Citas anuladas, falta de comunicación con el neurólogo... ¿qué pensáis de todo esto?

@Hermetica claro, tienes que llevar la última resonancia. Es una barbaridad, me quedé alucinada. A mi también me salió una lesión en la última resonancia, y el neurólogo me dijo que era normal. Por lo visto por una lesión no te cambian la medicación, yo más brotes no he tenido. Incluso me han mejorado los síntomas, como el hormigueo...pero la verdad, me quedaría más tranquila con una al año. Le comentaré la próxima vez. Hasta hace poco estaba en un hospital más grande, con unidad de EM, y la verdad, la diferencia se nota, mi neurólogo me daba mucha confianza, me explicaba todo y tenía empatía. 

Buenas! 

no os agobiéis tanto por las resonancias, te las hacen en función del tratamiento que tomes y los nuevos síntomas. Si no hay síntomas nuevos y la medicación no se cambia no hay que hacerlas más que por revisión según consideré el médico según la evolución. Hay gente que en 5 años no le hacen por estar en EM secundaria progresiva y llevar un par de ellas sin actividad. Otros tienen mucha actividad y le hacen continuamente. Así que casi es mejor que no te hagan muchas, eso significa que la cosa va bien.

También tened en cuenta que cada medicación tiene su protocolo, es decir, para poder poner algunas medicaciones tienes que firmar consentimiento. Luego empiezan las pruebas y entre ellas, necesitan una resonancia donde se compruebe que la enfermedad está activa y necesitas el cambio de medicación. Tiene que ser como mucho 3 meses de poner la medicación sino tienen que hacértela otra vez. Algún año me he hecho hasta 3 porque entre plazos que pedían para poner las medicaciones y brotes, no daba hecho....🥴😅

Lo dicho, No os agobiéis demasiado, a veces menos es más 😜😘 

Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? 

@Sara82100‍ @AlejandraElizabeth‍ @Abratacora‍ @Cris-82‍ @Chelofrias‍ @Lucia1012‍ @Aliciaa‍ @Jessicavk‍ @Estel.la‍ @Stf.pp‍ @Elasryyasmin811‍ @JosMt658789‍ @Alerones‍ @carmentelma‍ @Vero48‍ @Rosana.LC‍ @Elisabetfg‍ @JoanManel‍ @NenaRo‍ 

Citas anuladas, falta de comunicación con el neurólogo... ¿os ha pasado? ¿qué pensáis de todo esto?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones más abajo en los comentarios!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Hola a tod@s,

A mí solamente me han hecho resonancias después de haber sufrido un brote, que fueron 3 en los dos primeros años después del diagnóstico (ya hace 16 años), y después me las van haciendo cada 5 años. El neurólogo me explico que si bien la esclerosis múltiple, es una enfermedad degenerativa, durante esos 5 años, aunque yo no sienta nada, la enfermedad va avanzando y van apareciendo pequeñas lesiones. En principio, no nos tenemos que preocupar porque hay un número x de lesiones que entran en la "normalidad" dentro de esos 5 años, por eso, a no ser que tengamos un número de lesiones mayor a aquel que los médicos consideran normal, no se le da importancia. 

A mí en la última resonancia, que por la Covid me han retrasado un año, me han visto 4 lesiones, una de las cuales está activa. Por tanto, no le han dado importancia porque no he superado el límite que ellos ponen. Ahora bien, yo hace ya dos años que tengo una extraña sensación en el muslo derecho, al principio no le daban importancia, aunque uno de los neurólogos de la unidad me pregunto si quería cortisona. En aquel momento le dije que no  porque pasó de dolerme por las mañanas a ser una simple sensación cuando me tocaba aquel lugar. Pero el tiempo ha ido pasando y la cosa no cambió hasta hace un mes, cuando me vacunaron. A raíz de la vacuna, que solo me dio un poco de cansancio y una décima de fiebre, me empeoró lo del muslo. Ahora me afecta a todo el muslo, porque al principio era solo un palmo desde la rodilla, y también me duele cuando me toco y a veces al despertarme. Hoy precisamente he hablado con una doctora y finalmente me ha dado una explicacion, me ha dicho que es dolor neuropatico y como se me ha extendido, ha creído necesario pasar a la acción y me ha recetado unas pastillas que en principio en unos tres meses tendrian que hacerme efecto. Espero no tener ningún efecto secundario y que en estos tres meses el dolor remita.

Como os he dicho antes, no os preocupéis por el número de resonancias, los médicos ya lo van controlando o al menos esa es mi experiencia.

Saludos!

@Vero48 hola!! Muchas gracias por tu explicacion, ha sido muy clara, pero 5 años entre reso y reso.. me parece mucho no? No se en q comunidad vives pero aqui en cataluña, yo se q como mucho las resos son cada 2 años. Me refiero eso ya en personas q tienen la enfermedas estable de años, en el resto de personas nos las hacen cada año. La verdad, me ha llamado la atencion q en tu caso pase tantisimo tiempo.

Por otro lado, despues de tantos años, como te encuentras? Aparte del problemilla de la pierna que explicas claro. Q medicacion tomas?

Un saludo!!

@Vero48 disculpa vero! Creo q ya me habias hablado de tu caso jeje q ademas t llevan en cemcat como a mi! 😅 pues conozco otra chica q lleva como tu de años y esta genial y se las hacen alli cada 2.. pero 5?? Me parece mucho!

Espero q te recuperes pronto de la pierna y que lleves mejor lo de la parte cognitiva!!

Un abrazo!

Hola @vaniva, si no me equivoco, creo que ya habíamos hablado antes por el tema de las vacunas. Yo voy a la Vall d'Hebron y como he comentado, después de los 3 brotes que tuve al principio, me las hacen cada 5 años. No sé si es porque me veían estable y en las pruebas que te hacen durante la visita y lo que yo les explicava de mi día a dia no me encontraban nada para alarmarse... Pues si te ha sorprendido que me las hagan tan espaciadas, a la hija de una conocida, se las hacen aún más espaciadas que a mi y también va a la Vall d'Hebron... 

A parte de lo del muslo, que me ha dejado un poco preocupada y los problemas cognitivos, estoy bien. Digo que estoy bien, porque hace 11 días que empecé con Aubagio y de momento no siento ningún efecto secundario. La verdad es que estaba muerta de miedo por la cantidad de efectos secundarios  que la acompañan, però después de hablar con la jefa de enfermería, me tranquilicé un poco. Me explicó todo perfectamente y le quitó hierro al asunto. Y como siempre, me dijo que ante cualquier duda o problema, allí estaba. Ella sí empatiza con nosotros! Se nota que tiene un contacto estrecho con los pacientes.

A ti ya te han vacunado? 

@Vero48 supongo que te referiras a rosalia no?? Jeje... es seria pero maja.

Es verdad q tu habias solicitado cambio de medicacion verdad? No te asustes con lo de los efectos secundarios, yo estaba asustadisima antes de empezar con tecfidera y ahora estoy contentisima!! Ya 0 efectos y las analiticas en orden. En septiembre reso, a ver si esta funcionando q espero q si 🤞 pq ya t digo q yo contentisima, pensar en pincharme me da un yuyu..  pero imagino q a todo t acostumbras claro, q remedio.

Ya veras q t ira genial con aubagio.

Ostras pues si q me ha sorprendido tantos años sin reso si...yo de momento anual pero claro yo en julio hare 1 año del diagnostico, todavia es pronto.

Respecto a la vacuna justo ayer fui al cemcat a ponerme la segunda dosis y bueno fatal, a las 20h me subio la fiebre y luego de madrugada otra vez. Lo pase fatal la verdad, pero ahora ya como si nada.

Justamente he llamado para comentarlo y he hablado con rosalia jeje y lo tipico q era normal en la segunda dosis y parece ser q a los q hemos pasado el covid aun nos da mas reaccion. Eso me ha dicho.

Tu ya te has vacunado tambien?

@vaniva Si, me refería a Rosalía😉 es seria pero como he dicho antes es una profesional y siempre está a tu disposición. A mí siempre me ha ayudado mucho (cuando te pinchas llega un momento en que necesitas que te ayuden porque ya no encuentras un lugar donde clavarte el aguijón...). Y si, te acostumbras, pero te puedes creer que hace solo 11 días que no me pincho y ya me he olvidado de ellas... Ya no es ese: ostras, es viernes, toca pincharme! Ahora es: madre mía son las 20h y no me he tomado la tensión, parezco una abuela...

A mí ya hace más de un mes que me vacunaron de la segunda dosis y como he dicho, solamente tuve 1 décima de fiebre y un poco de cansancio a parte de agravarse los síntomas del muslo.  En la primera dosis me dolió mucho el brazo dos días y en cambio está segunda dosis nada. Hace dos semanas me vacunaron de la neumonía y la semana que viene de la hepatitis no sé si la A o la B porque después de las consecuencias de la vacuna de la Covid, la virologa decidió ponerme las vacunas que me faltan una a una.

Entonces tú has pasado la Covid? Ha tenido alguna interferencia con la esclerosis? 

@Vero48 siii pase el covid en octubre, tuvimos un brote en el trabajo y cuando me dieron el resultado positivo me asuste un monton pq llevaba un mes con tecfidera y no sabia como me afectaria. Pues bien, de todos los contagiados fui la q mas leve lo paso, que te parece?

En mi caso solo tuve mucha congestion, perdida de olfato y alteracion del gusto y nada mas. Ni fiebre, ni dolor ni nada...

No me afecto en nada tampoco con la enfermedad, no note ningun sintoma nuevo ni nada raro

Por eso me ha fastidiado haberlo pasado mal con esta segunda dosis (aunque ahora ya estoy como si nada) pq digo jolin no tuve fiebre con el covid y tengo con la vacuna... 🙄 pero en fin, el caso es q ya esta hecho!! 

Me alegro q a ti no t afectara la segunda dosis tampoco 👏👏👏