¿Cómo lo lleváis?

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Rubia92

6/5/19 a las 11:40

Rubia92

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Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis?

Un saludo

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EvaReche

28/8/19 a las 12:45

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EvaReche

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Hola!! Yo acabo de cumplir 37 años y 17 d diagnóstico. He tenido varios tratamientos, ahora estoy desde hace 5 años con tysabri. Y me va bien!!

Si q es verdad q no puedo andar mucho rato, ni correr... Bueno hay cosas q no puedo hacer😂😂, pero las q si puedo q son muchas más me parecen más importantes.

Para mi, está enfermedad, o la vida en general no se trata d ninguna lucha. Q cansancio si fuera así!!! 😂😂

Hay veces q no estamos bien, hay veces q nos pasan cosas buenas, hay veces q nos pasan cosas menos buenas etc.. pero tod@s tenemos la fuerza para seguir adelante. Lo sé. 😊😊👍💪

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¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-08-28 12:45:32

FFernando

29/8/19 a las 12:40

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Pues si.... totalmente desacuerdo.... esta vida no es una lucha... todo lo contrario, es todo un placer

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Fernando

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Monica-78

13/9/19 a las 9:10

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Monica-78

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Hola, ayer pasé uno de esos dias que te da el bajón. Os cuento, fui al rehabilitador por mi pie que lo tengo caído y me mandó una ortesis y me vine abajo, mira que me lo esperaba pero... En fin yo creo que me dio más porque como estoy pendiente de una resonancia porque me siento la pierna mas floja pues se me vino a la cabeza que voy a pasar a secundaria progresiva y me dio. También me he planteado darme de baja porque mi trabajo es de limpiadora y la pierna ya no me da y es difícil porque no es lo mismo dejar el trabajo porque quieres que por estar "obligado", bueno todo esto contando con que me den la baja porque mi experiencia con los médicos de cabecera no ha sido muy buena. En fin que pasé un día de muchas vueltas a la cabeza. Hoy ya se me está pasando la tontería un poquito y ahora le doy vueltas a la cabeza pero sacando las cosas buenas de todo esto, que las hay, solo hay que saber buscar. Lo que pasa que algunos días cuesta.

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MMA

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FFernando

14/9/19 a las 10:53

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Buenos días Mónica...

Antes de nada decirte una cosa... No son tonterías, para nada, tus problemas son tus preocupaciones, son importantes, por que son tuyas, no debemos de menospreciarlas para nada...

Otra cosa es que, por ello, debes de "abandonar" ... NOOOOOOO, Cada uno de nosotr@s tiene su situación y la de cada uno es la importante, por ello, debemos de afrontar nuestra situación, la nuestra propia, y acometer lo que creamos necesario para nosotros mismos...

Si le has dado muchas vueltas, lo has consultado y crees que lo mejor es darte de baja... pues no lo dudes y lo intentas. Tal vez alguien te diga no es lo mejor, pero bueno, tu situación es tuya propia... y si después de pensarlo, meditarlo y consultarlo, piensa que es lo mejor... ADELANTE...

Llevo unos años diagnosticado... y desde entonces... siempre que decidía una cosa, muchos me recomendaban lo contrario... hasta el punto, que me llegaba a agobiar bastante. En ciertas ocaciones... hasta los propios médicos... no se "mojaban" ....

Mónica, la vida es muy bonita, no dejes que te la "ensucien" ... Lucha por lo que creas que es mejor para ti, para los tuyos... para tu día a día.... Ya verás como te sientes mejor. Y cierto es que algunos días, no te encontraras muy bien, mas decaída... sin muchas ganas de salir a la calle... Nada que no se ·"cure" con con un buen descanso. Seguro que al día siguiente, todo será diferente.

Un Saludo. Fernando.

Pd. Un Consejo. NUNCA DEJES DE SOÑAR

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Fernando

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Monica-78

15/9/19 a las 9:10

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Monica-78

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Gracias Fernando por tus palabras, tienes razón en todo, yo soy muy positiva, siempre le saco algo bueno a todo por muy malo que sea la cosa. Solo que a veces cuesta trabajo, pero dejar de soñar NUNCA ni RENDIRME tengo la gran suerte de tener una familia que me adora y yo a ellos, así que para adelante aunque a veces tropice.

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MMA

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-09-15 09:10:06

Usuario desinscrito

16/9/20 a las 10:17

Hola! Acabo de ver este tema y creo que se adapta a mi pregunta: ¿cómo estáis? ¿cómo lo estáis llevando durante esta época tan rara?

Hace tiempo que no vengo por aquí emoticon bashful

Venga, un saludo !

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Anabelpec

19/9/20 a las 16:00

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Anabelpec

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@FFernando q buenos consejos!! Yo estoy diagnosticada hace 2 años y a dias lo llevo regulin!!! Pero no me puedo rendir...por desgracia acabo de empezar esta enfermedad q debe de llevar bastantes años conmigo. Un abrazo !!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-09-19 16:00:49

EvaReche

21/9/20 a las 10:10

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Buenos dias a tod@s, a algun@s os ha resultado util un comentario mio. Sólo quería aclarar q como eso fue el año pasado, ahora tengo 38 años y hace 18 d mi diagnóstico. Pero por lo demás sigo pensando lo mismo ok? jajajaja...bueno hoy no me van muy bien los emojis así q tengo q reirme así jajaja

Muchas gracias a tod@s q tengais un buen día!!

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FFernando

21/9/20 a las 18:24

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Buenas Tardes a tod@s

Complicada situación nos ha tocado vivir.... por un momento, no debemos de pensar en nuestro diagnóstico, por que nos ha tocado vivir a TOD@S , y por ello, TOD@S debemos de aunar fuerzas y salir de esta mala "racha".

No me puedo quejar de mi situación, cinco años desde el diagnóstico, y no me puedo quejar... La situación actual es compleja para nosotros, cierto es, que no sabría decir muy bien lo malo que tendría en caso de ser afectado por Covid, no lo tengo nada claro.... Algunos ( Sanitarios ) me ha dicho que tal vez sería muy fácil de infectarme por mi bajo nivel de Defensas... otros me comentan que la reacción en caso de ser afectado... no sería tan virulenta... Como os he dicho anteriormente, no lo tengo nada claro, pero no por ello me agobio, me preocupo... me desespero. Tomo, tomamos ( mi familia directa ) todas las medidas de protección que están a nuestro alcance. Desde el comienzo de la pandemia... hemos reducido nuestros contactos al mínimo posible... y siempre teniendo muy presente la situación de mi mujer, mis hijos y de este que os escribe.

Así que.... Un Fuerte Abrazo para TOD@S.

... en unos meses... esto del Covid "solo" será un tema de conversación... por que espero y deseo que todo quede en un Mal Recuerdo, SEGURO QUE SI.

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Fernando

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EvaReche

22/9/20 a las 11:36

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@FFernando hola! Es cierto q el covid lo ha cambiado todo. O por lo menos creo q es lo q debería pasar. Pero me parece q no es lo q está pasando.

A mi modo d ver la situación, creo q cada un@ mira más su barriga q antes, y si antes ya me parecía algo jodidamente egoista, pues ahora mucho más. Nosotros, tenemos una enfermedad, si, no se cura, si, pero se trata. Es decir, hoy hay muchísimas opciones de tratamiento para las diferentes fases d la enfermedad. Y se continúa investigando. Creo q no podemos quejarnos.

Podemos caer más fácil ante el covid? Pues no lo sé. Yo sólo creo q la vida se vive cada día y en cada momento. SIEMPRE. A mí, hace unos cuantos años, la EM me brindó la oportunidad d empezar a vivir d verdad. Considerándonos a todo iguales siempre, en ayudarme a entender a otras personas, en no juzgar a nadie por las decisiones q tome en su día a día. En saber q en la vida habrá momentos en los q pasaré pánico y en saber q tengo la fuerza suficiente para seguir. En saber q en la vida habrá momentos en los q seré muy feliz y en saber aprovechar y saborear cada segundo d esos días.

Lo q tenga q pasarnos va a pasarnos d todas formas, no sé q será ni cuando. Pero lo q si sé es q ahora estoy aqui. Escribiendo esto para tod@s vosotr@s y me encanta este momento. Se q algunos lo entendereis, otros no. Incluso puede q os caiga mal por estas palabras bueno...habrá para todos los gustos...solo quería contaros mi manera d ver la vida y daros las gracias por leerme. Sea lo q sea q esteis pensando ahora mismo....

Q tengais un buen día...

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