- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Tratamientos para la esclerosis múltiple
- Mala experiencia con alemtuzumab
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mala experiencia con alemtuzumab
- 1.297 veces visto
- 7 veces apoyado
- 47 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Nicomede
Cdo se empieza a notar algo de mejoría ? No pensaba que iba a ser tan fuerte esta medicación
Nicomede
Quisiera saber de personas que se han puesto el almantezumab gracias
Mado83
Hola Nicole de. Yo uso otra medicación para la esclerosis. No sé cómo actúa almantezumab. Pero si te recomiendo que hables con tu neurólogo y le comentes todo lo que te notas después de la infusion, él mejor que nadie te fuededecir si eso que te notas es normal o si por lo que sea hay que cambiarle la medicación.
Cada caso es un mundo, yo por mi situación y por tener más enfermedades autoinmunes, la medicación que me están poniendo se llama Rituximab. Me ponen una infusión cada 6 meses. Pero ya te digo que cada persona es diferente. Espero haberte servido de ayuda. Un saludo
Ver la firma
Mariado
Nicomede
Gracias por tu comentario
EvaReche
Buen consejero
@Nicomede hola! Bueno a mi me ponen tysabri y al principio hasta tuve algun brote. Hasta que la medicacion empieza a actuar se pasa un tiempo. Cada caso es un mundo y por mi experiencia con este y otros tratamiento te diria que esperes un poco hasta que tu cuerpo se habitúe y la medicacion empiece a hacer lo que tiene que hacer. Asi que paciencia y mucho animoooo!
Un saludo
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Carmenmaria93
Buen consejero
Hola, estoy actualmente con fingolimod y me tienen que cambiar a tysabri o alentuzumab, el problema esque soy positiva en el virus jc y estoy actualmente con inmunosupresores y me da mucho miedo por lo de la LMP, estoy super asustada y nose que hacer porque es una situacion muy dura 😢 por favor alguien que me cuente sus experiencias os lo agradeceia de corazon
Mdemeuse
A mi marido le han puesto 2 infusiones de Rituximab y mejoria de momento poca ¡hace solo 1 mes). Incluso mas intensidad de dolor en las piernas. Menos mal q efectos secundarios solo tiene que siempre tiene frio....a alguien le pasa algo ??

Usuario desinscrito
Hola @Mdemeuse
Yo tomó otro tratamiento, aunque sí puedo decir, que después del diagnóstico ( aprox un mes) empecé a tener mucho frío siempre. La enfermera, me dijo que era normal, a muchos nos pasa. Aún así mejor que consulte con su neurólogo.
Saludos
Sergio87
Buen consejero
Buenas @Nuriarl
Desde hace meses (1 año diagnosticado) siento ese frío constante en general, pero hasta el comentario de @Mdemeuse (Muy buenas @Mdemeuse ) y el tuyo, no había leído nada sobre este síntoma concreto. Para empezar, gracias por escribir; sirve :P
Pues en mi caso lo he comentado dos veces al neurólogo, pero me esgrime que es porque estoy muy delgado (cosa cierta lo de la delgadez), pero estoy convencidísimo que viene a raíz de los brotes de la EM o del tratamiento. Más que nada porque antes de éstos, no me pasaba.
Sigo sin saber a ciencia cierta si este frío es síntoma de la EM o efectos del tratamiento, que en mi caso es Natalizumab. Obviamente volveré a insistir y a preguntarle al neurólogo en la próxima cita por esto del frío. Os contaré :)
Y por último, por si sirve de algo... me abrigo más (qué listo, eh? jajaja) y por ejemplo, me apunté a una piscina hace poco y me conseguí un "neopreno" térmico (como los de surf pero menos aparatosos xD) porque en la piscina aunque es climatizada, a los 30 minutos tengo un frío que salgo tiritando demasiado exagerao... así que es cuestión de ir poniendo remedios a lo que vaya saliendo, no? Y así se va apañando uno.
Saludosss!

Usuario desinscrito
Hola @Sergio87 de nada, aquí estamos para ayudarnos
También decirte, que yo antes de empezar el tratamiento, era la persona mas calurosa del mundo, en pleno invierno iba en mangas de camisa casi siempre. Me diagnosticaron en Febrero de este año, dos semanas después empecé a tomar Tecfidera y fue cuando nunca en mi vida había sentido tanto, frío, hasta el punto de dormir con forro polar y calcetines térmicos. quien me conoce sabe que eso en otro momento hubiera sido imposible, pero a falta de pan buenas son tortas....jajajajajajaja
A cuidarse y diviértete en la piscina
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...

30/7/23 | Actualidad
Trastornos sensoriales en la esclerosis múltiple (entumecimiento, hormigueo...)
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Nicomede
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff