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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo lo lleváis?

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Rubia92

6/5/19 a las 11:40

Rubia92

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Buenos días! Soy una chica de 27 años con EM. Me la diagnósticaron hace año y medio. Empecé con interferón y no me hacía nada, me daban brotes constantes. En octubre empecé con natalizumab y hasta ahora genial, sin ningún brote más. Ahora me siento animada, y cuando me daban tantos brotes no llego a quedarme alguna secuela. Los que compartis enfermedad como lo lleváis?

Un saludo

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EvaReche

7/5/19 a las 18:37

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EvaReche

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@Rubia92 yo llevo 4 años con natalizumab y estoy muy contenta la verdad. Creo q es un muy buen tratamiento, y espero q siga así!!! 🤞🤞🤞🤞😂😂😂😂

Seguro q a ti también te irá bien, lo verás. 👍😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Alebordin

27/5/19 a las 14:50

Alebordin

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yo hace 2 meses con interferon... me dijo el medico que tengo q esperar 6 meses para saber si hace efecto

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Rubia92

28/5/19 a las 9:35

Rubia92

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Si, es cierto, que 6 meses también me hicieron esperar a mí, es reglamentario, pero aún así, después de 6 meses seguía sin hacerme nada de nada. Entonces todos los doctores decidieron ponerme natalizumab que a los 3 meses me estaba haciendo efecto. ☺️

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Sula🦋

20/8/19 a las 3:17

Sula🦋

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Yo tengo mas de 6 meses sin tratamiento no se q mi médico espera.....

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EvaReche

20/8/19 a las 11:17

Buen consejero

EvaReche

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@Sula🦋 hola! Bueno, tranquila igual estarán valorando q tratamiento puede ser mejor para tí. Seguro q pronto te pondrán uno. Paciencia 😜👍😊

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FFernando

26/8/19 a las 17:42

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Hola holaaaa

Me diagnosticaron hace... 4 años... y la verdad es que no me puedo quejar... para nada...

Llevo algún tiempo con ganas de contar mi situación, cierto es que tengo EM remitente-recurrente y me la diagnosticaron muy pronto, con lo que tal vez mi situación es diferente a la de muchos, por ello pido disculpas antes de nada, ya que tal vez, mi consejo, no sea el adecuado para muchos de los aquí presentes ( no lo se, lo desconozco ).

Pues el caso es que, desde que me aparecieron los primeros síntomas, hace mas de diez años, ( sin saber que la EM ya estaba conmigo ), fui dejando de correr, por aquel entonces, practicaba deporte asiduamente y tras aquellos síntomas ( visión doble al llegar a cierto grado de esfuerzo ) fui abandonando poco a poco... Los síntomas aparecían cuando llevaba 15 Km corriendo...por ello, lo dejaba y corría 14Km, Luego... fueron ... 13, 12... y así hasta que deje de correr...

Unos meses mas tarde, de forma indirecta, ... me diagnosticaron EM, entendí entonces que era aquella visión doble que comenzó años atrás.

He tenido varios Neurólogos desde el diagnóstico, todos/as me decían que tranquilidad, que "cuidado".... Desde el primer momento, hasta el día de hoy tomo TECFIDERA ( dos pastillas al día ). Y la verdad que muy muy bien, la visión doble aparecía al final del día cuando aparecía en cansancio normal de todo el ajetreo diario.

Pero... el año pasado... me cambiaron a una nueva Neuróloga... y fue... FANTÁSTICO, GENIAL.... Fue ella, la que me animó a volver a correr... ¿Y por que no? Con mucho cuidado, poco a poco... sin prisa, con el entrenamiento adecuado y controlado, sin realizar ningún tipo de "Valentías" ... Volví a andar... conjuntamente a ir al gimnasio ... con mucha "cabeza"... Me inscribí con un grupo de atletismo ( carrera ) para "muy principiantes" ... y PUFFFFF

El cambio ha sido muy muy significativo. La visión doble no ha desaparecido... pero... ya no aparece tan a menudo como antes, me canso mucho menos... termino el día mucho menos cansado por lo que... estoy muchísimo mejor. He vuelto a correr como he dicho antes... comencé andando, luego trotando y andando, trotando... corriendo.... y... a día de hoy corro tres días a la semana... 15km cada día.... la visión doble suele aparecer, pero a diferencia de antes... desaparece muy rápidamente... ¡¡¡¡ GENIAAAAAAL !!!!!! No suelo ir solo a correr por si algún día "la cosa se complica" ....

Cuando lo comenté como mi Neuróloga... se alegró muchísimo, y sobre todo recuerdo su frase... " Por fin alguien me hace caso"

Y con todo esto que os pretendo decir.... Pues lo que tenemos no es es un "regalo" pero debemos de intentar de convivir de la mejor forma posible, cierto es, como os comenté al principio... no todo el mundo está de la misma manera pero si que amenos debemos de intentarlo... con la ayuda de los doctores, de las doctoras que seguro que nos van a aconsejar de la mejor forma posible...

Para lo que necesitéis... aquí estaré... dispuesto a ayudar en lo que pueda....

Desde Málaga.... Un Fuerte Abrazo...

Fernando.

PD. Intentaré correr la Media Maraton de Marbella ( Octubre ), pero si mi Neuróloga medice que no... pues no, nada de "locuras"

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Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-08-26 17:42:04

FFernando

26/8/19 a las 17:46

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No debemos de "Parar" debemos de seguir luchando... Debemos intentar hacer realidad nuestros sueños, siempre con calma, con cuidado, con ayuda... pero intentar hacer realidad ese sueño, esa ilusión que te ayudara a seguir en el día a día... Y no pensemos que nuestros sueños son peores, inferiores al de otros... nada de eso, no existe media sobre tus sueños, por que son los tuyos, ni los míos ni los de nadie... TUS SUEÑOS... y como dice la canción...

¡¡¡¡ NO DEJES DE SOÑAR !!!!!

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Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-08-26 17:46:49

Monica-78

27/8/19 a las 11:24

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Monica-78

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Estoy totalmente de acuerdo contigo FFernando, no hay que dejar de hacer las cosas que nos gusten. Es verdad que no todos estamos en la misma situación. A mi tardaron 5 años en diagnosticarme la enfermedad, es que mi doctora insistía en que los tacones son muy malos y fui yo la que le di el especialista que me tenía que mandar hace 4 años y tuve el diagnóstico. Así me ha quedado una cosita que arrastro conmigo, eso de andar a mi pierna izquierda no le gusta mucho, pero trato de que me siga y sino pues a descansar y volver a empezar. Mi sueño era viajar y nunca lo hice por no encontrar quien me siguiera y aunque parezca loco gracias a la EM me decidí a hacerlo. Es verdad que veo menos cosas que cualquiera porque decanso mas que ando pero ni loca voy a parar. Y que conste que viajo sola. Y aquí estoy yo recién llegada y pensando en el viaje del año que viene emoticon beauty . A seguir fuerte aunque a veces se haga cuesta arriba.

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MMA

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-08-27 11:24:36

Sula🦋

28/8/19 a las 11:01

Sula🦋

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Fernando tus palabras son de muy buen agrado espero que me sirve que yo estoy en una depresión que m hunde totalmente, no se si es por la EM O POR LA FIBROMIALGIA solo se q cda vez mi aparece cosas raras q m hace sentir rara, las medicina m engordaron un monton no tengo ganas d deporte y se salgo caminar mi agobio con la gente de mi alrededor .

Me gusta estar sola y salir d casa es todo un sacrificio solo salgo porq tengo que rezolver cosas en la calle si no no haria.

Pero d todas formas gracias a todos por sus palabras voy intentar seguir el ejemplo d fernando y d los demás y no dejar q ver doble ser un impedimento .

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-08-28 11:01:04

FFernando

28/8/19 a las 11:33

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FFernando

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Hola holaaaaaa

Debemos de seguir adelante.... eso lo tenemos claro, muy claro... Intentemos entonces que sea de la mejor manera posible. Es cierto que tal vez nos cueste mucho sacar fuerzas de nosotros mismos para poder hacer todo aquello que sabemos que necesitamos, que sabemos que nos vendrá muy bien.... Pues entonces... deberíamos de PEDIR AYUDA, "Chillar", comentarlo con tus amigos, familiares... compañer@s... seguro que estarán dispuestos a ayudarte, dispuestos a salir contigo a pasear, a ir de viaje, a charlar.... pero para ello debemos de transmitir esa necesidad, por que tal vez los demás piensen que estamos bien ( como no nos quejamos )... e imaginen que no necesitamos su ayuda.

Para lo que necesitéis ... aquí estaré.

PD. ¡¡¡¡¡ NO ESTAMOS SOL@S !!!!!!

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Fernando

¿Cómo lo lleváis? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-35206 2019-08-28 11:33:58

Los miembros también participan en...

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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