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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

15 respuestas

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Temática de la discusión

Miembro Carenity
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Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis? 

Un saludo

Inicio de la discusión - 7/5/19

¿Cómo lo lleváis? 
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto yo llevo 4 años con natalizumab y estoy muy contenta la verdad. Creo q es un muy buen tratamiento, y espero q siga así!!! 🤞🤞🤞🤞😂😂😂😂 

Seguro q a ti también te irá bien, lo verás. 👍😊

¿Cómo lo lleváis? 
Miembro Carenity
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yo hace 2 meses con interferon... me dijo el medico que tengo q esperar 6 meses para saber si hace efecto

¿Cómo lo lleváis? 
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Miembro Carenity
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 Si, es cierto, que 6 meses también me hicieron esperar a mí, es reglamentario, pero aún así, después de 6 meses seguía sin hacerme nada de nada. Entonces todos los doctores decidieron ponerme natalizumab que a los 3 meses me estaba haciendo efecto. ☺️

¿Cómo lo lleváis? 
Miembro Carenity
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Yo tengo mas de 6 meses sin tratamiento no se q mi médico espera.....

¿Cómo lo lleváis? 
Miembro Carenity
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@pseudónimo oculto hola! Bueno, tranquila igual estarán valorando q tratamiento puede ser mejor para tí. Seguro q pronto te pondrán uno. Paciencia 😜👍😊

¿Cómo lo lleváis? 
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Miembro Carenity
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Buen consejero

Hola holaaaa

Me diagnosticaron hace... 4 años... y la verdad es que no me puedo quejar... para nada...

Llevo algún tiempo con ganas de contar mi situación, cierto es que tengo EM remitente-recurrente y me la diagnosticaron muy pronto, con lo que tal vez mi situación es diferente a la de muchos, por ello pido disculpas antes de nada, ya que tal vez, mi consejo, no sea el adecuado para muchos de los aquí presentes ( no lo se, lo desconozco ).

Pues el caso es que, desde que me aparecieron los primeros síntomas, hace mas de diez años, ( sin saber que la EM ya estaba conmigo ),  fui dejando de correr, por aquel entonces, practicaba deporte asiduamente y tras aquellos síntomas ( visión doble al llegar a cierto grado de esfuerzo ) fui abandonando poco a poco... Los síntomas aparecían cuando llevaba 15 Km corriendo...por ello, lo dejaba y corría 14Km, Luego... fueron ... 13, 12... y así hasta que deje de correr... 

Unos meses mas tarde, de forma indirecta, ... me diagnosticaron EM, entendí entonces que era aquella visión doble que comenzó años atrás.

He tenido varios Neurólogos desde el diagnóstico, todos/as me decían que tranquilidad, que "cuidado".... Desde el primer momento, hasta el día de hoy tomo TECFIDERA ( dos pastillas al día ). Y la verdad que muy muy bien, la visión doble aparecía al final del día cuando aparecía en cansancio normal de todo el ajetreo diario.

Pero... el año pasado... me cambiaron a una nueva Neuróloga...  y fue... FANTÁSTICO, GENIAL.... Fue ella, la que me animó a volver a correr... ¿Y por que no?   Con mucho cuidado, poco a poco... sin prisa, con el entrenamiento adecuado y controlado, sin realizar ningún tipo de "Valentías" ... Volví a andar... conjuntamente a ir al gimnasio ... con mucha "cabeza"... Me inscribí con un grupo de atletismo ( carrera ) para "muy principiantes" ... y PUFFFFF

El cambio ha sido muy muy significativo. La visión doble no ha desaparecido... pero... ya no aparece tan a menudo como antes, me canso mucho menos... termino el día mucho menos cansado por lo que... estoy muchísimo mejor. He vuelto a correr como he dicho antes... comencé andando, luego trotando y andando, trotando... corriendo.... y... a día de hoy corro tres días a la semana... 15km cada día.... la visión doble suele aparecer, pero a diferencia de antes... desaparece muy rápidamente... ¡¡¡¡ GENIAAAAAAL !!!!!!  No suelo ir solo a correr por si algún día "la cosa se complica" ....  

Cuando lo comenté como mi Neuróloga... se alegró muchísimo, y sobre todo recuerdo su frase... " Por fin alguien me hace caso" 

Y con todo esto que os pretendo decir.... Pues lo que tenemos no es es un "regalo" pero debemos de intentar de convivir de la mejor forma posible, cierto es, como os comenté al principio... no todo el mundo está de la misma manera pero si que amenos debemos de intentarlo... con la ayuda de los doctores, de las doctoras que seguro que nos van a aconsejar de la mejor forma posible... 

Para lo que necesitéis... aquí estaré... dispuesto a ayudar en lo que pueda....

Desde Málaga....  Un Fuerte Abrazo... 

Fernando.

PD. Intentaré correr la Media Maraton de Marbella ( Octubre ), pero si mi Neuróloga medice que no... pues no, nada de "locuras" 

¿Cómo lo lleváis? 
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Miembro Carenity
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Buen consejero

No debemos de "Parar" debemos de seguir luchando... Debemos intentar hacer realidad nuestros sueños, siempre con calma, con cuidado, con ayuda... pero intentar hacer realidad ese sueño, esa ilusión que te ayudara a seguir en el día a día... Y no pensemos que nuestros sueños son peores, inferiores al de otros... nada de eso, no existe media sobre tus sueños, por que son los tuyos, ni los míos ni los de nadie... TUS SUEÑOS... y como dice la canción...

¡¡¡¡ NO DEJES DE SOÑAR !!!!!

¿Cómo lo lleváis? 
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Miembro Carenity
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Estoy totalmente de acuerdo contigo FFernando, no hay que dejar de hacer las cosas que nos gusten. Es verdad que no todos estamos en la misma situación. A mi tardaron 5 años en diagnosticarme la enfermedad, es que mi doctora insistía en que los tacones son muy malos y fui yo la que le di el especialista que me tenía que mandar hace 4 años y tuve el diagnóstico. Así me ha quedado una cosita que arrastro conmigo, eso de andar a mi pierna izquierda no le gusta mucho, pero trato de que me siga y sino pues a descansar y volver a empezar. Mi sueño era viajar y nunca lo hice por no encontrar quien me siguiera y aunque parezca loco gracias a la EM me decidí a hacerlo. Es verdad que veo menos cosas que cualquiera porque decanso mas que ando pero ni loca voy a parar. Y que conste que viajo sola. Y aquí estoy yo recién llegada y pensando en el viaje del año que viene . A seguir fuerte aunque a veces se haga cuesta arriba.

¿Cómo lo lleváis? 
Miembro Carenity
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Fernando tus palabras son de muy buen agrado espero que me sirve que yo estoy en una depresión que m hunde totalmente,  no se si es por la EM O POR LA FIBROMIALGIA solo se q cda vez mi aparece cosas raras q m hace sentir rara, las medicina m engordaron un monton no tengo ganas d deporte y se salgo caminar mi agobio con la gente de mi alrededor .

Me gusta estar sola y salir d casa es todo un sacrificio solo salgo porq tengo que rezolver cosas en la calle si no no haria.

Pero d todas formas gracias a todos por sus palabras voy intentar seguir el ejemplo d fernando y d los demás y no dejar q ver doble ser un impedimento .