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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mala experiencia con alemtuzumab
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- 47 comentarios
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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
@austria I FUNCIONA PERO COMENTALE A TU NEUROLOGO LA TEORIA DEL MODO DE ACCION DE FINGOLIMOB SOBRE LOS LINFOCITOS T Y B... RECUERDA ALEMTUZUMAB ES EL MEJOR ... PERO NUNCA TE ESTRESES A LOS TRES MESES DE LA PRIMERA DOSIS TE VAS A SENTIR MUY BIEN Y CON LA SEGUNDA DOSIS EL MEDICAMENTO VA A FUNCIONAR MEJOR .... YA VERAS... TEN FE....
A bravo ... si mi hija tenia discapacidad ...veras que a los 3 o 5 meses vas a caminar muy bien ...en mi pais existe la accion de tutela y cuando el prestador no entrega el medicamento el estado lo obliga a darlo en 72 horas.. preguntale a un abogado español...hay que actuar rapido...mas rapido mejor... haaa y cero stress... ten fe ... alguien dijo hace mas de dos mil años AYUDATE ... QUE YO TE AYUDARE...
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Oscar Romero
Abravo
Buen consejero
Buenos días, muchas gracias Oscar y me alegro de corazón que su hija este tan bien.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
YO LES SUGIERO QUE LEAN MUCHO ...CONOZCAN LA ENFERMEDAD...LEAN LOS ADELANTOS CIENTÍFICOS LOS ÚLTIMOS TRATAMIENTOS ... LA EFICACIA DE CADA UNO...NATALIZUMAB.... ALEMTUZUMAB...CLADRIBINA...OCRELIZUMAB...RIESGOS ..BENEFICIOS .....DIETA MEDITERRÁNEA... FRUTAS Y VERDURAS.....EJERCICIO...DEPORTE ETC...VEN LOS VIDEOS DE MAR MENDIBE... EL DR ANTIGUEDAD EN YOUTUBE...VAYAN AL HOSPITAL RAMÓN Y CAJAL....A LA ENFERMEDAD LLAMADA ESCLEROSIS MULTIPLE SE LE PUEDE GANAR ....ANIMO A TODOS...LA CURA YA ESTA EN CAMINO...ENTRE 10 Y 20 AÑOS OLVIDAREMOS LO TERRIBLE QUE ERA ESA ENFERMEDAD...MIENTRAS MANTÉNGASE COMO ESTÁN... TOMEN LA RESONANCIA MAGNÉTICA POR LO MENOS UNA VEZ AL AÑO SI NO HAY ACTIVIDAD SIGAN SU TRATAMIENTO DIETA Y EJERCICIO SI HAY INFLAMACIÓN TRÁTENLA DE INMEDIATO CON CORTICOIDES Y SI ES POSIBLE PLASMAFERESIS PERO DETÉNGANLA ... EVITEN LOS BROTES O RECAÍDAS ...SI HACEN TODO BIEN EL 80% POR CIENTO TENDRÁ UNA VIDA NORMAL ...MANTÉNGANSE EN SU TRATAMIENTO IDEAL Y YA LLEGARA LA CURA HAY MAS DE 3200 ENSAYOS EN E.E.U.U. Y 1800 EN LA U.E. PRONTO HABRÁ UN RESULTADO IDÓNEO ... RECUERDEN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES LA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA MAS INVESTIGADA EN EL MUNDO...
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Oscar Romero
Abravo
Buen consejero
Buenas tardes, ya he recibido el tratamiento alemtuzumab, os cuento un poco como me ha ido. Ingresé 5 días no me dio ninguna reacción, pero al tercer dia subieron las transaminasas, me dijeron que ha sido la primera vez que ha ocurrido, subieron de 30 a 300 al terminar el tratamiento empezaron a bajar tenían que verme los digestivos, estuve esperando tres días eso es la seguridad social por desgracia, me mandaron una ecografía para ver el hígado. El hígado bien, pero me han detectado la vesícula llena de piedras y el conducto biliar dilatado, eso lo tenía yo pero no lo sabia. Se supone que me puede dar una pancreatitis pero bueno ahora estoy en mi casa a dieta esperando recibir una carta para la resonancia digestiva y dentro de tres meses me ven.los digestivos en consulta. Saludos.
Elenamaria
Hola, alguien que este tratándose con ocrelizumab, baja mucho las defensas?, mi hijo empieza la semana que viene con este tratamiento, y tenemos un poco de miedo
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No olvidéis que podéis evaluar vuestro tratamiento haciendo click aqui : https://member.carenity.es/medicamentos/buscar?drug=&did=&indication=Esclerosis+múltiple+%28EM%29&mid=803
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
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Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Nicomede
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff