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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo lo lleváis?

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29 comentarios

Rubia92

6/5/19 a las 11:40

Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis?

Un saludo

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Rosa1986

6/10/20 a las 18:49

Hola! Me ayuda mucho leeros, a veces te sientes un poco sólo con esta enfermedad... yo no la tengo, la tiene mi marido, a él no le ayuda que hablemos del tema, así que me toca investigar a mí en solitario :)

Hace unos 10 años tuvo un primer brote, falta de sensibilidad en la cara. Le hicieron RM y vieron algunas lesiones pero dijeron que no eran EM. Hace 3 años le dieron unos vértigos, volvieron a hacerle RM y esas lesiones habían evolucionado. Sin embargo nos dijeron que no se podía confirmar que fuera EM y por eso no le medicaron. Desde la semana pasada tiene el brazo entumecido, así que esta vez supongo que nos confirmarán el diagnóstico y le empezarán a medicar.

Alguna recomendación a la hora de escoger el tratamiento? Creeis que nos dejarán escoger? Se está visitando en el Cemcat, en Barcelona.

Gracias a todos!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-06 18:49:15

EvaReche

9/10/20 a las 12:21

Hola! BUENO,primero decirte q si han pasado tantos años y la EM d tu marido no ha dado señales d vida es algo bueno. Quiere decir q no es de las q da guerra.y para el tratamiento seguro q su neuro os aconseja lo mejor para él. Pero sobre todo tranquila. Ya verás q con un poco d tiempo tu marido y tú estareis bien.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Rosa1986

26/10/20 a las 13:23

@EvaReche muchas gracias! Espero que así sea, ahora le han dado cortis para que se recupere del brote y en unas semanas tiene la resonancia. Espero que las noticias no sean muy malas y que le empiecen a medicar pronto. Un abrazo y espero que estés muy bien!

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FFernando

27/10/20 a las 10:07

Buenos dias @Rosa1986‍ ...

Que tal estais? Espero y deseo que que muy bien... Podría decirte muchas cosas, pero creo que en primer lugar lo que sería necesario sería que os aclararán la situación.... que os dijeran lo que le ocurre a tu marido... que os diagnosticaran su situación. En el caso de que fuera EM... tranquilidad, intentad no alterarse mucho por que... tal vez, y digo tal vez... Sea lo "mejor" que os haya pasado en vuestras vidas...

Mil disculpas, antes de explicaros lo que acabo de decir... ya se que puede "sonar" un poco pufff pero tal vez...

Yo llevo con el diagnóstico de EM.... 5 años y medio... pero con los brotes... mas de diez años, brotes siempre achacados a otras circunstancias... Llegado un buen día... casi de rebote me diagnostican EM, todo mi entorno entró en "pánico", amigos, hermanos... y sobre todo mi mujer ( mi suegra, tres años antes de mi diagnostico, murió de ELA ) ..... Aquella situación era muy entendible, pero como te digo... todos "asustados" ... todos menos yo, por que a pesar de que tengo un carácter un optimista... me deje aconsejar por los neurólogos... y la verdad que muy bien,,,,

Mil disculpas por que no se la edad que tiene tu marido, por el estado de su salud en general... mil disculpas por que tal vez... mis palabras puedan sonar un poco frívolas,... pero esto debemos de tomarlo muy en serio pero no dramatizar...

https://www.youtube.com/watch?v=haTOfTeejmo&t=131s

Si quieres.... puedes ver este video que grabe para una antigua alumna que tuvo que dar una charla sobre EM.

UN SALUDO

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Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-27 10:07:53

EvaReche

31/10/20 a las 8:55

@Rosa1986 Buenos días. Q tal va tu marido? Espero q mejorando. A ver q tal la reso. Pero como te dije, sobre todo trankilos. Si al final resulta q es EM, hay muchas medicaciones para q no cambie nada, y podáis seguir haciendo una vida "normal" lo pongo entre comillas porque sólo cambia q tendrá q llevar un tratamiento y una serie d controles. Yo llevo 18 años diagnosticada, y aunke hay momentos un poco menos buenos, te aseguro q también se pasan. Nada más y nada menos q como la vida misma 😝🤗

@FFernando 😊😊 totalmente de acuerdo contigo. Me ha encantado el vídeo 😝🤗

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¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-31 08:55:59

EvaReche

31/10/20 a las 8:56

@FFernando 😊😊 totalmente de acuerdo contigo. Me ha encantado el vídeo 😝🤗

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-10-31 08:56:18

Rosa1986

1/11/20 a las 13:05

Hola @EvaReche‍ y @FFernando‍! Muchas gracias por vuestros mensajes, me encanta vuestra actitud ante la vida :)

Pues mi marido está algo mejor, se le ha pasado bastante la sensación de brazo dormido pero aún le ha quedado algo, supongo que pasarán unos meses hasta que vuelva a estar normal.

Ahora le harán una RM cervical y según como le vean le darán un tratamiento u otro. Tal y como decía Eva, el hecho de que lo tenga desde 2010 y sin medicación sólo haya tenido 3 brotes es buena señal, espero que la cosa siga así y no se complique mucho más!

En la vida hay que intentar sacar una lección de todo lo que nos pasa, en nuestro caso será: no dejes para mañana lo que puedas disfrutar hoy, así que en esas estamos! :)

Un abrazo a todos!