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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM desde hace 18 años, tratamiento actual

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Anichiki

23/4/19 a las 19:35

Anichiki

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Hola me llamo Ana y tengo diagnosticada EM hace 18 años no he tenido tratamiento y ahora me lo han mandado dicen que para prevenir el aubagio empiezo hoy y no me apetece para nada ya que yo me siento bastante bien bueno a ver que pasa ya os seguiré informando muchas gracias a todos por escucharme

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cose71

25/4/19 a las 9:56

Buen consejero

cose71

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Haz caso a tu neurólogo lo importante es prevenir cuando te dé un brote que te deje déficit no hay un tratamiento efectivo para recuperarte mejor prevenir ojalá yo hubiese tenido el diagnóstico cuando me dio el primer brote que no me dejo secuela tuve que esperar un diagnóstico y pasar 5 brotes hoy tengo hemiparesia derecha alteración de equilibrio e incontinencia urinaria. Hazles caso merece la pena un abrazo

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-04-25 09:56:24

Anichiki

26/4/19 a las 15:55

Anichiki

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Muchas gracias te haré caso

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Ana Sánchez Guisado

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Piwita

29/4/19 a las 15:25

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@Anichiki tienes em desde hace 18 años? Y no has tomado tratamiento! Que suerte!! No tienes secuelas? Eso me anima mucho! Aunque se que cada uno es un mundo...

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Anichiki

29/4/19 a las 15:30

Anichiki

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Pues sí eso quiero animaros cada caso es un mundo tu lo has dicho así que ánimos para arriba que nosotros podemos un abrazo para todos 😘😘

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Ana Sánchez Guisado

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-04-29 15:30:24

Piwita

2/5/19 a las 13:53

Piwita

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Muchas gracias Anichiki. Un saludo

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OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

6/5/19 a las 13:21

Buen consejero

OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ

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@cose71

LAS COSAS MEJORAN TEN FE..

DIOS Y CIENCIA..

PREGÚNTALE A TU NEURÓLOGO POR ALEMTUZUMAB, ESTE ANTICUERPO MONOCLONAL ES EL ÚNICO QUE HA DEMOSTRADO REMIELINIZACION Y MEJORA DE LA DISCAPACIDAD ... PERO ES MUY RIESGOSO.

ANALIZA LA SITUACIÓN RIESGO BENEFICIO.

MI HIJA SE LO APLICO Y NO TIENE DISCAPACIDAD.

CHAO

OSCAR

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Oscar Romero

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Piwita

6/5/19 a las 15:38

Piwita

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@oscar que riesgos tiene? En que le ayudó a tu hija? Gracias de antemano

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txiki88

6/5/19 a las 22:05

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txiki88

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@Piwita lemtrada o lo que es lo mismo, alemtuzumab está ahora mismo en alerta y no se está aplicando al menos en españa. Ha causado daños importantes en varios pacientes a nivel cardiovascular y del sistema inmunologico. Estan ahora mismo reevaluando el riesgo-beneficio

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-06 22:05:47

Piwita

6/5/19 a las 22:29

Piwita

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Gracias @txiki88‍, no sabia nada.

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-06 22:29:47

cose71

7/5/19 a las 9:35

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cose71

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si de hecho he leído un artículo de abril de este año que recomiendan no empezar con este tratamiento pero a quien le vaya bien que continúe uno lo suspenda

EM desde hace 18 años, tratamiento actual https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/em-desde-hace-18-anos-tratamiento-actual-35188 2019-05-07 09:35:31

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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