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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo lo lleváis?

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Rubia92

6/5/19 a las 11:40

Rubia92

Última actividad en 18/5/23 a las 23:14

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Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis?

Un saludo

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Rosa1986

6/10/20 a las 18:49

Rosa1986

Última actividad en 5/2/25 a las 14:11

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Hola! Me ayuda mucho leeros, a veces te sientes un poco sólo con esta enfermedad... yo no la tengo, la tiene mi marido, a él no le ayuda que hablemos del tema, así que me toca investigar a mí en solitario :)

Hace unos 10 años tuvo un primer brote, falta de sensibilidad en la cara. Le hicieron RM y vieron algunas lesiones pero dijeron que no eran EM. Hace 3 años le dieron unos vértigos, volvieron a hacerle RM y esas lesiones habían evolucionado. Sin embargo nos dijeron que no se podía confirmar que fuera EM y por eso no le medicaron. Desde la semana pasada tiene el brazo entumecido, así que esta vez supongo que nos confirmarán el diagnóstico y le empezarán a medicar.

Alguna recomendación a la hora de escoger el tratamiento? Creeis que nos dejarán escoger? Se está visitando en el Cemcat, en Barcelona.

Gracias a todos!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-06 18:49:15

EvaReche

9/10/20 a las 12:21

Buen consejero

EvaReche

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Hola! BUENO,primero decirte q si han pasado tantos años y la EM d tu marido no ha dado señales d vida es algo bueno. Quiere decir q no es de las q da guerra.y para el tratamiento seguro q su neuro os aconseja lo mejor para él. Pero sobre todo tranquila. Ya verás q con un poco d tiempo tu marido y tú estareis bien.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-09 12:21:37

Rosa1986

26/10/20 a las 13:23

Rosa1986

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@EvaReche muchas gracias! Espero que así sea, ahora le han dado cortis para que se recupere del brote y en unas semanas tiene la resonancia. Espero que las noticias no sean muy malas y que le empiecen a medicar pronto. Un abrazo y espero que estés muy bien!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-26 13:23:46

FFernando

27/10/20 a las 10:07

Buen consejero

FFernando

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Buenos dias @Rosa1986‍ ...

Que tal estais? Espero y deseo que que muy bien... Podría decirte muchas cosas, pero creo que en primer lugar lo que sería necesario sería que os aclararán la situación.... que os dijeran lo que le ocurre a tu marido... que os diagnosticaran su situación. En el caso de que fuera EM... tranquilidad, intentad no alterarse mucho por que... tal vez, y digo tal vez... Sea lo "mejor" que os haya pasado en vuestras vidas...

Mil disculpas, antes de explicaros lo que acabo de decir... ya se que puede "sonar" un poco pufff pero tal vez...

Yo llevo con el diagnóstico de EM.... 5 años y medio... pero con los brotes... mas de diez años, brotes siempre achacados a otras circunstancias... Llegado un buen día... casi de rebote me diagnostican EM, todo mi entorno entró en "pánico", amigos, hermanos... y sobre todo mi mujer ( mi suegra, tres años antes de mi diagnostico, murió de ELA ) ..... Aquella situación era muy entendible, pero como te digo... todos "asustados" ... todos menos yo, por que a pesar de que tengo un carácter un optimista... me deje aconsejar por los neurólogos... y la verdad que muy bien,,,,

Mil disculpas por que no se la edad que tiene tu marido, por el estado de su salud en general... mil disculpas por que tal vez... mis palabras puedan sonar un poco frívolas,... pero esto debemos de tomarlo muy en serio pero no dramatizar...

https://www.youtube.com/watch?v=haTOfTeejmo&t=131s

Si quieres.... puedes ver este video que grabe para una antigua alumna que tuvo que dar una charla sobre EM.

UN SALUDO

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Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-27 10:07:53

EvaReche

31/10/20 a las 8:55

Buen consejero

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@Rosa1986 Buenos días. Q tal va tu marido? Espero q mejorando. A ver q tal la reso. Pero como te dije, sobre todo trankilos. Si al final resulta q es EM, hay muchas medicaciones para q no cambie nada, y podáis seguir haciendo una vida "normal" lo pongo entre comillas porque sólo cambia q tendrá q llevar un tratamiento y una serie d controles. Yo llevo 18 años diagnosticada, y aunke hay momentos un poco menos buenos, te aseguro q también se pasan. Nada más y nada menos q como la vida misma 😝🤗

@FFernando 😊😊 totalmente de acuerdo contigo. Me ha encantado el vídeo 😝🤗

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EvaReche

31/10/20 a las 8:56

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@FFernando 😊😊 totalmente de acuerdo contigo. Me ha encantado el vídeo 😝🤗

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Rosa1986

1/11/20 a las 13:05

Rosa1986

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Hola @EvaReche‍ y @FFernando‍! Muchas gracias por vuestros mensajes, me encanta vuestra actitud ante la vida :)

Pues mi marido está algo mejor, se le ha pasado bastante la sensación de brazo dormido pero aún le ha quedado algo, supongo que pasarán unos meses hasta que vuelva a estar normal.

Ahora le harán una RM cervical y según como le vean le darán un tratamiento u otro. Tal y como decía Eva, el hecho de que lo tenga desde 2010 y sin medicación sólo haya tenido 3 brotes es buena señal, espero que la cosa siga así y no se complique mucho más!

En la vida hay que intentar sacar una lección de todo lo que nos pasa, en nuestro caso será: no dejes para mañana lo que puedas disfrutar hoy, así que en esas estamos! :)

Un abrazo a todos!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-11-01 13:05:28

FFernando

1/11/20 a las 13:40

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Esa es la idea Rosa...

Un Fuerte Abrazo

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Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-11-01 13:40:03

EvaReche

2/11/20 a las 9:09

Buen consejero

EvaReche

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@Rosa1986 Buenos días. Me alegro d q te gusten los comentarios. 😊 De verdad q lo creo así.

Poco a poco ya veréis como todo se va trankilizando. Y se calmarán todos los miedos y dudas q podéis tener ahora.

Seguro q todo irá bien 😊🤗

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¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-11-02 09:09:40

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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