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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mala experiencia con alemtuzumab
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Nicomede
Nicomede
Última actividad en 28/11/24 a las 19:20
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Cdo se empieza a notar algo de mejoría ? No pensaba que iba a ser tan fuerte esta medicación
Nicomede
Nicomede
Última actividad en 28/11/24 a las 19:20
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Quisiera saber de personas que se han puesto el almantezumab gracias
Mado83
Mado83
Última actividad en 7/11/21 a las 9:08
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Hola Nicole de. Yo uso otra medicación para la esclerosis. No sé cómo actúa almantezumab. Pero si te recomiendo que hables con tu neurólogo y le comentes todo lo que te notas después de la infusion, él mejor que nadie te fuededecir si eso que te notas es normal o si por lo que sea hay que cambiarle la medicación.
Cada caso es un mundo, yo por mi situación y por tener más enfermedades autoinmunes, la medicación que me están poniendo se llama Rituximab. Me ponen una infusión cada 6 meses. Pero ya te digo que cada persona es diferente. Espero haberte servido de ayuda. Un saludo
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Mariado
Nicomede
Nicomede
Última actividad en 28/11/24 a las 19:20
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Gracias por tu comentario
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Nicomede hola! Bueno a mi me ponen tysabri y al principio hasta tuve algun brote. Hasta que la medicacion empieza a actuar se pasa un tiempo. Cada caso es un mundo y por mi experiencia con este y otros tratamiento te diria que esperes un poco hasta que tu cuerpo se habitúe y la medicacion empiece a hacer lo que tiene que hacer. Asi que paciencia y mucho animoooo!
Un saludo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Carmenmaria93
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Carmenmaria93
Última actividad en 6/3/19 a las 14:01
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18 comentarios publicados | 18 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola, estoy actualmente con fingolimod y me tienen que cambiar a tysabri o alentuzumab, el problema esque soy positiva en el virus jc y estoy actualmente con inmunosupresores y me da mucho miedo por lo de la LMP, estoy super asustada y nose que hacer porque es una situacion muy dura 😢 por favor alguien que me cuente sus experiencias os lo agradeceia de corazon
Mdemeuse
Mdemeuse
Última actividad en 20/3/20 a las 17:38
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Explorador
A mi marido le han puesto 2 infusiones de Rituximab y mejoria de momento poca ¡hace solo 1 mes). Incluso mas intensidad de dolor en las piernas. Menos mal q efectos secundarios solo tiene que siempre tiene frio....a alguien le pasa algo ??

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Hola @Mdemeuse
Yo tomó otro tratamiento, aunque sí puedo decir, que después del diagnóstico ( aprox un mes) empecé a tener mucho frío siempre. La enfermera, me dijo que era normal, a muchos nos pasa. Aún así mejor que consulte con su neurólogo.
Saludos
Sergio87
Buen consejero
Sergio87
Última actividad en 15/11/20 a las 21:50
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24 comentarios publicados | 24 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buenas @Nuriarl
Desde hace meses (1 año diagnosticado) siento ese frío constante en general, pero hasta el comentario de @Mdemeuse (Muy buenas @Mdemeuse ) y el tuyo, no había leído nada sobre este síntoma concreto. Para empezar, gracias por escribir; sirve :P
Pues en mi caso lo he comentado dos veces al neurólogo, pero me esgrime que es porque estoy muy delgado (cosa cierta lo de la delgadez), pero estoy convencidísimo que viene a raíz de los brotes de la EM o del tratamiento. Más que nada porque antes de éstos, no me pasaba.
Sigo sin saber a ciencia cierta si este frío es síntoma de la EM o efectos del tratamiento, que en mi caso es Natalizumab. Obviamente volveré a insistir y a preguntarle al neurólogo en la próxima cita por esto del frío. Os contaré :)
Y por último, por si sirve de algo... me abrigo más (qué listo, eh? jajaja) y por ejemplo, me apunté a una piscina hace poco y me conseguí un "neopreno" térmico (como los de surf pero menos aparatosos xD) porque en la piscina aunque es climatizada, a los 30 minutos tengo un frío que salgo tiritando demasiado exagerao... así que es cuestión de ir poniendo remedios a lo que vaya saliendo, no? Y así se va apañando uno.
Saludosss!

Usuario desinscrito
Hola @Sergio87 de nada, aquí estamos para ayudarnos
También decirte, que yo antes de empezar el tratamiento, era la persona mas calurosa del mundo, en pleno invierno iba en mangas de camisa casi siempre. Me diagnosticaron en Febrero de este año, dos semanas después empecé a tomar Tecfidera y fue cuando nunca en mi vida había sentido tanto, frío, hasta el punto de dormir con forro polar y calcetines térmicos. quien me conoce sabe que eso en otro momento hubiera sido imposible, pero a falta de pan buenas son tortas....jajajajajajaja
A cuidarse y diviértete en la piscina
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Nicomede
Nicomede
Última actividad en 28/11/24 a las 19:20
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Explorador
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff