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Viviendo con una enfermedad neurológica

Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos

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avatar Maysua

Maysua

18/9/19 a las 14:29

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avatar exit

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13/10/19 a las 11:12

Vaya vaya, así que tenemos otro neurólogo con título pero sin ética, sin sensibilidad y sin webs para decir que no tiene ni idea pero que seguirá tirando del vade mecum a ver si se da el milagro


Dar con un buen profesional es difícil, Martí Masso es muy bueno lo que pasa es que no se si todavía ejerce, su mujer y una de sus hijas trabajan en el hospital en neurología pero no sé si son como el padre. Si queréis podéis llamar al 943 453400 ese era el teléfono de su consulta en la calle Catalina de Erauso 18 , igual tenéis suerte.

Con el tema de la epilepsia no todos los neurólogos están a la altura, entiendo que debe de ser complicado y que muchos van directamente a la farmacopea sin más pero si aún así consiguen dar con la fórmula para controlar las crisis podemos estar agradecidos

Yo pienso que la solución definitiva será a largo plazo pero tengo fe en que se logrará al igual que en otras muchas enfermedades, por eso considero de una importancia mayúscula la inversión en investigación por parte del estado

Espero que sí os atiende el camillero tenga más conocimientos que el neurólogo, ya nos contarás el jueves a ver qué tal

Besotes


Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-10-13 11:12:47

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EvaReche

13/10/19 a las 17:53

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Hola @Maysua si q es verdad q algunos médicos deberían tener más empatía para con los pacientes si, hasta ahí estoy d acuerdo. Pero nosotros como pacientes a veces también creo q debemos entenderles a ellos. 

Te hablo desde mi experiencia y mi manera d pensar sin ánimo d ofender a nadie. No por tener una enfermedad, (o cualkiera d nuestro alrededor), el mundo deja de girar, o somos especiales, o nos tienen q tratar d diferente manera (algo q yo personalmente odio 😉) Así q si ese médico del q hablas, tiene una manera determinada d hacer las cosas, o cree q esa forma es la adecuada, no es porque seas tú q hace eso noooooo, es porque es lo q hará siempre con todo el mundo. 

Así q aunke a veces sean bordes, aunke a veces no nos guste su manera d hacer las cosas porque nosotros no las haríamos así, aunke... todo lo q kieras seguir añadiendo, nosotr@s somos sus pacientes y habrá q confiar en q saben lo q hacen. Y ya te digo  por mi experiencia (q también he conocido médicos d toda clase) al final todo salió bien. Creo q dentro d todo, podemos confiar en ell@s. 

Así q como siempre te digo mucho ánimo, pero sobre todo muchiiiiisima paciencia. 😊😊🤗🤗

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Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-10-13 17:53:46
avatar exit

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13/10/19 a las 22:19

@EvaReche‍ tienes parte de razón somos pacientes si, pero también personas, y como tales sentimos cuando nos dan un trato aceptable, ni mejor, ni especial, lógicamente no pueden ni deben empatizar con el paciente, lo llevarían a su zona personal y les haría daño, eso multiplicado por un gran número de pacientes es mucho dolor para llevarlo a cuestas, por eso yo solo quiero que sea un buen profesional.

También he pasado por muchos médicos en todos estos años y he visto profesionales buenísim@s, pero en una ocasión tuve que poner una queja en "atención al paciente" porque fui mal, muy mal, y solo se le ocurrió decirme que si me tenía que dar una crisis que me diese y ya está, ya se me pasaría.

Fui a un médico particular y enseguida me cambió la medicación, no tuve crisis y se estabilizó mi estado, gasté 150 euros en una consulta que no tenía que haber sido necesaria.

El neurólogo sube el que puse la reclamación me llamó personalmente, quedamos para hablar del tema, se disculpó, acepte sus disculpas y seguí siendo su paciente.

Son personas, se equivocan como todo el mundo, tienen problemas como todos, aunque lo peor es que algunos se creen que están por encima de los demás ( es tan largo de contar, son muchas las vivencias que me llevan a decir ciertas cosas)

Con todo esto quiero decir que cuando sentimos que algo no está funcionando correctamente hay que decirlo, puede que haya una explicación, pero también puede ser que haya que recordarles que tratan con personas.

Es mi opinión basada en experiencias personales, no solo como paciente, sino también como familiar de pacientes. Seguro que tod@s tenemos algo para contar sobre este tema verdad?

Buenas noches 😘


Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-10-13 22:19:36

avatar Maysua

Maysua

14/10/19 a las 9:09

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Buenos días tod@s en especial a Eva y a Patxi 😘😘😘♥️

@EvaReche‍ Eva preciosa como me encantaría ser asi como tu, pero desgraciadamente soy como soy y aunke estoy de acuerdo en cosas que dices, en otras kizas x mi modo de ser o de pensar no las termino de asimilar

Estamos hablando de personas, no de objetos.
Entiendo que para ellos sea el pan nuestro de cada día pero no para el afectado y muxo menos al principio

Sabes que pasa Eva que para mi, mi hijo si es especial, y si el no esta bien mi mundo deja de girar

Por eso necesito preguntar, todavía no hace un mes que todo cambió en su vida y en la nuestra

Me sorprendió negativamente hablar con una secretaria cuando lo que necesitaba es hablar con el médico.Hice mis preguntas que como es lógico la secretaria no supo contestar, así que me cuesta aceptar que esa sea su forma de hacer las cosas y lo he dicho mal xke no es que me cueste aceptarlo, es que no lo acepto

Desgraciadamente me tengo que callar (x el momento) xke no me keda otra, elegí ese médico xke me lo recomendaron como el mejor aposté x el y ahora me aguanto pero ya te digo yo que si seguimos así.... mi paciencia x desgracia no es eterna y hay unos mínimos que no estoy dispuesta a pasar x mucha eminencia de médico que sea o x mucho que sea su modo de actuar

Que me conteste borde, amable, sutil, con asertividad como le de la gana pero que lo haga personalmente.

Y me encantaría pensar como lo haces tú y te leo y te vuelvo a leer y pienso... sabe lo que dice xke lo ha vivido y en primera persona
Quizás tiene razón y x mi inexperiencia es un punto de vista a tener en cuenta.

Kizas dentro de 3 años me parece la cosa más normal del mundo ( lo escribo sin estar muy convencida) pero ahora, en estos momentos que todo es una incertidumbre me cuesta aceptar ese trato... xke? Xke sigo teniendo dudas que el como médico debería de mitigar. (no digo solucionar que x supuesto es lo que espero)
Mismo si no es una ciencia exacta y cada persona es diferente advierte x lo menos a que nos podemos enfrentar (el desconocimiento te hace star en alerta permanente de cómo va el tratamiento si funciona o no y eso te mata, más si el chaval no encadena 2 días seguidos estando bien)

Mil gracias x tu punto de vista y x estar siempre ahí, xke no cae en un saco roto, me ayuda más de lo que te imaginas

 Te adoro 😘😘😘♥️♥️🤗🤗🤗

 

 

 

 

 

 

 


Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-10-14 09:09:18

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Maysua

14/10/19 a las 9:14

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@Patxis‍ Hola campeón

Estoy completamente de acuerdo contigo y es que pienso casi como tu, bueno en un principio pensé igual supongo del cabreo que me hice.

Muchísimas gracias x esa recomendación que te aseguro he guardado a buen recaudo, pero pienso que tengo que dar una oportunidad a la eminencia ésta carente de empatía, se que hay ke esperar... y es lo que hago esperar y morderme la lengua, confiando en que encuentre la fórmula para salir de ésta, ahora también te digo que que llegado el momento si le tengo que decir 4 cosas no me va a temblar el pulso , x mucho médico que sea

Como personas estamos en el mismo rango ni x encima ni x debajo y así lo pienso y así lo escribo

También te digo que el próximo día lo mismo le llamo al medio dia a la hora de comer, lo mismo es el cocinero el que habla conmigo  ( x kitar hierro al asunto) pero esta vez no me pilla desprevenida y como no hay mal que x bien no venga la primera pregunta que voy hacer es la de...

Perdone con kien hablo? Disculpe pero le importaría decirme en que especialidad se ha licenciado usted es ke tenia una cita ME-DI-CA telefónica y no se exactamente con kien estoy hablando disculpe mi ignorancia
Así con dos coj*nes y haber que me dicen.

Me pregunto si no hubieras puesto esa reclamación crees que ese médico te hubiera pedido disculpas? Yo creo que lo hubiera dejado estar

Como bien dices somos personas y tod@s nos equivocamos xke no existe la perfección pero hay que saber rectificar y eso es precisamente lo que nos hace grandes (en cualquier profesion pero más si la salud está de x medio) pero no xke te pongan una reclamacion

Y me pregunto que si en ambos casos el de Eva y el tuyo habéis pasado x muchos medicos cual seria el motivo

Yo tuve un problema en las rodillas y fui al médico según el tenía que operarme, que perdería un poco de movilidad, descarte la idea y busque otra opinión y la solución que dejara de hacer deporte me dijo, otro me dijo de hacer infiltracciones.
Al final un fisio me dijo hacer rehabilitación para reforzar la zona de la rótula y que así estuviera más protegida y con una makina de ultrasonidos en unas cuantas sesiones me funciono

Kiero decir que a veces cuantas mas opiniones tienes, más lío te puedes hacer 

Por eso creo que hay que esperar y tener infinita paciencia para ver que avanzamos y si no es así... tocará cambiar y volver a empezar

Patxi muchas gracias x estar ahí xke no sentirse sola en momentos así es .. la h*stia

Un abrazo enoooooorme como tu y muchas gracias x compartir xke ayuda y mucho

Se te kiere😘😘♥️🤗


Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-10-14 09:14:38

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@Maysua holaaaaa q tal hoy? May eres como eres y así eres perfecta, ok? Es sólo q pensamos un poco diferente en algunas cosas.

Mira, a mí sí alguien no me trata bien, o no me gusta cómo me dice las cosas,  sea un médico o el d la tienda del pan, lo único q siento es un poco d pena por esa persona, q le pasará para ser así? Y como no es ni asunto mío ni mi problema pues hasta luego Lucas 😂😂😂😂 y si es un médico q me tiene q atender pues muy amablemente le explico lo q veo o lo q me hace sentir. Y entonces la historia cambia. 

Y si,he visitado a muchos médicos, pero no por pedir una segunda opinión ni nada d eso, es porque mi neuro en diferentes momentos y por diferentes motivos me derivó a ell@s. O simplemente para ir controlando mi EM. Endocrino, neurofisiología, neuropsicología,,. y en el hospital d Navarra son 4 los neurólogos q llevan la EM, y empecé con otro q cuando se creó esta unidad, me derivó ahí hace unos 7 años 😉😉 

Sigue siendo tú SIEMPRE 🤗🤗😘😘

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@EvaReche‍ 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

Oleeeee oleeeee y oleeeeee tu!!!😍😍😍

Te adoro Eva, te leo y me vengo arriba xke adoro tu punto de vista, tu manera de analizar las cosas y me encantaaaaaasss toda tu!!

Gracias y mil veces graciaas😘😘😘😘😘♥️♥️♥️♥️

Hoy Mikel ha tenido un buen dia😍😍 gracias preciosa🤗🤗🤗🤗🤗🤗

 

 


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14/10/19 a las 21:31

Me alegro por Mikel & familia, si el está bien el día es más bonito 🌞

@EvaReche‍ que temple tienes, mantener la compostura y ser tan razonable es admirable

Yo he tenido much@s medic@s porque aquí los cambian como cromos y eso es muy incómodo, tienes que volver a contar todo tu historial una y otra vez, y con la de cabecera es una pasada, no se ni cuantas he tenido..... algún médico también pero de cabecera han sido en su mayoría mujeres.

Realmente esto lo lee más gente? Porque veo que hay muchas visitas pero me extraña que nadie se pronuncie, 

También tengo un aneurisma de aorta ascendente, toy completito 🙋 lo pongo por si alguien tiene o ha tenido y tiene alguna pregunta o alguna respuesta a mis dudas.

Besotes y felices sueños


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EvaReche

15/10/19 a las 9:26

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EvaReche

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Buenos días a tod@s!!!!

@Maysua pues así siempre arriba!!! 😂😂🤗🤗 Y gracias a tí!!!!  Espero q hoy tengas un día tan bueno como ayer!!! ❤️😘

@Patxis hola!!! Bueno yo no creo q sea admirable, simplemente me parece la mejor opción, pero gracias a tí también!!! Pasa un muy buen día 😘😊🤗🤗

 

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15/10/19 a las 9:31

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Buenos días a tod@s😘😘

@Patxis‍ hola campeón he mirado en internet lo de la aneurisma xke desconocida que es y en los síntomas me apetece...

Dolor repentino, intenso y persistente en el pecho o en la espalda.

Dolor que se extiende hasta la espalda.

Problemas para respirar.

Presión arterial baja.

Pérdida del conocimiento.

Falta de aire.

Problemas para tragar

Tu tienes esos síntomas? Pero son de vez en cuando?. A mi si me interesa lo que nos puedas contar  al respecto

Abrazo enorme como tu😘😘


Enfermedades neurológicas, diario de sentimientos https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/diario-de-sentimientos-35451 2019-10-15 09:31:04
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