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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Citas anuladas, falta de comunicación con el neurólogo... ¿qué pensáis de todo esto?
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Vero48
Buen consejero
@Cris-82 La verdad es que has hecho bien en rechazar el Copaxone porque aunque yo he estado 16 años con ese tratamiento y parece que me funcionaba porque no he tenido más brotes, me ha dejado las piernas hechas un cromo (se te "come" la grasa y solo te queda piel), en la barriga apenas me quedaba sitio donde poder pincharme y el "flotador" lo tengo tan duro que es ya imposible clavarme la aguja porque esta literalmente, se doblaba y se salía casi todo el líquido. No sé si el culpable es el Copaxone en si, o es por el tiempo que he estado usandolo, y si con los otros tratamientos inyectables ocurre lo mismo... Vamos, que si a ti te funcionaba el Avonex, mejor sigue con él.
A ver si pronto te hacen la resonancia... Y los resultados de la analítica son buenos.
Y enrollarse, ya nos va bien, yo me he dado cuenta de que me ayuda mucho formar parte de este foro. No hay nada mejor que poder compartir tus experiencias con la enfermedad, con personas que tienen lo mismo que tú, entre nosotros nos entendemos mejor y nos podemos ayudar.
Un abrazo!
Cris-82
Buen consejero
@Vero48 Aunque el Copaxone es 3 veces por semana, no me convence, al ser subcutáneo tengo la sensación de que mi piel no lo iba a agradecer. Que se me posa una mosca y ya me sale hematoma! El Avonex, en cambio, es intramuscular y una vez a la semana, en cuanto a controlar los brotes, los mantuvo a raya los 2 años que lo usé, hasta que tuve la "maravillosa" idea de cambiar a Plegridy....bendito momento! Me pasé 6 meses hasta la siguiente consulta con las piernas como un cromo! Según el neurólogo que me vio ese día, como el Plegridy es interferón más concentrado (cada 15 días) pues puede dar más reacción local. Así que cambiaron a Tecfidera y el único trabajiito era las dichosas analíticas cada 3-4 meses.
Este foro lo descubrí por casualidad, cuando empecé con este brote, y sí que me he dado cuenta que la ayuda psicológica que no proporciona la seguridad social, la aporta el foro y sus gentes, personas que saben de lo que hablas, porque para el resto, como a simple vista "no se nota que tengamos nada", es misión imposible hacer entender... supongo que entendéis lo que digo.
Granada9
Buen consejero
@Cris-82 hola tienes toda la razón sólo sabe lo k es esta enfermedad quien la padece!!y eso k no nos afecta a todos por igual!!!cada enfermedad tiene sus problemas 😞pero este foro ayuda un montón al menos a mi,me siento comprendida así k muuuuuchas gracias a los creadores y a todos!!!!saluditos😘
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Hermetica
Buen consejero
Buenas tardes a todos:
En octubre me hicieron la resonancia magnética de este año y ya casi esta acabando diciembre y aún no me han citado para darme el resultado, me gustaría saber si a los que os habeis hecho resonancia os han citado para daros el resultado o que pasa con el tema de las consultas, si alguien sabe algo.
Llevo 3 años diagnosticada y los años anteriores al mes de hacerme la resonancia me citaban para comunicarme los resultados, pero este año, con la excusa del covid, me anularon todas las citas, esta última ni siquiera me la dieron.
Tengo la aplicación de salud con la clave y puedo ver mi historial médico y el resultado de la resonancia, se que no me ha salido ninguna lesion nueva, pero mi neurologa no sabe que la tengo, me parece fatal que no den citas, a todos nos gusta que nuestro neurólogo nos diga los resultados y poder preguntarle cosas sobre nuestra evolución, estoy súper harta este año con lo de que nos anulen las citas, nuestra enfermedad es muy grave y tenemos muchas dudas y tenemos derecho a un trato presencial, además yo trabajo en un supermercado de cajera y no me he cogido la baja ni nada, he estado toda la cuarentena en primera línea exponiéndome al virus, a mi nadie me quita riesgo de exposición anulandone las citas, me siento muy indignada con todo esto.