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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Hola me han puesto el primer ciclo de alemtuzumab y la verdad es que pasado un mes lo llevo fatal. ¿Que me recomendáis? Estoy un poco plofff 

Inicio de la discusión - 3/4/18

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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Cdo se empieza a notar algo de mejoría ? No pensaba que iba a ser tan fuerte esta medicación 

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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Quisiera saber de personas que se han puesto el almantezumab gracias 

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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Hola Nicole de. Yo uso otra medicación para la esclerosis. No sé cómo actúa almantezumab. Pero si te recomiendo que hables con tu neurólogo y le comentes todo lo que te notas después de la infusion, él mejor que nadie te fuededecir si eso que te notas es normal o si por lo que sea hay que cambiarle la medicación. 

Cada caso es un mundo, yo por mi situación y por tener más enfermedades autoinmunes, la medicación que me están poniendo se llama Rituximab. Me ponen una infusión cada 6 meses. Pero ya te digo que cada persona es diferente. Espero haberte servido de ayuda. Un saludo

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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Gracias por tu comentario

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola! Bueno a mi me ponen tysabri y al principio hasta tuve algun brote. Hasta que la medicacion empieza a actuar se pasa un tiempo. Cada caso es un mundo y por mi experiencia con este y otros tratamiento te diria que esperes un poco hasta que tu cuerpo se habitúe y la medicacion empiece a hacer lo que tiene que hacer. Asi que paciencia y mucho animoooo!

Un saludo

Mala experiencia con alemtuzumab
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Miembro Carenity
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Hola, estoy actualmente con fingolimod y me tienen que cambiar a tysabri o alentuzumab, el problema esque soy positiva en el virus jc y estoy actualmente con inmunosupresores y me da mucho miedo por lo de la LMP, estoy super asustada y nose que hacer porque es una situacion muy dura 😢 por favor alguien que me cuente sus experiencias os lo agradeceia de corazon

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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A mi marido le han puesto 2 infusiones de Rituximab y mejoria de momento poca ¡hace solo 1 mes). Incluso mas intensidad de dolor en las piernas. Menos mal q efectos secundarios solo tiene que siempre tiene frio....a alguien le pasa algo ??

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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Hola @pseudónimo oculto‍ 

Yo tomó otro tratamiento, aunque sí puedo decir, que después del diagnóstico ( aprox un mes) empecé a tener mucho frío siempre. La enfermera, me dijo que era normal, a muchos nos pasa. Aún así mejor que consulte con su neurólogo.

Saludos

Mala experiencia con alemtuzumab
Miembro Carenity
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Buenas @pseudónimo oculto‍ 

Desde hace meses (1 año diagnosticado) siento ese frío constante en general, pero hasta el comentario de @pseudónimo oculto‍ (Muy buenas @pseudónimo oculto‍ ) y el tuyo, no había leído nada sobre este síntoma concreto. Para empezar, gracias por escribir; sirve :P

Pues en mi caso lo he comentado dos veces al neurólogo, pero me esgrime que es porque estoy muy delgado (cosa cierta lo de la delgadez), pero estoy convencidísimo que viene a raíz de los brotes de la EM o del tratamiento. Más que nada porque antes de éstos, no me pasaba.

Sigo sin saber a ciencia cierta si este frío es síntoma de la EM o efectos del tratamiento, que en mi caso es Natalizumab. Obviamente volveré a insistir y a preguntarle al neurólogo en la próxima cita por esto del frío. Os contaré :)

Y por último, por si sirve de algo... me abrigo más (qué listo, eh? jajaja) y por ejemplo, me apunté a una piscina hace poco y me conseguí un "neopreno" térmico (como los de surf pero menos aparatosos xD) porque en la piscina aunque es climatizada, a los 30 minutos tengo un frío que salgo tiritando demasiado exagerao... así que es cuestión de ir poniendo remedios a lo que vaya saliendo, no? Y así se va apañando uno.

Saludosss!