¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Te voy a contestar lo que le digo a mi hijo que también tiene EA:tu vida no va a ser la mía! Hay muchos más tratamientos y otros nuevos cada x años  Así que a día de hoy se sabe parar los brotes y llegar a tener una vida normal. Pero de vez en cuando tu cuerpo fallará :una crisis pero lo principal es tener ganas de vivir y disfrutar de la vida y superar te. 

Lolita estoy de acuerdo, en realizar dicha plataforma, pero no se ni como empezar. Lo que si sé que la union hace la fuerza, y deberiamos empezar a plantearlo. Esta web es un medio para ponernos en contacto todos, y me imagino que los administradores nos pueden ayudar.

Buenos días,

Tengo 30 años y sufro de espondilitis anquilosante desde hace más de 2 años, aunque me la diagnosticaron hace unos meses. Me he unido a este grupo porque, después de varios tratamientos (naproxeno, inacid, cortisona, metamizol,...), ya he perdido la esperanza en seguir luchando contra esta enfermedad. Al comienzo de esta enfermedad apenas me podía levantar de la cama y estuve alrededor de 3 semanas sin apenas andar. Hace un par de meses (cuando ya me confirmaron definitivamente que tenía EA) comencé tomando Inacid. Y no sólo no me ha disminuido el dolor, sino que me está dañando el estómago. Llevo año y medio levantándome prácticamente todos los días con dolor, y este disminuye un poco según avanza el día pero nunca desaparece. Incluso tuve un par de meses en los que apenas podía dormir más de 4 horas al día por el dolor, el cual empezaba en la zona sacroilíaca y se extendía por toda la espalda y las costillas. Mientras tomo Inacid también trato de hacer ejercicios como natación y pilates, pero esto parece ir a peor cada día. Cuando creo que voy mejorando, el dolor me golpea otra vez como un mazazo. El dolor de espalda es intenso pero puedo llegar a soportarlo, pero cuando dicho dolor baja por gluteos, caderas,... dificultándome caminar ya se convierte en un infierno. Creo que el tiempo frío tampoco ayuda, ya que noto como mis rodillas también se están viendo afectadas últimamente. No importa que tome, cuanto estire mis articulaciones, que ejercicios realice,... que el dolor no desaparece. Siempre he sido una persona muy deportista, así que este problema me está afectando bastante tanto a mi salud física como a mi salud mental. Ya no pido jugar al fútbol ni correr una maratón, pero que al menos me permita salir a correr un poco, nadar,... sin temor a que al día siguiente me despierte como si me hubiese pasado un camión por encima. Agradezco sugerencias sobre otro tipo de tratamientos, aunque la esperanza de recuperación está cada vez más lejos y no veo una solución. Ya me estoy mentalizando de que tendré que vivir con dolor toda mi vida.

Hola Ismagan. 

Ante todo quiero que te sientas comprendido. Aquí todos tenemos ese problema, difícil de aceptar. 

Yo tengo EA desde hace muchos años, aunque diagnosticada desde hace unos 10, pues lo primero que dio la cara fue AR. 

Llevo toda la vida con lumbalgias y una espalda muy frágil, luchando a base de gimnasia en casa, para fortalecerla.

Hace unos años me cambió el reumatologo a terapia biológica, que me ha ido muy bien  aunque el dolor viene y va, pero nunca desaparece. Es algo con lo que hay que aprender a convivir.

En las fases en que me siento mejor, me animo y tiendo a excederme en ejercicio, pero después pasa factura.

Se me rompió el tendón de Aquiles por exceso de caminar, otra vez se fracturó la L 2 como consecuencia de otro exceso. Así es que he aprendido la lección,  hay que controlar los movimientos y cómo el cuerpo te avisa, escucharlo y parar.

No te sientas un enfermo porque ahora no puedas jugar al fútbol o correr maratones. Acepta esta nueva situación como una etapa en que vas a aprender mucho. Hay ejercicios que puedes hacer, caminar por llano.nadar...

Si necesitas ayuda psicológica, pídela, no es fácil a tu edad aceptarlo. Piensa que el cuerpo y la mente están estrechamente relacionados y uno influye en el otro.

Toma las riendas de tu vida, no aguantes el dolor, porque hay medicamentos para paliarlo. Lucha sin tregua. Piensa que te vas a enamorar y eres muy capaz de enamorar, y que esa persona te querrá como eres. Aún con más autenticidad.

Busca alternativas para poder salir.  Yo acabé comprando una scooter de minusválido y cuando no puedo andar, cojo mi moto.

Y ya sabes, aquí me tienes para lo que necesites. 

Lolita

He viajado con mi moto  Tengo pareja que me quiere como estoy, y sobre todo piensa que lo nuestro no se va a curar, pero si nos va a enseñar a vivir de otra forma.

Lo importante es tener el dolor controlado, que no te invalide. Hay medicamentos y ejercicios físicos y mentales para controlarlo.

La enfermedad no se cura, pero se puede frenar. 

Gracias por tu apoyo Lolita.

La verdad es que no me veo toda la vida sin poder hacer deporte, de hecho me he fijado como objetivo empezar a realizar escalada aunque, tal y como me encuentro ahora, lo veo imposible. Durante este periplo ha habido semanas en las que no he sentido dolor, llegando incluso a nadar largas distancias al día, subir montañas,... No pido que el dolor desaparezca permanentemente, pero que al menos se vaya durante períodos de tiempo y me permita realizar las actividades que me gustan. Sé que esta enfermedad empeora con los años, pero me resisto a aceptar que no haya un tratamiento eficaz para al espondilitis. Ya he tenido suficientes lesiones y problemas de salud a lo largo de los años como para aceptar que viviré con dolor toda mi vida. Lo puedo soportar si el dolor es leve, pero si es tan intenso como ahora... Después que me diese el primer brote, estuve casi un año realizando varios deportes y no tuve problema. Es por eso que quiero creer que el dolor puede desaparecer durante largos períodos de tiempo.

He leído algún artículo sobre el doctor Alan Ebringer y su dieta para suprimir el almidón en nuestra alimentación diaria. Ya que según él, un problema de estómago llamado displasia intestinal puede ser la causa principal de la espondilitis anquilosante (decir que llevo unos 2 años con molestias en el estómago). ¿Alguien que la haya probado puede decirme si funciona? También estoy abierto a otro tipo de tratamientos que hayan funcionado a gente con EA.

Gracias

@Lolita mi querida amiga Lolita, te entiendo perfectamente, a mi me la dianosticaron en el 2008 y llevo viviendo con la EA hasta ahora, primero me trataron con lo que tu estas tomando, y ahora me pincho cada 15 Dias Humira, y me fue bastante bien pero ya convivo con el dolor siempre porque nunca desaparece solo alivia, pero debes tener una mente fuerte para soportarlo, y continuar con lo que estas haciendo.... yo tengo que conducir 12 horas diaria y la verdad termino bastante mal, pero procuro descansar cuando puedo.... y mentalizarme.

Hola ismagan padezco EA Soriasica detectada en el año 2008 estoy con tratamiento biologico, el inacid y todo lo que te estas tomando yo ya lo he probado, el tratamiento biologico me va bien pero como dice lolita los dolores nunca desaparecen, el ejercicio suave y una buena relajacion y alimentacion ayuda pero esto es dificil cuando te tienes que ganar el trabajando. 

Yo también he leído de suprimir el almidón. Y quitar lácteos. De echo si ceno un yogurt o como queso... me sienta mal a la tripa. Creo que hay una chica que hizo el camino de Santiago... dejo su trabajo se separó... y dice que le ha cambiado la vida... ya que se ha curado de la EA. No se que factor de todos ellos le ha cambiado ... supongo que no estaría bien con su pareja, el trabajo... ? A ver si encuentro el enlace.

Es este... a ver si podéis ver el enlace. 

http://www.cristinahortal.com/mi-gran-decision-1a-parte/

Y aqui su testimonio : https://tallerdesalud.com/entrevista-testimonio-ex-paciente-espondilitis-anquilosante-ahora-tengo-llave-salud/

@danny33500 Hola Dany, muchas gracias por compartir, suprimí algunos de tus mensajes (los vacíos o algunos de los enlaces, los publicaste 10 veces). 

Un saludo,
Andrea