¿Cómo lo lleváis?

794 veces visto
27 veces apoyado
29 comentarios

Rubia92

6/5/19 a las 11:40

Rubia92

Última actividad en 18/5/23 a las 23:14

Registrado en 2019

7 comentarios publicados | 7 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis?

Un saludo

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Rosa1986

6/10/20 a las 18:49

Rosa1986

Última actividad en 5/2/25 a las 14:11

Registrado en 2020

3 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! Me ayuda mucho leeros, a veces te sientes un poco sólo con esta enfermedad... yo no la tengo, la tiene mi marido, a él no le ayuda que hablemos del tema, así que me toca investigar a mí en solitario :)

Hace unos 10 años tuvo un primer brote, falta de sensibilidad en la cara. Le hicieron RM y vieron algunas lesiones pero dijeron que no eran EM. Hace 3 años le dieron unos vértigos, volvieron a hacerle RM y esas lesiones habían evolucionado. Sin embargo nos dijeron que no se podía confirmar que fuera EM y por eso no le medicaron. Desde la semana pasada tiene el brazo entumecido, así que esta vez supongo que nos confirmarán el diagnóstico y le empezarán a medicar.

Alguna recomendación a la hora de escoger el tratamiento? Creeis que nos dejarán escoger? Se está visitando en el Cemcat, en Barcelona.

Gracias a todos!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-06 18:49:15

EvaReche

9/10/20 a las 12:21

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 3/9/25 a las 18:54

Registrado en 2018

1.101 comentarios publicados | 847 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

183 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! BUENO,primero decirte q si han pasado tantos años y la EM d tu marido no ha dado señales d vida es algo bueno. Quiere decir q no es de las q da guerra.y para el tratamiento seguro q su neuro os aconseja lo mejor para él. Pero sobre todo tranquila. Ya verás q con un poco d tiempo tu marido y tú estareis bien.

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-09 12:21:37

Rosa1986

26/10/20 a las 13:23

Rosa1986

Última actividad en 5/2/25 a las 14:11

Registrado en 2020

3 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@EvaReche muchas gracias! Espero que así sea, ahora le han dado cortis para que se recupere del brote y en unas semanas tiene la resonancia. Espero que las noticias no sean muy malas y que le empiecen a medicar pronto. Un abrazo y espero que estés muy bien!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-26 13:23:46

FFernando

27/10/20 a las 10:07

Buen consejero

FFernando

Última actividad en 22/3/25 a las 10:12

Registrado en 2016

39 comentarios publicados | 31 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos dias @Rosa1986‍ ...

Que tal estais? Espero y deseo que que muy bien... Podría decirte muchas cosas, pero creo que en primer lugar lo que sería necesario sería que os aclararán la situación.... que os dijeran lo que le ocurre a tu marido... que os diagnosticaran su situación. En el caso de que fuera EM... tranquilidad, intentad no alterarse mucho por que... tal vez, y digo tal vez... Sea lo "mejor" que os haya pasado en vuestras vidas...

Mil disculpas, antes de explicaros lo que acabo de decir... ya se que puede "sonar" un poco pufff pero tal vez...

Yo llevo con el diagnóstico de EM.... 5 años y medio... pero con los brotes... mas de diez años, brotes siempre achacados a otras circunstancias... Llegado un buen día... casi de rebote me diagnostican EM, todo mi entorno entró en "pánico", amigos, hermanos... y sobre todo mi mujer ( mi suegra, tres años antes de mi diagnostico, murió de ELA ) ..... Aquella situación era muy entendible, pero como te digo... todos "asustados" ... todos menos yo, por que a pesar de que tengo un carácter un optimista... me deje aconsejar por los neurólogos... y la verdad que muy bien,,,,

Mil disculpas por que no se la edad que tiene tu marido, por el estado de su salud en general... mil disculpas por que tal vez... mis palabras puedan sonar un poco frívolas,... pero esto debemos de tomarlo muy en serio pero no dramatizar...

https://www.youtube.com/watch?v=haTOfTeejmo&t=131s

Si quieres.... puedes ver este video que grabe para una antigua alumna que tuvo que dar una charla sobre EM.

UN SALUDO

Ver la firma

Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-27 10:07:53

EvaReche

31/10/20 a las 8:55

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 3/9/25 a las 18:54

Registrado en 2018

1.101 comentarios publicados | 847 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

183 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Rosa1986 Buenos días. Q tal va tu marido? Espero q mejorando. A ver q tal la reso. Pero como te dije, sobre todo trankilos. Si al final resulta q es EM, hay muchas medicaciones para q no cambie nada, y podáis seguir haciendo una vida "normal" lo pongo entre comillas porque sólo cambia q tendrá q llevar un tratamiento y una serie d controles. Yo llevo 18 años diagnosticada, y aunke hay momentos un poco menos buenos, te aseguro q también se pasan. Nada más y nada menos q como la vida misma 😝🤗

@FFernando 😊😊 totalmente de acuerdo contigo. Me ha encantado el vídeo 😝🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-31 08:55:59

EvaReche

31/10/20 a las 8:56

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 3/9/25 a las 18:54

Registrado en 2018

1.101 comentarios publicados | 847 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

183 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@FFernando 😊😊 totalmente de acuerdo contigo. Me ha encantado el vídeo 😝🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-31 08:56:18

Rosa1986

1/11/20 a las 13:05

Rosa1986

Última actividad en 5/2/25 a las 14:11

Registrado en 2020

3 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola @EvaReche‍ y @FFernando‍! Muchas gracias por vuestros mensajes, me encanta vuestra actitud ante la vida :)

Pues mi marido está algo mejor, se le ha pasado bastante la sensación de brazo dormido pero aún le ha quedado algo, supongo que pasarán unos meses hasta que vuelva a estar normal.

Ahora le harán una RM cervical y según como le vean le darán un tratamiento u otro. Tal y como decía Eva, el hecho de que lo tenga desde 2010 y sin medicación sólo haya tenido 3 brotes es buena señal, espero que la cosa siga así y no se complique mucho más!

En la vida hay que intentar sacar una lección de todo lo que nos pasa, en nuestro caso será: no dejes para mañana lo que puedas disfrutar hoy, así que en esas estamos! :)

Un abrazo a todos!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-11-01 13:05:28

FFernando

1/11/20 a las 13:40

Buen consejero

FFernando

Última actividad en 22/3/25 a las 10:12

Registrado en 2016

39 comentarios publicados | 31 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Esa es la idea Rosa...

Un Fuerte Abrazo

Ver la firma

Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-11-01 13:40:03

EvaReche

2/11/20 a las 9:09

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 3/9/25 a las 18:54

Registrado en 2018

1.101 comentarios publicados | 847 en el grupo Viviendo con esclerosis múltiple

183 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Rosa1986 Buenos días. Me alegro d q te gusten los comentarios. 😊 De verdad q lo creo así.

Poco a poco ya veréis como todo se va trankilizando. Y se calmarán todos los miedos y dudas q podéis tener ahora.

Seguro q todo irá bien 😊🤗

Ver la firma

♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-11-02 09:09:40

¿Cómo lo lleváis?

Todos los comentarios

Da tu opinión

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...