Citas anuladas, falta de comunicación con el neurólogo... ¿qué pensáis de todo esto?

Buenas noches,

Respecto a cuánto tiempo hace desde la última resonancia..... 

2006, primer brote, neuritis óptica, RESONANCIA. De aquella no se diagnosticaba hasta un segundo brote, por lo tanto, sin medicación.

2013, segundo brote, parestesia ambas piernas, RESONANCIA, diagnóstico de EM.

2014 Avonex.

2016 Plegridy, 2016 Tecfidera.

2021, tercer brote, sensitivo-motor lado derecho del cuerpo (completo), se supone que resonancia antes de la consulta que la tengo la semana que viene, porque de momento sólo me han visto el día que fui a urgencias.

Valorad vosotros mismos......

@Vero48 tela! Estoy alucinando con La actuación del neurólogo. Aquí en Burgos resonancia cada año hasta que te estabilizas y si sale lesión activa te proponen cambio de tratamiento porque implica que el que tomas no te está haciendo el efecto deseado. No te dejes llevar y plantéate solicitar una segunda opinión porque eso de la pierna puede que sea un brote…

mucha fuerza 💪🏼 😘

@Cris-82 entonces, desde el 2013 no te han hecho ninguna? Eso si que es una barbaridad y más habiendo cambiado de medicación 2 veces...

Y ahora aún estás con el brote del lado derecho? Porque a lo mejor esperan a que te remita solo o te dan cortisona y después te hacen la resonancia. A mí en el segundo y tercer brote, esperaron a que me remitiese antes de hacerme la resonancia, quizás para ver cómo me había afectado...

Espero que te mejores pronto, yo también tuve ese tipo de brote, de hecho fue el primero, y lo pasé fatal porque no entendía nada. Pero me sirvió para darme cuenta de lo útiles que son algunas partes del cuerpo que no valoramos...

A ver qué te dicen en la visita, ya contarás. Ánimo!

@Anagallega No, no es un brote. Porque los brotes no duran tanto tiempo. Lo que me ha hecho sentir fatal es el hecho de que no me  hayan aclarado nada hasta ayer, después de dos años así. Uno de los neurólogos me dijo que quizás era un brote y me ofreció cortisona, pero yo como una idiota, rechace el tratamiento porque pensé que me remitiría solo como me pasó con el segundo brote (casi 3 meses sin sensibilidad en el lado derecho de la cara), otra me dijo que no tenía que ver con la esclerosis y era muscular, otros simplemente no le dieron importancia, hasta ayer que saltaron las alarmas cuando le dije a la doctora que a raíz ver la vacuna se me había extendido la sensación y que además me dolía, ahh..., ahora sí que me hacen caso... Y me explicó que era lo que llamamos dolor y que en mi caso es del tipo que afecta a las piernas y pies. Lo de pedir otra opinión, bueno yo ya voy a un hospital grande donde hay una unidad exclusivamente para la EM, es el Cemcat, y allí tenemos muchos médicos. Por una parte es bueno porque son un equipo y depende de tu problema se reúnen para hablarlo, como hace poco que me cambiaron la medicación, pero por otra no es tan bueno, o al menos para mí, porque no tienes un neurólogo de referencia, te toca el que te toca en cada visita y yo que llevo tantos años, los conozco a todos y tengo claro el que me gusta y el que no. Lo que haré cuando las cosas vuelvan a la normalidad y se puedan hacer visitas presenciales, será pedir si es posible tener siempre el mismo médico, no me importa ni la hora ni el día, total soy de otra ciudad y muchas veces pierdo el día entero porque no puedo conducir y no tengo a nadie que me pueda llevar...

Así que ahora a tomarme otro medicamento que con este ya serán 12 pastillas diarias, porqué también tengo epilepsia, uhu! como me dice un amigo que es médico, soy una pastillera 😂 a veces hay que tomarselo a cachondeo y llorar, pero de risa, si no acabas enloqueciendo...

Muchas gracias por tu apoyo!

@vaniva ostras, que suerte! Me alegro que no te cogiese fuerte. A veces creo que aunque tenemos una enfermedad que afecta al sistema inmunológico, parece que, a no ser que tengamos fiebre muy alta, no nos dan tantos problemas algunas enfermedades. Yo por ejemplo, soy maestra y nunca me he vacunado de la gripe. El año pasado hubo un brote fuerte y casi todos mis alumnos, 27, iban cayendo como moscas, un día vinieron 10 solamente. Yo la pasé también pero solo me duró 3 días, tuve fiebre el primer día y no llegó a los 38... Por eso ahora que me he de vacunar de todo, no sé si cada año me tendré que vacunar de la gripe o no... Lo hablaré con la virologa la semana que viene.

Un abrazo

@Vero48 Sí, la última resonancia en diciembre de 2013, con la que me diagnosticaron. Posteriormente en varias consultas de revisión y diferentes neurólogos del equipo de EM de mi hospital, ninguno ha pautado hacer una RMN de control, aún sugierendíselo yo misma a una de ellas, su respuesta fue "vale, y si la medicación hace su función de evitar brotes, ¿para qué vamos a hacer una RMN?".

Los cambios de medicación que he tenido han sido por mi petición para ser "más independiente" de la medicación, el Avonex funcionaba, pero había que pincharse todas las semanas, intenté mejorar, venga, un pinchazo cada 15 días, resultó fatal para mi piel, y tras 6 meses de tener las piernas como un cuadro, me pusieron Tecfidera, para mí la panacea!

Este último brote....lo achaco al 99% a que llevaba 9 meses sin medicación por intento de embarazo, con su aborto, reposo de un mes, 2 meses perdidos por la vacuna contra la covid y ahora, ésto.... Y el 1% restante de la causa del brote, muy muy a mi pesar, lo achaco a la vacuna.

El caso es que el brote comenzó el 28 de mayo, a urgencias el 30, comenzando ese mismo día durante 5 días con Solu-Moderin 1g. Tengo cita para que me vean en consulta el próximo viernes 18, y a día de hoy, siguen sin avisarme para hacer la RMN.

La recuperación del brote, parece que va mejor. He de decir que esta semana tuve una sesión de acupuntura y quiromasaje con una terapeuta con gran experiencia en medicina china.

@Cris-82 me parece una barbaridad tantos años sin reso.. tengo entendido q el hecho de no tener brotes que se noten, no quiere decir q no tengas brotes... es decir, q puedes tenerlos sin tu notar los sintomas.. y esl lo ven a traves de las resonancias...,vamos, eso tengo entendido yo. Luego si te pasas 5 o 6 años sin resonancia... como saben la evolucion y si el medicamento funciona??

No se, hay cosas q se me escapan la verdad...

Me alegro q te estes recuperando del brote 👏👏👏

@Cris-82 madre mía! A mí como mínimo me explicaron porque me la hacían cada 5 años y ya te digo, llevan un control, pero esa respuesta que te dieron la encuentro muy desacertada...

Ahora sí que te tendrían que hacer una, y nada de sugerencias, has de pasar al ataque y lo has de exigir,  porque si tener un brote no es motivo suficiente, ya me dirás qué más necesitan...

Ánimo, y ya contarás cómo te ha ido la visita.

Un abrazo!

@Cris-82‍  Como te fue la visita? Te han dicho si te harán una resonancia? Y sobretodo, como te encuentras?

@Vero48 Ayer tuve la consulta después del brote. Casualmente me atendió la misma neuróloga que me había visto en urgencias (la única forma de contactar con neurología si tienes un brote es perdiendo horas y horas en urgencias).

He me recuperado al 80%, aún tengo un "guante" en la mano, "calcetín" en el pie y un poquitín acartonada parte de la cara, aparte de debilidad, cómo empezó, así se está quitando.

La RNM en principio quedó solicitada cuando acudí a urgencias, pero según están las listas de espera, más retrasadas aún por el COVID.. como haya sido tramitada por la vía normal, hasta que las ranas críen pelo... 

En la consulta volví a comentarle a la neuróloga que a mi parecer, aunque evidentemente llevaba 9 meses sin Tecfidera por tema búsqueda de embarazo, yo achaco el brote a que la esclerosis se "reactivó" después de la vacuna contra el coronavirus. Ella, como me había dicho en urgencias, unos días antes se habían reunido neurológicos y habían descartado que la vacuna no estuviera recomendada para pacientes con EM.

Como continúo con mi deseo de embarazo, y valorando mi edad....38 años y medio....me pautaba Copaxone, a lo que le sugerí y me cambió a Avonex, ya que hace años estuve con él, y no nos llevábamos demasiado mal 

Para terminar, me dijo que si tenía otro brote había que cambiar a Tysabri. Y para avanzar trabajo, el día 28 me hacen analítica de anticuerpos del virus JC, que yo no tenía ni idea que tienen que enviar las muestras a Dinamarca!!!!

Acabo ya con el rollo, que ésto va camino de novela!.