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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mala experiencia con alemtuzumab
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- 47 comentarios
Todos los comentarios
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Parito35
Buen consejero
Yo tomo alemtuzumab después que fingolimod no fuese eficaz, y elbtrtsel trat es duro pero yo nada de brotes no lesiones nuevas...en julio me dan la segunda ronda! Yo la recomiendo...
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Amparo SH
anleia
anleia
Hola, yo me puse el alemtuzumab hace un par de años y me dejó en silla de ruedas. Me produjo dos abscesos cerebrales y estuve en peligro de muerte. Me dijeron que mi caaso era único en el mundo, tuve ese privilegio. Fue el neurólogo quien me dijo que me lo pusiera porque si no era probable que acabara en silla de ruedas y mirad lo que ha pasado. No he vuelto a tener brotes, ni infecciones de orina, tampoco lesiones nuevas. Yo vivía con mi pareja y he tenido que regresar a casa de mis padres. Todo está siendo muy duro, pero no dejo de luchar para que mejore y lo hará... Conozco a una chica que estaba tetrapléjica y ahora está fenomenal con el Alemtuzumab, caminando, conduciendo, viviendo en pareja y feliz. Por favor, contadnos cómo estáis con esta medicamento. Un saludo
Zoeval
Hola a tod@s, yo en junio empezaré con la segunda dosis de alemtuzumab, el año pasado cuando empecé con estas infusiones prácticamente no podía ni andar, tardé unos 3 meses en empezar a encontrarme mejor y poder prácticamente caminar bien, ahora llevo un par de meses que estoy otra vez llendo para atrás pero sigo estando mejor que antes de tomar alemtuzumab. Ahora estoy deseando que llegue junio para que me pongan la segunda dosis. Un saludo y mucho ánimo.
cdelhoyo
@Carmenmaria93 yo estaba como tu positiva al jc mas de 3 años y al final me decidí por lemtrada ahora estoy aun convaleciente ha pasado un me de la infusión me voy recuperando estoy comenzando a realizar ejercicios en casa para recuperar fuerza. aun con las defensas bajas
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cdelhoyo
cdelhoyo
en facebook hay un grupo de gente con esta medicación ahí puedes encontrar mas experiencias
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cdelhoyo
Carmenmaria93
Buen consejero
@Zoeval @cdelhoyo pero que pasa con alentuzumab que cuando te lo ponen al principio que te quedas sin andar y muy mal? Me da mucho miedo entonces... porque para ponerme peor... puf.. contarme porfis, sí estoy en el grupo de facebook y leo cosas tan distintas que me vuelve loca y prefiero esperar con gylenia y que saquen pronto ocrelizumab o cladribina que me han dicho que van a salir un saludo
cdelhoyo
Yo estoy bien no he notado nada del otro mundo solo cansancio me cuesta más salir a andar pero hoy un mes después he caminado a paso rápido (para mi) 45min y después he realizado ejercicio de glúteos y piernas por 10 minutos creo que es normal que me note muy casada después mañana espero tener agujetas pero no muchas por que será que he trabajado, estoy deseando volver a mi actividad anterior (Pilates salsa y bachata) que he dejado hasta que me suban las defensas por precaución. Pero que testimonios hay de todo por qué está enfermedad es de la sala mil caras. Animo yo me ariergue a segur con tysabri más de la cuenta y me ha salido bien ahora me estoy arriesgando con alentuzumad espero que también salga bien. Animo ante todo que como estés predispuesta o predispuesto influye.
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cdelhoyo
Zoeval
@Carmenmaria93 yo lo de no poder andar lo llevaba de antes, por lo que no se lo achaco al tratamiento, todo lo contrario, a los 3 meses podía andar más tiempo seguido y aguantaba de plantón, cosa que antes no podía ni en la cola del super, ahora me noto como si empezaran a gastarse las pilas, por lo que estoy deseando empezar con la segunda ronda de infusiones para volver a cargarme las pilas ;)
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
HOLA NIÑA NICOLE ...MI HIJA FUE TRATADA CON ALEMTUZUMAB EN COLOMBIA... EL IMPACTO ES FUERTE PERO DEBES TENER MUCHO CUIDADO DURANTE TREINTA DIAS... HUYE DE LAS ENFERMEDADES .. DE LOS LUGARES SUCIOS... ALEJATE DE LOS ANIMALES...USA TAPABOCAS... MANTENTE MUY DISTANTE DE LAS PERSONAS CON GRIPA... Y AL MES NO SOLO SE TE VA A FRENAR LA ENFERMEDAD SINO QUE VAS A MEJORAR...LA REMIELINIZACION EXISTE .....EL CUERPO SE REMIENILIZA ASI MISMO ANTE LA ASUSENCIA DE LINFOCITOS T Y B Y SE REPARA EN UN DIEZ PORCIENTO DEL DAÑO SUFRIDO.. NO ES MUCHO PERO VAS A ESTAR MUY PERO MUY BIEN....
TEN CUIDADO CON LA VARICELA SI LA TUVISTE DESDE NIÑA DEBES TOMAR VALACICLOVIR O ACICLOVIR POR TRES MESES PORQUE TE DARA HERPES ZOSTER O CULEBRILLA..... ALEMTUZUMAB TIENE SUS RIESGOS PERO ES EL MEJOR ... VAS A ESTAR LIBRE DE ENFERMEDAD POR 10 .... 20.... 30 AÑOS NO LO SABEMOS..... ERES LIBRE DE ENFERMEDAD ... TE FELICITO..... JESUCRISTO SANADOR... DIOS ... PADRE ... HIJO... ESPIRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARIA ESTAN ILUMINANDO A LOS CIENTIFICOS DE TODO EL MUNDO Y PRONTO EN AMERICA TENDREMOS EL PRIMER REMIELINIZADOR ..... EL MEDICAMENTO QUE CURARA DEFINITIVEMENTE LA ESCLEROSIS MULTIPLE ESTA EN CAMINO .... SI ALGO LLEGARE A PASAR EXISTE LA TERCERA DOSIS DE ALEMTUZUMAB Y YA EN TU PAIS EXISTE CLADRIBINA QUE ES TAMBIEN UN RESETEO DEL SISTEMA INMUNE....EN PARIS EL AÑO PASADO LA CONCLUSION FUE ATACAR LA ENFERMEDAD PRONTO Y ATACAR CON TODO.... ALEMTUZUMAB ES RIESGOSO PERO FUE TU MEJOR OPCION ... TE VAS A OLVIDAR DE LA ENFERMEDAD Y NO HABRA MAS REMISIONES ...... MI HIJA LLEVA DOS AÑOS BIEN EN LOS LLANOS DE COLOMBIA Y HA VISITADO CANCUN EN MEXICO Y CARTAGENA AQUI EN COLOMBIA .... ALEMTUZUMAB LA HA MEJORADO TANTO QUE PUEDE VIVIR EN CLIMA TROPICAL CALIDO HUMEDO..... A LOS AMIGOS DE ESTA PAGINA LES RECOMIENDO HABLAR CON SUS MEDICOS NEUROLOGOS Y PEDIR CLADRIBINA Y SI ALGUIEN PADECE ALGUNA DISCAPACIDAD INICIAR CON ALEMTUZUMAB PRONTO Y VERAN COMO FRENAN LA ENFERMEDAD Y VERAN COMO SE RECUPERAN DE LA DISCAPACIDAD EN UN BUEN PORCENTAJE ... LES RECOMIENDO HACER EL TRATAMIENTO ACOMPAÑADOS DEL SEÑOR DE LOS MILAGROS DE COLOMBIA Y LA VIRGEN DE GUADALUPE MEXICANA.......NUESTROS NEUROLOGOS EJERCEN EN ESTADOS UNIDOS Y NOS HAN ANTICIPADO EL MEDICAMENTO MILAGROSO ENTRE 10 O 20 AÑOS .... ANIMO NICOLE.... DESPUES DE LA SEGUNDA DOSIS SERAS LIBRE DE ENFERMEDAD.... UN SALUDO DESDE EL NUEVO MUNDO....
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Oscar Romero
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Nicomede
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff