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Viviendo con Espondilitis anquilosante

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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avatar exit

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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8/3/18 a las 16:30

Hola guapa  

Yo te dire lo que digo a mi hijo. 

Tengo ea desde los 16 y ahora tengo 47,así que calcula... Jajaja

Yo como tu madre tengo que vivir con el dolor, sobretodo porque una vez que tienes una lesión allí está y siempre estará más o menos presente. Épocas buenas, épocas malas... 

Pero mi vida no va a ser la tuya. 

Cuando caí enferma los médicos ni sabían lo que tenía. Tardaron 10años en diagnosticarme. Hoy en día se conoce la ea. Cuando tuve un segundo brote grave a los 34 fue cuando empezaron nuevos aînés y los biológicos. El tratamiento eficaz para mi llegó 10 años después ... 10 años de lesiones. Pero tu tendrás un amplio abanico de medicinas para parar esto a tiempo. Sin hablar de medicinas que todavía no existen, cada x años hay algo nuevo .

Así que ahora mismo estás con un brote, ponte en mano de reumatologos rápido. Hoy en día saben parar la enfermedad y controlar la. De momento tendrás que llevar un tratamiento, controles regulares ... Pero tendrás otra vida que yo o tu madre con esos tratamientos. 

Otra cosa, en cuanto tu cadera mejore, no te haz deporte, ten una vida sana, y disfruta de la vida  se feliz... Es lo mejor para prevenir otro brote.

Un beso


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-08 16:30:09

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yo me veo solo y sin salida tengo poca alluda y nadie me entiende nose k hacer con mi vida


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-11 00:15:06

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@Iñakijg yo vivo sola aun no estoy diagnosticada pero estoy convencida qur lo tengo todos me dicen que me basó en lo que leo etc...que tengo que esperar, pero no puedo esperar 10 años a que me diagnostique trabajo en una guardería y ya ves que es eso. Coger niños en peso,doblar la espalda a su altura y forzar posiciones de espalda. Actualmente estoy de baja pero en las imágenes no se ven nada..pero es que mi brote empezó en abril y nova a aparecer nada de momento.aun no se me ha acabado el brote y tampoco sé si tiene fin o si ahora se estanca en este dolor y a medida que pasa el tiempo se van añadiendo brotes al dolor que ya tengo presente haciendo que se vaya intensificando el dolor con el tiempo.


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2023-06-18 22:33:56

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@Cricaba Has ido con algun especialista?

has lo posible por obtener un diagnóstico, es tu mejor arma al momento, para poder tener un tratamiento que frene una enfermedad en caso que la tengas. Hay muchas cosas que pueden tener síntomas similares, como yo que pasé desde un ortopedista, revisiones de sangre por si tenía una enfermedad en la médula (me enfermaba mucho), hasta que di con un reumatólogo, que afortunadamente tiene mucha experiencia y es muy bueno.

Nos mantienes al tanto.

Un saludo.

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Andres M.


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2023-07-12 05:08:26

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@Andme20 hola si ya me vio la de medicina interna ahora tengo el colon chino tb le dije que creí aque podía tener eso pero el teumatologo tarda 6 meses en verme esta ahora me va a seguir le dije que me habían anulado la colonoscopia en enero y que ahora tenia todos esos síntomas.... upongo que primero hay que descartar enfermedad i flamatoria intestinal porque los aines no vienen bien lo que si me adelantó e sea analítica del reumatólogo supongo que para saber si hay algo ahí tb. Yo como la compi tengo una sacrolumbalgia de aúpa...está como agresiva.... tb me pidieron tac abdominal pero la seguridad social es muuuuuy lenta... mientras con nolotil o paracetamol.


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2023-07-12 12:35:49

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11/3/18 a las 8:36

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Somos incomprendidos pero aquí hay un grupo de amigos que nos comprendemos y apoyamos.

Busca ayuda psicológica. El organismo está muy relacionado con lo emocional, lo psicologico y lo espiritual. Todo va unido. Si te sientes mejor psicológicamente,  te sentirás mejor fisiologicamente. Es así.

Intenta vivir con lo que tienes. Agradeciendo lo positivo y no.permitiendo que nada te destruya y el.dolor se mitigará.

Haz el tratamiento médico con esperanza.Dieta sana. Ejercicio moderado. Cultiva la Amistad. Y no.permitas que el dolor te machaque. Se lo dices al reumatologo porque hay muchss terapias. La Biológica va muy bien.

Ánimo! !! No estás sólo.

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Lolita


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-11 08:36:14

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@Lolita exacto! para eso existe el foro.

Asi como dices, la enfermedad no solo te ataca fisicamente, tambien te asota emocionalmente y eso tambien se transmite al cuerpo.

Estoy de acuerdo con todo lo que dices =D

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Andres M.


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tengo tratamiento biológico y me alluda mucho,pero no asimilo la enfermedad EA,tengo 34 años perdi mi trabajo mi oficio  y alfinal perderé mi mujer,el querer hacer las cosas  que hacia antes y no poder me esta matando sicologicamente 


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-13 22:11:42

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Iñaki, anímate. Yo tengo EA desde los 20 y ahora tengo 46. Se que es muy duro, pero al fin, he dado con el tratamiento adecuado y he adaptado mi vida a la enfermedad. Yo también me veo muy solo, me separé hace 2 años y mi hija de 9 vive con su madre a 3 horas de avión de mi casa, solo la veo 3 veces al año y eso me está matando. Sin embargo, haber podido volver a jugar al fútbol, disfrutar de las cañas con mis amigos y tener este foro para apoyarme cuando lo necesito, además de mi extraordinaria familia, me ayuda muchísimo. Además, si bien yo soy el único que padece EA en mi familia, todos mis hermanos (5) padecen otras enfermedades relacionadas con el HLA-B27+, como Artritis Reumatoide, Krohn, Artritis Psoriásica, Etc. así que nos apoyamos mucho unos a otros.

No es el fin, Iñaki, aunque ahora lo veas todo negro. En cuanto dejes de estar cabreado con el mundo (que no es fácil ni rápido), verás las cosas con otra perspectiva.

Te mando un fuerte abrazo y todo mi apoyo para que salgas adelante con esto!!!


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-14 12:30:34

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@Miguelebra Estoy de acuerdo con todo lo que dices, muchas veces sentimos que estamos en un hoyo por todo lo que pasamos y que eso directamente afecta nuestras relaciones personales y laborales.

Esto no es facil pero solo está en nosotros afrontarlo y salir adelante.

Afortunadamente (o desafortunadamente) parece que soy el único con Espondilitis Anquilosante, aunque mi madre tiene artritis nodular degenerativa, no sufre algo tan fuerte como la EA y por ahora ha estado en remisión. Tengo algunos familiares con problemas similares, pero aun no han sido diagnosticados. Es muy comun que si existe un caso, los familiares tambien tengan algo relacionado.

Un saludo.

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Andres M.


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es triste pero alluda  que algien te conteste y te entienda,el problema k tengo le doy vueltas k de k boy a trabajar k trabajo aguantara mi cuerpo,el futuro


¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2018-03-14 15:56:27

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@Iñakijg hola!

Siento mucho por lo que estás pasando, pero ten por seguro que aqui estamos para leernos y platicar nuestras penas, eso ayuda mucho.

Al igual que tu, habemos muchos que pasamos por diferentes tipos de situaciones que parece que acabarán con nuestro cuerpo y mente. Tu intenta mentenerte fuerte, aprovecha cada minuto bueno de la vida y has de tu dia lo mejor que puedas.

Que tratamiento llevas? has sentido mejoría con éste?

Espero mejores con el tratamiento y puedas seguir con tu trabajo.

un saludo.

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Andres M.


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14/3/18 a las 16:18

En algún momento muchos tenemos que pasar por un momento de duelo de nuestra vida y la incomprensión de nuestros seres queridos. Tenemos a veces que hacer el duelo de un deporte, una actividad, un trabajo... Es largo difícil duro, no voy a mentir. Pero también os diré que es lo mejor que me pasó en la vida. Me ha permitido replantear me mi carrera, mi forma de vivir, cambiar mi carácter para mejor, valorar lo importante de la vida, sencillamente ... Ser feliz.

A parte, tenéis que entender que como es una enfermedad invisible los demás no nos entienden. No entienden nuestros cansancio, dolores, insomnios, enfados... Conforme vamos los tenemos que formar. Les tenemos que explicar, llevar al reumatologo con nosotros, mandarles información... Poco a poco irán entendiendo y aprenderán a vivir con nuestra enfermedad. Tenemos que tener paciencia y amor con ellos.

Es difícil pero merece la pena. No desesperar. 


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15/3/18 a las 0:29

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alguno a conseguido una incapacidad por tener EA,FIBROMIALGIA,


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16/3/18 a las 15:41

Yo


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18/3/18 a las 9:56

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Yo lo estoi intentando me an dado una minusvalía pero la incapacidad nolose al ser muy joven no creo k me la den,

 

 


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