Citas anuladas, falta de comunicación con el neurólogo... ¿qué pensáis de todo esto?

@Hermetica hola.

Bueno es verdad q el covid a trastornado todo y a todos. Pero también creo q si no te han llamado es buena señal, y no hay lesiones nuevas, todo sigue igual. Tú misma has dicho q lo has visto.

Seguro q si llamas tú para coger cita te la darán y podrás preguntar lo q quieras. O si notas algún cambio como un brote, o con tu medicación no? 🤔

Cómo también me parece genial q no hayas cogido la baja, porque eso significa q estás bien, q no has notado nada de covid en tí. 👍

@Hermetica a mí la cita con el médico me la retrasaron tres meses, y las resonancias me las hace cada dos años, ¿A ti siempre anuales? No me convence mi médico, los análisis de sangre, para ver los linfocitos, al año, porque dice que se supone que estoy bien, en la última cita ni siquiera me miró detenidamente, y para los análisis que tengo que hacer ahora tampoco me hace de orina, en mi hospital no hay unidad de EM, antes estaba en un hospital con un equipo especializado, y estaba más controlada.

@CarlaM a mi el primer neurologo q me diagnostico la enfermedad (por mutua) me comento q si todo va bien y no tienes brotes, te encuentras bien y asi, la reso puede ser cada 2 años. Conozco una chica q lleva bastantes años con la EM y se la hacen cada 2 años, otras personas 1 vez al año... supongo q dependera un poco del perfil de cada uno. Eso si, las personas q conozco, analitica cada 6 meses, 1 al año me parece poco. Yo como llevo poco con tecfidera sera cada 3 meses la analitica, justo en diciembre me hice la primera, pero imagino q con el tiempo me las iran espaciando... eso si, yo creo q analitica deberian ser cada 6 meses siempre. Preguntale en la proxima visita a ver q te dice.

Y con respecto a lo q comentais de las visitas, a mi tampoco me parece bien que las anulen asi como si nada. Yo la mia primera despues de 3 meses de medicacion (camino de 4) la tengo a mediados de enero. No me la anularan pero igual es x videollamada q tampoco me hace mucha gracia la verdad... pq desde julio q no me ve nadie!! Y ademas, cuando fui a la visita de julio exploracion fisica tampoco me hicieron... me preguntaron algun sintoma nuevo? No? Pues ale... y eso q yo me visito en el cemcat de barcelona que se supone que es lo mas en EM, aunque a mi me da la sensacion q pasan de mi la verdad...

Pero nada, tendremos q confiar en ellos, no nos queda otra...

Saludos! 

@EvaReche Buenos días Eva, cuanto tiempo, que tal estas que hace mucho que no me meto por aquí. 

No he probado a llamar, pero al final voy a tener que hacerlo porque yo quiero trato presencial, no me parece justo que los enfermos crónicos nos quedemos desahuciados con la excusa del virus, con mascarilla y al entrar al hospital hecharnos el gel desinfectante ya estamos haciendo mucho para evitar la propagación, creo yo, que he trabajado toda la cuarentena y no lo he cogido teniendo cuidado, sobre todo higiene de manos y distancia, al principio no me ponía la mascarilla ni nada. 

Síntomas de covid no he tenido y eso que he estado súper expuesta, ya que en el supermercado al haber más carga de trabajo tuvimos que hacer horas extras y la gente no respeta la distancia de Seguridad, ni se pone bien la mascarilla, hay de todo, pero siempre te encuentras clientes así, yo he intentado mantener la distancia de Seguridad y la higiene la he extremado, pero claro la gente pasa de todo, sobretodo los adolescentes. 

Un día tube una gastroenteritis, pero como sólo fue un día no creo que haya tenido nada que ver con el coronavirus. 

Al trabajar toda la cuarentena al final normalizas todo y ya no te da ni miedo el virus, con eso quiero decir, que no estoy como el resto de gente, que me proyectan ese terror tan fuerte cuando hablo con ellos, porque ellos al no haber salido de casa para nada, su realidad cambio brutalmente y lo vivieron con más intensidad que las cajeras y gente que trabaja en los sectores esenciales, que tuvimos que seguir trabajando como siempre y metiendo muchas horas. 

@CarlaM A mi las resonancias hasta ahora al menos, me las ha hecho anuales y los análisis de sangre una anual, que por cierto, este año con la excusa del virus como me anularon la cita no me la hicieron. 

Pues yo llevo sin ir al neurólogo un año, porque me anularon la cita del año pasado que la tenía en mayo y es en la que me hace mi neurologa la revisión y me pide los análisis de sangre, así que me siento súper desahuciada por los médicos, no me parece justo que a los enfermos crónicos nos dejen desatendidos, aunque por lo que he visto por ahí que he estado investigando, no están haciendo caso a nadie, hay gente que se ha muerto por desatención médica este año, se de un niño que tenía una peritonitis y no le hicieron caso pese haber ido 5 veces a urgencias por unos Dolores horribles y lo mandaron las 5 veces a casa, solo le hicieron PCR y a casa y murió por eso, su madre grabó un vídeo llorando contando todo este caso vergonzoso, es vergonzoso y deberían juzgar a los médicos que no quisieron investigar lo que tenía. 

Luego se de otro caso, de una chica joven que se quejaba también de Dolores y le retrasaron las pruebas por el covid 5 meses, al final se las hicieron tarde y tenía un cáncer con metástasis, si se las habrían hecho antes, no habría desarrollado la metástasis, es una verdadera vergüenza esto, que hay que tener precaución con el virus, si, pero no se puede dejar a la gente con otras patologías sin atención médica. 

Luego ya un caso personal, mi abuela tenía una infección de orina y la médica de cabecera tampoco quiso atenderla, al final se fue a un médico privado le diagnosticaron una infección de orina y le dieron los antibióticos y se curo, pero si no habría ido al privado se podría haber extendido la infección y causarle una septicemia y habría muerto, ves una verdadera vergüenza lo que está pasando con la sanidad pública en este país, no se como lo están gestionando en otros países pero aquí es vergonzoso. 

Bueno ya me he desahogado, aunque sigo quemada con este tema porque es una verdadera vergüenza. 

@Hermetica hola! Yo bien, como siempre...y ojalá q siga así para mucho tiempo!!! 🤞🤞☺️☺️

Y es q bueno, por mí experiencia con esto del covid, yo no creo q nos hayan dejado a un lado...por lo menos yo he seguido poniéndome el tratamiento en el hospital etc... Sólo me lo retrasaron un par d semanas en marzo o abril por aquello d no estar muchos pacientes en la sala d tratamiento...

Es cierto q hay gente q las normas se las a pasado y se las pasa por el forro 🤦‍♀️🤦‍♀️ pero siempre hay personas así. Y  entiendo q te de rabia trabajando en un supermercado, q sois algunos d los pocos q habéis estado ahí durante todo el tiempo. Así q mi 👏👏👏👏 para tí!!! ☺️👍 

Así q alégrate por no haber pillado el bicho. Alégrate por no tener lesiones nuevas en la reso. Y encontrarte bien. Deja la preocupación a un lado, y sigue hacia delante!!! ☺️☺️🤗🤗

@Hermetica sí, una vergüenza, en otros países igual, y ya verás cuando recorten más la sanidad....a mí solo me retrasaron tres meses la cita,lo de análisis al año y resonancia cada dos es decisión de mi médico, siempre me dice que estoy muy bien y ya está, pero puedo tener lesiones nuevas estando bien, incluso había mirado para hacerme una resonancia por mi cuenta, pero me sale por unos 500€ y paso la verdad...

@vaniva hola, yo también con tecfidera, empecé con análisis cada tres, luego cada seis, este año me tocaba en junio con la cita, pero me la anularon, y cuando fui en octubre ya me dijo que me la hacía en enero, y lo de la resonancia no lo entiendo, ya que podemos tener lesiones sin brote, puede parecer que estás bien y tener lesiones...la verdad me quedaría más tranquila si fuese anual, y si mi neurólogo fuese especialista en EM, pero el hospital al que voy es pequeño, no dudo de su profesionalidad, pero la enferma soy yo, y prefiero pecar en exceso con las pruebas, la verdad...

@EvaReche Buenas noches Eva. 

Yo por suerte también estoy bien, y ojalá sea por mucho tiempo 🙏. 

Es el primer año que no me sale ninguna lesión, todos los años me salía una pequeña, pero una y me estaba agobiado con eso, por suerte este año esta todo igual y eso que sigo con copaxone no me han cambiado el tratamiento desde que me diagnosticaron. 

Los otros años no sabía si era normal que me saldría una lesión nueva y no me cambiarán la medicación, estaba muy preocupada con que el copaxone no me estubiera funcionando al salir siempre una lesión, este año me alegre muchisimo cuando lo leí 😀. 

Gracias por el aplauso, todo el mundo se acordó de los sanitarios pero no del personal de supermercado y estuvimos exponiendonos sin haber estudiado para esa exposición ni cobrar más por ello 🤣🤣, pero bueno, en este momento ha tocado así y por suerte en mi tienda estamos todas estupendas, pillo una compañera el bicho, pero por suerte esta bien y no le pasó nada, fue asintomática hizo la cuarentena y todo bien y no nos lo pego a ninguna. 

Saludos y que siga todo bien ☺🤗. 

@CarlaM 500€ una resonancia, me parece un abuso y además al no tener tu historia clínica, no pueden comparar resonancias y ver si tienes más lesiones o son las mismas, tendrias que darles la historia clínica. 

Yo espero que me sigan haciendo 1 anual, igual al no salirme ninguna lesión nueva este año, al año que viene no me la hacen y me la dejan cada dos años, miedo me da.

Yo también pienso que debería de ser 1 anual a todos los pacientes, me da terror que tenga nuevas lesiones y se deje pasar por hacerla cada 2 años, además muchas lesiones no dan síntomas, llevo diagnosticada 3 años y los otros 2 años anteriores me salió 1 lesión nueva en cada resonancia y no me dio síntomas y en cambio este año he tenido un trozo de la pierna dormido, solo una tira a lo largo de la pantorrilla y no me salió ninguna lesion nueva, esta enfermedad es muy rara, no comprendo, sería un pseudo brote pero yo crei qué era brote cuando me pasó porque me duro 1 mes, y siempre mis brotes han sido sensitivos por ahora, en fin veo complicado diferenciar el pseudo brote, del brote.