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Citas anuladas, falta de comunicación con el neurólogo... ¿qué pensáis de todo esto?
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Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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@Cris-82 La verdad es que has hecho bien en rechazar el Copaxone porque aunque yo he estado 16 años con ese tratamiento y parece que me funcionaba porque no he tenido más brotes, me ha dejado las piernas hechas un cromo (se te "come" la grasa y solo te queda piel), en la barriga apenas me quedaba sitio donde poder pincharme y el "flotador" lo tengo tan duro que es ya imposible clavarme la aguja porque esta literalmente, se doblaba y se salía casi todo el líquido. No sé si el culpable es el Copaxone en si, o es por el tiempo que he estado usandolo, y si con los otros tratamientos inyectables ocurre lo mismo... Vamos, que si a ti te funcionaba el Avonex, mejor sigue con él.
A ver si pronto te hacen la resonancia... Y los resultados de la analítica son buenos.
Y enrollarse, ya nos va bien, yo me he dado cuenta de que me ayuda mucho formar parte de este foro. No hay nada mejor que poder compartir tus experiencias con la enfermedad, con personas que tienen lo mismo que tú, entre nosotros nos entendemos mejor y nos podemos ayudar.
Un abrazo!
Cris-82
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Cris-82
Última actividad en 25/10/22 a las 19:29
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@Vero48 Aunque el Copaxone es 3 veces por semana, no me convence, al ser subcutáneo tengo la sensación de que mi piel no lo iba a agradecer. Que se me posa una mosca y ya me sale hematoma! El Avonex, en cambio, es intramuscular y una vez a la semana, en cuanto a controlar los brotes, los mantuvo a raya los 2 años que lo usé, hasta que tuve la "maravillosa" idea de cambiar a Plegridy....bendito momento! Me pasé 6 meses hasta la siguiente consulta con las piernas como un cromo! Según el neurólogo que me vio ese día, como el Plegridy es interferón más concentrado (cada 15 días) pues puede dar más reacción local. Así que cambiaron a Tecfidera y el único trabajiito era las dichosas analíticas cada 3-4 meses.
Este foro lo descubrí por casualidad, cuando empecé con este brote, y sí que me he dado cuenta que la ayuda psicológica que no proporciona la seguridad social, la aporta el foro y sus gentes, personas que saben de lo que hablas, porque para el resto, como a simple vista "no se nota que tengamos nada", es misión imposible hacer entender... supongo que entendéis lo que digo.
Granada9
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Granada9
Última actividad en 1/7/25 a las 9:52
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@Cris-82 hola tienes toda la razón sólo sabe lo k es esta enfermedad quien la padece!!y eso k no nos afecta a todos por igual!!!cada enfermedad tiene sus problemas 😞pero este foro ayuda un montón al menos a mi,me siento comprendida así k muuuuuchas gracias a los creadores y a todos!!!!saluditos😘
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Hermetica
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Hermetica
Última actividad en 2/4/23 a las 14:14
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Buenas tardes a todos:
En octubre me hicieron la resonancia magnética de este año y ya casi esta acabando diciembre y aún no me han citado para darme el resultado, me gustaría saber si a los que os habeis hecho resonancia os han citado para daros el resultado o que pasa con el tema de las consultas, si alguien sabe algo.
Llevo 3 años diagnosticada y los años anteriores al mes de hacerme la resonancia me citaban para comunicarme los resultados, pero este año, con la excusa del covid, me anularon todas las citas, esta última ni siquiera me la dieron.
Tengo la aplicación de salud con la clave y puedo ver mi historial médico y el resultado de la resonancia, se que no me ha salido ninguna lesion nueva, pero mi neurologa no sabe que la tengo, me parece fatal que no den citas, a todos nos gusta que nuestro neurólogo nos diga los resultados y poder preguntarle cosas sobre nuestra evolución, estoy súper harta este año con lo de que nos anulen las citas, nuestra enfermedad es muy grave y tenemos muchas dudas y tenemos derecho a un trato presencial, además yo trabajo en un supermercado de cajera y no me he cogido la baja ni nada, he estado toda la cuarentena en primera línea exponiéndome al virus, a mi nadie me quita riesgo de exposición anulandone las citas, me siento muy indignada con todo esto.