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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo lo lleváis?

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Rubia92

6/5/19 a las 11:40

Rubia92

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Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis?

Un saludo

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EvaReche

28/8/19 a las 12:45

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EvaReche

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Hola!! Yo acabo de cumplir 37 años y 17 d diagnóstico. He tenido varios tratamientos, ahora estoy desde hace 5 años con tysabri. Y me va bien!!

Si q es verdad q no puedo andar mucho rato, ni correr... Bueno hay cosas q no puedo hacer😂😂, pero las q si puedo q son muchas más me parecen más importantes.

Para mi, está enfermedad, o la vida en general no se trata d ninguna lucha. Q cansancio si fuera así!!! 😂😂

Hay veces q no estamos bien, hay veces q nos pasan cosas buenas, hay veces q nos pasan cosas menos buenas etc.. pero tod@s tenemos la fuerza para seguir adelante. Lo sé. 😊😊👍💪

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FFernando

29/8/19 a las 12:40

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Pues si.... totalmente desacuerdo.... esta vida no es una lucha... todo lo contrario, es todo un placer

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Fernando

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Monica-78

13/9/19 a las 9:10

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Monica-78

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Hola, ayer pasé uno de esos dias que te da el bajón. Os cuento, fui al rehabilitador por mi pie que lo tengo caído y me mandó una ortesis y me vine abajo, mira que me lo esperaba pero... En fin yo creo que me dio más porque como estoy pendiente de una resonancia porque me siento la pierna mas floja pues se me vino a la cabeza que voy a pasar a secundaria progresiva y me dio. También me he planteado darme de baja porque mi trabajo es de limpiadora y la pierna ya no me da y es difícil porque no es lo mismo dejar el trabajo porque quieres que por estar "obligado", bueno todo esto contando con que me den la baja porque mi experiencia con los médicos de cabecera no ha sido muy buena. En fin que pasé un día de muchas vueltas a la cabeza. Hoy ya se me está pasando la tontería un poquito y ahora le doy vueltas a la cabeza pero sacando las cosas buenas de todo esto, que las hay, solo hay que saber buscar. Lo que pasa que algunos días cuesta.

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MMA

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FFernando

14/9/19 a las 10:53

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Buenos días Mónica...

Antes de nada decirte una cosa... No son tonterías, para nada, tus problemas son tus preocupaciones, son importantes, por que son tuyas, no debemos de menospreciarlas para nada...

Otra cosa es que, por ello, debes de "abandonar" ... NOOOOOOO, Cada uno de nosotr@s tiene su situación y la de cada uno es la importante, por ello, debemos de afrontar nuestra situación, la nuestra propia, y acometer lo que creamos necesario para nosotros mismos...

Si le has dado muchas vueltas, lo has consultado y crees que lo mejor es darte de baja... pues no lo dudes y lo intentas. Tal vez alguien te diga no es lo mejor, pero bueno, tu situación es tuya propia... y si después de pensarlo, meditarlo y consultarlo, piensa que es lo mejor... ADELANTE...

Llevo unos años diagnosticado... y desde entonces... siempre que decidía una cosa, muchos me recomendaban lo contrario... hasta el punto, que me llegaba a agobiar bastante. En ciertas ocaciones... hasta los propios médicos... no se "mojaban" ....

Mónica, la vida es muy bonita, no dejes que te la "ensucien" ... Lucha por lo que creas que es mejor para ti, para los tuyos... para tu día a día.... Ya verás como te sientes mejor. Y cierto es que algunos días, no te encontraras muy bien, mas decaída... sin muchas ganas de salir a la calle... Nada que no se ·"cure" con con un buen descanso. Seguro que al día siguiente, todo será diferente.

Un Saludo. Fernando.

Pd. Un Consejo. NUNCA DEJES DE SOÑAR

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Fernando

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Monica-78

15/9/19 a las 9:10

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Monica-78

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Gracias Fernando por tus palabras, tienes razón en todo, yo soy muy positiva, siempre le saco algo bueno a todo por muy malo que sea la cosa. Solo que a veces cuesta trabajo, pero dejar de soñar NUNCA ni RENDIRME tengo la gran suerte de tener una familia que me adora y yo a ellos, así que para adelante aunque a veces tropice.

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MMA

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Usuario desinscrito

16/9/20 a las 10:17

Hola! Acabo de ver este tema y creo que se adapta a mi pregunta: ¿cómo estáis? ¿cómo lo estáis llevando durante esta época tan rara?

Hace tiempo que no vengo por aquí emoticon bashful

Venga, un saludo !

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Anabelpec

19/9/20 a las 16:00

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Anabelpec

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@FFernando q buenos consejos!! Yo estoy diagnosticada hace 2 años y a dias lo llevo regulin!!! Pero no me puedo rendir...por desgracia acabo de empezar esta enfermedad q debe de llevar bastantes años conmigo. Un abrazo !!

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2020-09-19 16:00:49

EvaReche

21/9/20 a las 10:10

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EvaReche

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Buenos dias a tod@s, a algun@s os ha resultado util un comentario mio. Sólo quería aclarar q como eso fue el año pasado, ahora tengo 38 años y hace 18 d mi diagnóstico. Pero por lo demás sigo pensando lo mismo ok? jajajaja...bueno hoy no me van muy bien los emojis así q tengo q reirme así jajaja

Muchas gracias a tod@s q tengais un buen día!!

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FFernando

21/9/20 a las 18:24

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FFernando

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Buenas Tardes a tod@s

Complicada situación nos ha tocado vivir.... por un momento, no debemos de pensar en nuestro diagnóstico, por que nos ha tocado vivir a TOD@S , y por ello, TOD@S debemos de aunar fuerzas y salir de esta mala "racha".

No me puedo quejar de mi situación, cinco años desde el diagnóstico, y no me puedo quejar... La situación actual es compleja para nosotros, cierto es, que no sabría decir muy bien lo malo que tendría en caso de ser afectado por Covid, no lo tengo nada claro.... Algunos ( Sanitarios ) me ha dicho que tal vez sería muy fácil de infectarme por mi bajo nivel de Defensas... otros me comentan que la reacción en caso de ser afectado... no sería tan virulenta... Como os he dicho anteriormente, no lo tengo nada claro, pero no por ello me agobio, me preocupo... me desespero. Tomo, tomamos ( mi familia directa ) todas las medidas de protección que están a nuestro alcance. Desde el comienzo de la pandemia... hemos reducido nuestros contactos al mínimo posible... y siempre teniendo muy presente la situación de mi mujer, mis hijos y de este que os escribe.

Así que.... Un Fuerte Abrazo para TOD@S.

... en unos meses... esto del Covid "solo" será un tema de conversación... por que espero y deseo que todo quede en un Mal Recuerdo, SEGURO QUE SI.

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Fernando

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EvaReche

22/9/20 a las 11:36

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EvaReche

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@FFernando hola! Es cierto q el covid lo ha cambiado todo. O por lo menos creo q es lo q debería pasar. Pero me parece q no es lo q está pasando.

A mi modo d ver la situación, creo q cada un@ mira más su barriga q antes, y si antes ya me parecía algo jodidamente egoista, pues ahora mucho más. Nosotros, tenemos una enfermedad, si, no se cura, si, pero se trata. Es decir, hoy hay muchísimas opciones de tratamiento para las diferentes fases d la enfermedad. Y se continúa investigando. Creo q no podemos quejarnos.

Podemos caer más fácil ante el covid? Pues no lo sé. Yo sólo creo q la vida se vive cada día y en cada momento. SIEMPRE. A mí, hace unos cuantos años, la EM me brindó la oportunidad d empezar a vivir d verdad. Considerándonos a todo iguales siempre, en ayudarme a entender a otras personas, en no juzgar a nadie por las decisiones q tome en su día a día. En saber q en la vida habrá momentos en los q pasaré pánico y en saber q tengo la fuerza suficiente para seguir. En saber q en la vida habrá momentos en los q seré muy feliz y en saber aprovechar y saborear cada segundo d esos días.

Lo q tenga q pasarnos va a pasarnos d todas formas, no sé q será ni cuando. Pero lo q si sé es q ahora estoy aqui. Escribiendo esto para tod@s vosotr@s y me encanta este momento. Se q algunos lo entendereis, otros no. Incluso puede q os caiga mal por estas palabras bueno...habrá para todos los gustos...solo quería contaros mi manera d ver la vida y daros las gracias por leerme. Sea lo q sea q esteis pensando ahora mismo....

Q tengais un buen día...

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Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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