Asesoramiento Tecfidera

@Begogarcia‍ ah pues ... la verdad que agradezco tu comentario,  porque ya estaba pensando que al haberme  bajado tanto los linfocitos, no podrían mantenerme el tratamiento .

Como tu dices, a cruzar dedos para que en abril suban un poquito o al menos no  bajen

;)

@vaniva‍ muchas gracias por el consejo, me lo apunto con el yogur griego, que parece que no me va mal 🤞

Pues ahora sé que mi primer brote fue hace 5 años, cuando se me durmió la pierna izquierda durante unas semanas. Me hicieron resonancia y había pequeñas lesiones pero nada claras. El año pasado se me volvió a dormir el lado izdo y ahí en la segunda resonancia ya tenía muchas más lesiones y muy activas. Así que durante estos 5 años tenia la em trabajando pero sin brotes por los que investigar. Aunque ahora me explican que muchas “taras” que tengo son causadas por ella.
Mi neuróloga me quería tratar con Tysabri pero al no tener resultados del virus JC por el momento me dijo de empezar con Tecfidera para intentar domarla y que no siga tan activa. Vaya testamento! 😆😆 pero más o menos resumida la historia.

Espero que te vaya genial con el tratamiento y que por lo menos controlemos la enfermedad 💪

@Anyols sí, pero me refiero a que a nosotros los cambios inmunológicos nos afectan especialmente, por ejemplo, una gripe fuerte puede producir exacerbaciones, el estrés también al alterar el sistema inmunológico (en mi caso, todos los brotes han sido bajo momentos de mucho estrés), eso es así, entonces, una vacuna, que te activa el sistema, yo creo que podría ser que como consecuencia te provoque brotes, al igual que una gripe o coger la covid, y sobre eso no hay investigaciones, no se puede saber. Yo no tengo claro que me la vaya a poner, sobre todo teniendo en cuenta que la inmunidad te la da para pocos meses, probablemente espere a otra vacuna más eficiente, ya que de momento, con mascarilla y lavado de manos y limitando contactos no me he contagiado, y eso que por mi trabajo estoy muy expuesta.

@CarlaM Buenos días Carla, por si te sirve de ayuda, a mi durante el año pasado me vacunaron absolutamente de todo ya que me  diagnosticaron el día 21 de Febrero y en un principio mi neuro me pensaba poner un tratamiento más agresivo, (Rituximab) y me tenían que vacunar frente a todas las enfermedades posibles para preparar mi cuerpo para una previsible bajada de defensas. Al final debido al COVID decidimos que el tratamiento fuera Tecfidera, (menos agresivo) . 

Total, que me han puesto todo tipo de vacunas mientras seguía el tratamiento y no he tenido ningún brote, tan sólo el entumecimiento de la mano izquierda y el cansancio crónico de siempre que me recuerdan que la enfermedad sigue ahí, pero no me va a condicionar. 

Espero que mi experiencia os sirva a todos de ayuda. 

Un saludo y mucho ánimo!! 

@Martans y en estos 5 años no te habian hecho seguimiento si habia una pequeña sospecha? 🤔 quizas asi te hubieran podido medicar antes y no dejar q aparecieran mas lesiones, o como minimo menos... en fin, yo todavia sigo sin entender muy bien que criterios siguen los neurologos la verdad... 

En cualquier cosa seguro q te va genial con el tratamiento, al principio es un poco rollo pero poco a poco el cuerpo se acostumbra 😉

Ya nos vamos contando!!

@David8 gracias por la información, pero aclaro,  yo no digo que toda vacuna provoque brotes, digo que una actividad alterada del sistema inmunológico si los puede alterar, el estrés en sí no...por ejemplo, el estrés en sí pues no...pero de manera continuada si puede...por eso digo que dudo con esta vacuna...creo que es una duda razonable...

Yo soy medico,  tengo EM, tomo tecfidera. Me he puesto vacuna Covid al igual que me pongo la de la gripe todos los años. Es verdad que me da respeto, pero más me lo da las consecuencias de contagiarme.

@CarlaM Hola CarlaM, estoy de acuerdo contigo, por lo menos en mi experiencia viendo a mi hijo, todos sus brotes han sido producto del stress, como dice VANIVA, no entiendo muy bien los criterios que aplican los neuro, para el seguimiento de esta enfermedad, que mi hijo padece hace casi 16 años, empezó con Rebif, tres inyecciones por semana, luego   paso a una inyección por semana Interferón (estas dos medicaciones traen fiebre y sensación de resfriado), después que falleció mi padre, su abuelo, tuvo un brote que lo dejó sin visión del un ojo, le dieron corticoides y  recupero totalmente la visión, siguió con las misma medicación, en el 2019 lo cambiaron GILENYA, una pastilla por día, él estaba mas que conforme, porque esto no le traía ningún efecto adverso, pero sus linfocitos en la analítica cada vez bajaban más y no lograba estabilizarlos, cuando vio a su nuero, le dijo que los iba a pasar a ovecru, para después proponerle Tecfidera, que también le trajo calores, y algunas molestias estomacales, todo pasajero, por ahora no tuvo control con su neuro con este nuevo tratamiento, ya les contaré.

Para que se sientan contenidos porque este foro para mi es maravilloso, les cuento que mi hijo esta muy bien después de tanto tiempo, él sólo tenía 19 años cuando le detectaron la enfermedad, por ahora sin secuelas, entiendo que el tratamiento temprano hace que no se tan agresiva.

En cuanto a las vacunas, para comenzar con Gilenya, le aplicaron todas las vacunas que existen, eso no le provoco ningún inconveniente.

Bueno aquí resumí mi historia, por supuesto desde el punto de vista materno.

Sigo agradecida a este gran foro, son un gran apoyo.

Cariños!

@domapero pues yo de momento esperaré, veré la efectividad real de esta vacuna, pues me da que quizás nos la tendremos que poner una o dos veces al año...y continuaré extremando las medidas de precaución, que es algo que tendremos que seguir haciendo igualmente...

@Mongla gracias...me alegro que tu hijo esté bien después de tanto tiempo...eso nos da esperanza...