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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Mala experiencia con alemtuzumab

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Nicomede

3/4/18 a las 3:10

Nicomede

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Que me recomendáis. Estoy un poco plofff

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Abravo

24/1/19 a las 10:56

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Abravo

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Buenos días, muchas gracias.

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-24 10:56:45

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26/1/19 a las 23:16

Hola chic@s. Hace mucho que no escribo y me preguntabais cómo seguía. Bueno, pues no muy bien, no consigo ponerme de pie y estar en equilibrio sin agarrarme a nada. Tengo una depresión buena, mi vida carece de sentido en algunos momentos y me estoy medicando por ello. Mi experiencia con Alemtuzumab fue nefasta, pero a mucha gente le ha ido muy bien Yo tuve mala suerte, pero espero que a nadie más le ocurra eso... Buenas noches, que descanséis, un beso

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-26 23:16:51

Abravo

27/1/19 a las 9:51

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Buenos días anleia te importaría contarme porque fue nefasta. Yo estoy esperando a que me lo pongan y me gustaría saber gracias un besito y ánimo, aunque se que es difícil.

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-27 09:51:52

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

29/1/19 a las 2:32

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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HOLA ME ALEGRAN QUE ESTEIS INVESTIGANDO TODOS LOS CUERPOS NO SON IGUALES ..HAY UNA VARIABILIDAD INDIVIDUAL EN TODOS LOS SERES VIVOS HAY ORGANISMOS RESISTENTES A X PATOLOGIA ... HAY ORGANISMOS TOLERANTES A ESA MISMA PATOLOGÍA Y OTROS MUY SUBSEPTIBLES ... DE LA MISMA MANERA UN ORGANISMO ACEPTA BIEN EL ANTICUERPO MONOCLONAL ... LOS NEUROLOGOS SON MEJORES HISTORIADORES QUE ADIVINOS ... PERO LO QUE PUEDO CONTAROS ES QUE EL STRESS DAÑA EL TRATAMIENTO CON ALEMTUZUMAB EN UN 15 % DE LOS PACIENTES... AL SER EL STRESS LA PRINCIPAL CAUSA AMBIENTAL DE LA EM Y CUANDO EL ALEMTUZUMAB DESTRUYE LOS LINFOCITOS B y T Y LOS NATURAL KILLER PUES EMPIEZA UN RECETEO DEL SISTEMA INMUNE... Y EL PACIENTE QUEDA LIBRE DE ENFERMEDAD PERO ANTE VARIOS EPISODIOS DE STRESS LA EM VUELVE A APARECER .. OTRA VEZ LOS LINFOCITOS ENLOQUECEN Y ATACAN LA MIELINA.

OTRA PROBABILIDAD DE QUE ALENTUZUMAB FALLE ES QUE EL PACIENTE HAYA RECIBIDO CON ANTERIORIDAD FINGOLIMOB... LA EXPLICACION ES QUE LOS LINFOCITOS B y T DEFECTUOSOS ESTABAN SECUESTRADOS POR ESTE MEDICAMENTO EN LOS GANGLIOS LINFATICOS ESTABAN ENCERRADOS ...ES DECIR PROTEGIDOS...

PREGUNTA A TU NEUROLOGO POR CLADRIBINA... PUEDE SER UNA OPCION TERAPEUTICA...

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Oscar Romero

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-29 02:32:30

austria

29/1/19 a las 16:11

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austria

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Hola, yo anteriormente a alentuzumab tomaba fingolimod,significa que no funcionará?

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-29 16:11:43

Abravo

30/1/19 a las 11:19

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Buenos días, su hija tenía discapacidad antes de ponerse alemtuzumab, a mi es el primer tratamiento que me van a poner, en 9 meses voy con muletas y silla de ruedas, por eso mi neurólogo me aconsejo ese mi esclerosis es muy muy agresiva. En septiembre se solicitó el tratamiento, a los dos meses me llamo mi neurólogo, que farmacia me ofrecia otro, yo dije que no que alemtuzumab. Todavía estoy esperando y me dan brotes cada dos meses. La espera desespera.

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-01-30 11:19:17

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2/2/19 a las 19:39

Hola, soy Anleia. Mi experiencia con Alentuzumab fue nefasta porque me produjo abscesos cerebrales, estuve en peligro de muerte y me quedé en silla de ruedas. No soy capaz de permanecer de pie sin agarrarme anada. Fue caso únino en wl mundo. Tuve esa mala suerte porque sé que hay personas a las que les ha ido muy bien.... Mis mejores deseos para quienes os lo vayáis a poner

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-02-02 19:39:24

Abravo

3/2/19 a las 9:40

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Abravo

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Gracias, Anleia un abrazo.

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Cholo74

3/2/19 a las 22:07

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Cholo74

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Anieia, gracias por tus palabras, haces mucho bien con tus comentarios.

T deseo mucho ánimo y no desesperes. A ver si dan con la clave pronto.

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Salva

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-02-03 22:07:50

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

5/2/19 a las 3:16

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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@austria I FUNCIONA PERO COMENTALE A TU NEUROLOGO LA TEORIA DEL MODO DE ACCION DE FINGOLIMOB SOBRE LOS LINFOCITOS T Y B... RECUERDA ALEMTUZUMAB ES EL MEJOR ... PERO NUNCA TE ESTRESES A LOS TRES MESES DE LA PRIMERA DOSIS TE VAS A SENTIR MUY BIEN Y CON LA SEGUNDA DOSIS EL MEDICAMENTO VA A FUNCIONAR MEJOR .... YA VERAS... TEN FE....

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Oscar Romero

Mala experiencia con alemtuzumab https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mala-experiencia-con-alemtuzumab-34174 2019-02-05 03:16:13

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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