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Viviendo con esclerosis múltiple

Nuestra experiencia con la EM

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avatar EvaReche

EvaReche

3/8/18 a las 17:10

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EvaReche

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Hola a tod@s, este mes se cumplen 16 años de mi diagnóstico, y os quería contar lo que a supuesto para mí la EM.

Empecé con una sensación de picor en la parte izquierda de mi cintura, y lo que empezó siendo algo sin importancia, se convirtió en la pierna izquierda totalmente dormida. Tras un proceso de resonancia, punción, etc.... (que todos conoceis) llegó el diagnóstico y con él uno de los cambios más importantes de mi vida.

En estos años he tenido varios brotes, he llevado varios tratamientos..... pero con lo que me quedo es con la lección de vida que me ha dado y seguirá dándome ese diagnóstico. Cumplí 20 años en el hospital, no sabía qué iba a pasar, no sabía cómo iba a estar al mes, la semana o el día siguiente, pero eso tampoco lo sabía antes!!!!! Lo que me hizo apreciar más los buenos momentos, y tomarme los malos con más calma. Y como siempre digo, no tengais miedo de esto, y estad tranquil@s. Y se que todos teneis vuestra historia, y os animo a que la compartais aqui. Podemos no estar de acuerdo con lo que otros dicen, o sí, cada uno tiene sus criterios, valores etc... Pero tenemos algo en común, así que saquemos algo bueno de eso y compartamos nuestros miedos, alegrías, preocupaciones o momentos felices y sintámonos apoyados. Un saludo a tod@s.

Un día leí esta frase y me parece perfecta: "No Te Rindas Nunca, Porque Nunca Sabes Si El Próximo Intento Será El Que Funcione"

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avatar EvaReche

EvaReche

27/8/18 a las 17:32

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@CatalinaLola  Hola!!!! Bueno creo q todo se puede conseguir. No sé cuánto tiempo lleva diagnosticado ni como esta etc... Pero te ánimo á q le hables d este foro y q comparta lo q quiera ok? 

Y para tí mucho ánimo y aquí estamos para lo q quieras y si quieres hablar por privado porque te es más cómodo  no lo dudes, ya sabes dónde encontrarme.

Un saludo

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27/8/18 a las 17:57

Muchas gracias


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28/8/18 a las 9:38

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@mbermudezma hola , la evolución de la enfermedad la dan los 5 primeros años tras el diagnóstico es decir como se comporta en ese tiempo, el sexo masculino o femenino también es un condicionante, la agresividad con la aparición de placas y su situación. Pero aun así solo son criterios porque se comporta diferente según en cada persona por eso en neurología se le llama la enfermedad de las mil caras. Un saludo por cierto la tranquilidad y ausencia del estrés es una de las mejores terapias


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28/8/18 a las 13:16

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Porque no te pinches en un momento puntual no debería haber problema,o porque lo hagas un día a diferentes horas tampoco,si han aparecido nuevas lesiones pues quizás es que no es el tratamiento adecuado está enfermedad en cada uno es un caso eso lo sabrá mejor tú neurolog@,tú procura disfrutar la vida que solo tenemos una y haz lo vida más normal y que más te apetezca 😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir


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28/8/18 a las 19:40

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@FFernando Me ha llamado la atención que no se habría manifestado clinicamente tu esclerosis multiple  y que te la detectaran por una revision profunda, me has recordado el ejemplo que me puso mi neurologa cuando me diagnostico para darme animos, de personas que jamas en su vida llegaron a tener ningun tipo de sintoma preocupante como para consultar con un facultativo y vivieron ajenos y sin limitaciones, pero al realizar la autopsia se descubrieron lesiones desmienilizantes en su cerebro, gracias por compartirnos tu historia, saludos.


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29/8/18 a las 0:44

@Arik4t2 gracias por tu comentario, es cierto que mi neurologo me dijo al principio que no le importaba la Monica de 38 años sino la de 48 años, que eso iba a decirle como seria mi pronóstico .... 

estoy deacuerdo con el tema del estres , no nos ayuda nada la verdad

un abrazo! 


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avatar TeresaPinedo

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3/9/18 a las 16:02

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Hola mi nombre es Teresa llevo diagnosticada desde Mayo 2016 .me gusta mucho leeros pues sois un gran apoyo .La mia empezo como si fuera un ictus,estuve dias en la uci,primero me hicieron un tac y al ver que habia algo me dejaron ingresada hasta poder hacer la resonacia y hay es donde estaba mi amigaEMRR ,a mi si me ha dejado secuelas pq no puedo seguir realizando mi trabajo,por el agotamiento y debilidad mano y pierna.       Un saludo

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Pitu


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4/9/18 a las 10:32

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@TeresaPinedo hola!!! Bienvenida Teresa. Me alegro de q te guste leernos. Ya sabes dónde estamos ok? Puedes preguntar o contarnos lo q quieras. Un saludo y mucho ánimo!!!!

La EM no es el final, es el principio d un camino muy interesante. (Bajo mi punto de vista claro)

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avatar Sabri79

Sabri79

6/9/18 a las 21:54

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Sabri79

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Hola a tod@s vengo leyendo vuestras historias por que si bien aun no se que tengo,hace unos meses senti un fuerte dolor en el ojo izq..desde ahi sufro de dolor detras del ojo constante y mi parpado empezo a caer. Tras consulta con el oftalmólogo me dijeron que no tenia nada y me derivó a un neurólogo. El cual me hizo hacer una resonancia de la cabeza y me salio:lesiones en sustancia blanca yuxta y subcortical,supratentorial ...muchas manchitas blancas en fin...me dijo que eso afectaba el ojo y me han mandado mas pruebas..que me toca esperar.El caso es que desde ayer el dolor en el ojo ha sido bastante fuerte y la parte de la cara izquierda se me ha adormecido,fui a urgencias me pusieron medicacion por vena y para casa. Las cosas van muy lentas quisiera saber si a alguien le ha pasado algo parecido que se relacione con.E.M. Muchas gracias y perdonar el tostón.


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avatar TeresaPinedo

TeresaPinedo

7/9/18 a las 12:59

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TeresaPinedo

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Hola Sabri..,a mi si me ocurrio lo del ojo pero tambien se me paralizo todo el lado es decir ojo drch lado derch era un dolor punzante y se bajaba ei ojo hasta casi cerrarse solo y al final dejo de pasrme y en la ultima revision no habia secuelas de la EM,no se tu pero yo tengo unas migrañas impresionantes y me dijo el medico que podria ser de las migrañasmucho animo y suerte.este grupo es muy positivo y nos sacamos las dudas

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Pitu


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