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Viviendo con esclerosis múltiple

EM desde hace 18 años, tratamiento actual

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avatar Anichiki

Anichiki

23/4/19 a las 19:35

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Hola me llamo Ana y tengo diagnosticada EM hace 18 años no he tenido tratamiento y ahora me lo han mandado dicen que para prevenir el aubagio empiezo hoy y no me apetece para nada ya que yo me siento bastante bien bueno a ver que pasa ya os seguiré informando muchas gracias a todos por escucharme 

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8/5/19 a las 4:57

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TIENES RAZON AHORA YA ESTA OCRELIZUMAB Y CLADRIBINA SON TAMBIEN MUY EFECTIVOS Y NOS SON TAN RIESGOSOS.

LOS NORTEAMERICANOS YA LOS APROBARON Y ALEMTUZUMAB SOLO LO DEJARON PARA ESCLEROSIS MUY PERO MUY ACTIVAS. 

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Oscar Romero


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@cose71 yo lo tengo programado para el lunes 27, ya os dire.

Espero que me vaya bien. Tengo creo lesiones permanentes, creo que es la mejor opcion para mi.


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SI TE VAN A APLICAR LEMTRADA USA TAPABOCAS EL PRIMER MES Y ALÉJATE DE LAS ENFERMEDADES...ESTERILIZA, COCINA, HIERBE MUY BIEN LOS ALIMENTOS Y LOS UTENSILIOS PARA COMER, NO TE TOQUES LA NARIZ NI LA BOCA SIN LAVARTE LAS MANOS, NO SALUDES CON BESOS,  ALÉJATE DE LAS BASURAS Y DE LOS ANIMALES.  DESPUÉS YA PUEDES USAR TAPABOCAS SOLO EN LUGARES CERRADOS COMO CINEMAS, TEATROS, AULAS DE CLASES, IGLESIAS, AUTOBUSES Y METRO. TU NEURÓLOGO TE DARÁ LAS INDICACIONES PERO A VECES SE PUEDEN OLVIDAR.

BUSCA EN GOOGLE ESTE MANUAL:     

Lemtrada, INN - alemtuzumab - Europa EU

EL LABORATORIO QUE LO DISTRIBUYE TE HARÁ VIGILANCIA DURANTE 48 MESES A MI HIJA LE DIO HERPES ZOSTER,  INFECCIONES URINARIAS, INFECCIONES EN EL APARATO DIGESTIVO, INFECCIONES EN LA PIEL, HIPOTIROIDISMO, AFORTUNADAMENTE LA GRIPE LE DIO CUANDO YA HABÍAN PASADO SEIS MESES  DE LA PRIMERA INFUSIÓN DE LEMTRADA.  

MI HIJA TIENE UN NOVIO QUE LA HACE SUFRIR Y ESE STRESS PUEDE DAÑAR EL TRATAMIENTO ESO ME PARTE EL ALMA. YA NO USA TAPABOCAS Y ME DA MIEDO PORQUE LAS ENFERMEDADES TAMBIÉN PUEDEN DAÑAR EL TRATAMIENTO.

POR ESO ES IMPORTANTE CREER EN DIOS. JESUCRISTO DE NAZARET FUE UN SANADOR POR EXCELENCIA BÚSCALO EN LA ENERGÍA DE LAS ESTRELLAS Y EL PALPITAR DEL UNIVERSO HACIENDO YOGA U OTRO MECANISMO QUE TE PERMITA ENTRAR EN TRANCE Y ESO EVITA CUALQUIER ENFERMEDAD AUTO-INMUNE.  

YO FUI SEGUIDOR DE STEPHEN HAWKING, PERO YA DEJE EL ATEÍSMO Y TE GARANTIZO QUE SE SIENTE MEJOR. TENGO UNA AMIGA ALEMANA AQUÍ EN COLOMBIA QUE ES MUY CATÓLICA Y PADECE EM Y ME CUENTA QUE JESUCRISTO... DIOS PADRE ...HIJO  Y ESPÍRITU SANTO Y LA SAGRADA VIRGEN MARÍA SON SU FORTALEZA LLEVA 25 AÑOS CON EM Y NO TIENE SECUELAS;  CLAUDIA LUZAR ES DELEGADA POR SU PAÍS EN EL COMITÉ DE PAZ Y RECONCILIACIÓN NACIONAL Y HA VISITADO LOS LUGARES MAS INHÓSPITOS DE COLOMBIA DESDE LAS SELVAS CÁLIDAS HÚMEDAS LLENAS DE PLAGAS Y ENFERMEDADES HASTA LOS BARRIOS MAS POBRES DE MI PAÍS. ELLA ME CUENTA QUE HA RECORRIDO EL CONGO BELGA Y ESTUVO EN EL EXTERMINIO DE TRIBU EN RUANDA EN UNA DE LAS REGIONES MAS POBRES DE AFRICA.  

CONOZCO ESPAÑA Y EN MADRID POR LA AVENIDA O PASEO DE LA CASTELLANA DESPUÉS DEL ESTADIO S. BERNABEU ESTA RAMÓN Y CAJAL ESTE HOSPITAL UNIVERSITARIO ADELANTA ENSAYOS CLÍNICOS PARA UN NUEVO TRATAMIENTO AL QUE LLAMAN "LAPIZ" EN HONOR AL NEURÓLOGO PINTOR. SI PUEDES AVERIGUA Y ME CUENTAS. YO VIVO EN UN PAIS SUBDESARROLLADO, SOY INGENIERO AGRONOMO Y ABOGADO, SOY CLASE MEDIA PERO CON MUCHA CULTURA Y EN AEDEM - ESPAÑA NO ME CONVENCIERON MUCHO EN RAMON Y CAJAL SI ME CONVENCIERON. IGUAL EN EL MINISTERIO DE SANIDAD FUERON MUY SOLIDARIOS, AGRADEZCO MUCHO A ESPAÑA. 

LOS NORTEAMERICANOS TIENEN OCREVUS QUE ES MAS SEGURO, AQUÍ EN COLOMBIA SE APLICA RITUXIMAB QUE HA DADO   EXCELENTES RESULTADOS;  PUES OCRELIZUMAB ES RITUXIMAB HUMANIZADO.

El 25 de agosto de 2017, la Agencia Europea de Medicamentos aprobó una formulación oral de cladribina para formas recurrentes de esclerosis múltiple altamente activa. Es comercializada por Merck KGaA de Alemania y sus filiales o agentes en el mundo, bajo el nombre comercial Mavenclad tabletas 10 mg. Mavenclad ya fue aprobado por agencias regulatorias de Canadá, Argentina, Chile, Emiratos Arabes Unidos o Australia, entre otros. Su aprobación por FDA para E.E.U.U. es este año (2019).

AHORA VIENE SIPONIMOB QUE JUNTO CON OCRELIZUMAB Y RITUXIMAB SON MUY EFICACES PARA LAS FORMAS PROGRESIVAS DE EM.

ASÍ QUE MUCHO ANIMO NO ESTAS SOLO TIENES UNA AMPLIA GAMA DE MEDICAMENTOS MUY EFICACES HABLA CON TU NEURÓLOGO, TOMA DECISIONES Y ACTÚA.

HASTA PRONTO 

OSCAR 

 

    

   

  

 

 

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Oscar Romero


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DESPUÉS DE LA INFUSIÓN SE MUY FELIZ... 

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A mí en febrero,me pusieron alemtuzumab y esta todo muy controlado análisis mensuales y vigilan todo yo soy de España.


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Si necesitas saber algo me preguntas aquí estoy un abrazo.


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Abravo eres de Madrid?

 

 

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No, soy de Córdoba Andalucía.


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A Bravo, como estas?

Mi hija bien con Alemtuzumab.. pero le salio atrofia cerebral acelerada ...  obvio que no es del anticuerpo monoclonal sino de las múltiples lesiones que tiene en el cerebro ..mas de 32.

A ti como te ha ido?

 

 

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Oscar Romero


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ESTAMOS EN LA AMAZONIA COLOMBIANA A 40 GRADOS CENTIGRADOS.....Y TODO BIEN..

SOLO ME PREOCUPA LA ATROFIA CEREBRAL.. PUES ELLA SOLO TIENE 23 AÑOS... YO TENGO 52 Y ESTOY MEJOR..

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Oscar Romero


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