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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Mala experiencia con alemtuzumab
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- 47 comentarios
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Abravo
Buen consejero
Buenos días, muchas gracias.
anleia
Hola chic@s. Hace mucho que no escribo y me preguntabais cómo seguía. Bueno, pues no muy bien, no consigo ponerme de pie y estar en equilibrio sin agarrarme a nada. Tengo una depresión buena, mi vida carece de sentido en algunos momentos y me estoy medicando por ello. Mi experiencia con Alemtuzumab fue nefasta, pero a mucha gente le ha ido muy bien Yo tuve mala suerte, pero espero que a nadie más le ocurra eso... Buenas noches, que descanséis, un beso
Abravo
Buen consejero
Buenos días anleia te importaría contarme porque fue nefasta. Yo estoy esperando a que me lo pongan y me gustaría saber gracias un besito y ánimo, aunque se que es difícil.
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
HOLA ME ALEGRAN QUE ESTEIS INVESTIGANDO TODOS LOS CUERPOS NO SON IGUALES ..HAY UNA VARIABILIDAD INDIVIDUAL EN TODOS LOS SERES VIVOS HAY ORGANISMOS RESISTENTES A X PATOLOGIA ... HAY ORGANISMOS TOLERANTES A ESA MISMA PATOLOGÍA Y OTROS MUY SUBSEPTIBLES ... DE LA MISMA MANERA UN ORGANISMO ACEPTA BIEN EL ANTICUERPO MONOCLONAL ... LOS NEUROLOGOS SON MEJORES HISTORIADORES QUE ADIVINOS ... PERO LO QUE PUEDO CONTAROS ES QUE EL STRESS DAÑA EL TRATAMIENTO CON ALEMTUZUMAB EN UN 15 % DE LOS PACIENTES... AL SER EL STRESS LA PRINCIPAL CAUSA AMBIENTAL DE LA EM Y CUANDO EL ALEMTUZUMAB DESTRUYE LOS LINFOCITOS B y T Y LOS NATURAL KILLER PUES EMPIEZA UN RECETEO DEL SISTEMA INMUNE... Y EL PACIENTE QUEDA LIBRE DE ENFERMEDAD PERO ANTE VARIOS EPISODIOS DE STRESS LA EM VUELVE A APARECER .. OTRA VEZ LOS LINFOCITOS ENLOQUECEN Y ATACAN LA MIELINA.
OTRA PROBABILIDAD DE QUE ALENTUZUMAB FALLE ES QUE EL PACIENTE HAYA RECIBIDO CON ANTERIORIDAD FINGOLIMOB... LA EXPLICACION ES QUE LOS LINFOCITOS B y T DEFECTUOSOS ESTABAN SECUESTRADOS POR ESTE MEDICAMENTO EN LOS GANGLIOS LINFATICOS ESTABAN ENCERRADOS ...ES DECIR PROTEGIDOS...
PREGUNTA A TU NEUROLOGO POR CLADRIBINA... PUEDE SER UNA OPCION TERAPEUTICA...
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Oscar Romero
austria
Buen consejero
Hola, yo anteriormente a alentuzumab tomaba fingolimod,significa que no funcionará?
Abravo
Buen consejero
Buenos días, su hija tenía discapacidad antes de ponerse alemtuzumab, a mi es el primer tratamiento que me van a poner, en 9 meses voy con muletas y silla de ruedas, por eso mi neurólogo me aconsejo ese mi esclerosis es muy muy agresiva. En septiembre se solicitó el tratamiento, a los dos meses me llamo mi neurólogo, que farmacia me ofrecia otro, yo dije que no que alemtuzumab. Todavía estoy esperando y me dan brotes cada dos meses. La espera desespera.
anleia
Hola, soy Anleia. Mi experiencia con Alentuzumab fue nefasta porque me produjo abscesos cerebrales, estuve en peligro de muerte y me quedé en silla de ruedas. No soy capaz de permanecer de pie sin agarrarme anada. Fue caso únino en wl mundo. Tuve esa mala suerte porque sé que hay personas a las que les ha ido muy bien.... Mis mejores deseos para quienes os lo vayáis a poner
Abravo
Buen consejero
Gracias, Anleia un abrazo.
Cholo74
Buen consejero
Anieia, gracias por tus palabras, haces mucho bien con tus comentarios.
T deseo mucho ánimo y no desesperes. A ver si dan con la clave pronto.
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Salva
OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ
Buen consejero
@austria I FUNCIONA PERO COMENTALE A TU NEUROLOGO LA TEORIA DEL MODO DE ACCION DE FINGOLIMOB SOBRE LOS LINFOCITOS T Y B... RECUERDA ALEMTUZUMAB ES EL MEJOR ... PERO NUNCA TE ESTRESES A LOS TRES MESES DE LA PRIMERA DOSIS TE VAS A SENTIR MUY BIEN Y CON LA SEGUNDA DOSIS EL MEDICAMENTO VA A FUNCIONAR MEJOR .... YA VERAS... TEN FE....
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Oscar Romero
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Nicomede
Que me recomendáis. Estoy un poco plofff