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¿Cómo lidiar con la espondilitis?
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PilarCrego
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PilarCrego
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Última actividad en 12/11/23 a las 16:57
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Mercedes /Samantha : Por lo que contais tambien estais como yo , mas o menos , la primavera para mi es fatal ,hasta bien entrado el verano no suelo mejorar, y ???? Ya veremos ahora , me duele todo de la cabeza a los pies , estoy muy cansada y no tengo gana de hacer nada .
No poneros tristes , remontarnos , y vendrán tiempos mejores .
Os deseo pronta recuperación
Ánimo !!!
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Pilar R
Legachus1
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Hola a todos.
A mí además del biológico, lo q mejor resultado m ha dado con mucha diferencia son las radiofrecuencias, tanto lumbares como sacro. No sé si conocéis está técnica, prácticamente no tiene riesgos y se puede hacer las veces q haga falta, se hace en quirófano y te vas a casa en el mismo día.
El día 22.5.2020 me la hicieron en el lado izquierdo lumbares y, el 11.6.2020 en la sacro ambos lados y, por último el dia 15 de este mes me harán lado derecho de lumbares. Es la tercera vez en lumbares y la segunda en sacro pq m ha durado como 2 años, puesto q los nervios se regeneran, aunque hay personas q les dura mucho más.
Antes de pasar por quirófano, m han hecho la prueba del covid-19, me la han hecho dos veces pq es el protocolo cada vez q pasas por quirófano.
Llevaba muchos años con muchos dolores, q no m tenía en pie y, las medicaciones no m hacían nada. Me pasé dos años del sofá a la cama y viceversa y, solo salía para ir todos los días a la piscina con mucho esfuerzo pero, la mejora era muy pequeña y, eso q hacia una hora de piscina. Mi mujer estaba muy preocupada por mi situación pq m quede en 66 kg con 1,82 m de altura, actualmente peso 80 kg , estaba muy desesperado.
La radiofrecuencia m enteré por un foro por internet.
Hice todas clases de técnicas habidas y, me gasté bastante dinero sin mejoras significativas: magnetoterapia, fisios, acupuntura, electroacupuntura y muchas más.
Os aconsejo informaros, lo hacen en las unidades del dolor en los hospitales públicos y, tb privados y, si tenéis sociedad médica, entra
Entre q solitas la unidad del dolor y q te lo hagan yo he tardado un año pero, merece la pena,
La técnica consiste en quemar el nervio, para entendernos es como una endodoncia.
Un saludo para todos
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Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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@Legachus1 a ver si la seguridad social me lo cubre... pero claro para eso tienes que estar muy mal... y como no lleva mucho tiempo en funcionamiento... no saben los posibles daños futuros que puede suponer quemar los nervios tantas veces.... solo espero que me lo hagan yo estoy en Galicia. Primero se me tiene qie diagnosticar ver como va el tratatamiento e ir solicitando a quien al medico de cabecera o al reumatologo la unidad de dolor para que te hagan los bloqueos...? A lo mejor te tienen que hipermedicar para pasar luego a esos tratamientos.... y me parece súper injusto que se nos hipermedique sabiendo que hay tratamientos menos invasivos.... si hay que seguir con esos protocolos....al final el cuerpo se emita de medicación habiendo técnicas para el dolor.... no sé... estoy perdida...
No sé si se podría describir un poco los pasos que se siguen.
1.aines
2 sulfalazina y metotrexato
3 biologicos
Combinación de medicación con analegwsucos y demás
Y luego esas técnicas? O las técnicas de infiltracion radiofrecuencia etc ya se pueden utilizar cuando se están con esos tratamientos...es que chutarnos de opiaceos tampoco me parece....😭😭
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Última actividad en 29/4/25 a las 13:10
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@Cricaba Estoy de acuerdo contigo. Yo he estado durante dos años postrado en la cama, iba del sofá a la cama y viceversa, no me aguantaba de pie de la inflamación tan fuerte y de dolores hasta que me pusieron los biológicos.
He sido una persona antimedicamentos de tomar lo menos posible y sigo siendolo pero, cuando no hay más remedio hay que tomarlos.
Yo ahora tomo targin una vez por semana, en la U Dolor me lo recetaron y me dijeron que era morfina y lo tomara una vez al día pero, como crea adicción prefiero ser prudente eso sí el día que lo tomo no tengo nada de dolor o muy poco
Cuando tengo algún pequeño brote tomo arcoxia que es para la EA, durante una semana, no más según el prospecto.
Y el biologico me pincho cada 3 semanas, Imraldi, me va muy bien y, a diario hago ejercicios en casa que me mandó la reumatóloga.
Para ir a la U del Dolor, primero tuve que ir al médico de cabecera que me mandó al reumatólogo, ahí me hicieron pruebas, radiografías y analítica y de ahí me mandaron a la U del Dolor. En la U del Dolor me dijeron de hacerme la rizolisis. Todo ese proceso se alargó más de un año.
La radiofrecuencia o rizolisis que me han hecho, la mitad ha sido en la S Social y la otra mitad por Sociedad médica, la ventaja de la Sociedad que directamente voy a la U Dolor y en una semana me lo hacen.
Perdona por todo el rollo.
Un saludo
Cricaba
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Cricaba
Última actividad en 3/9/23 a las 14:07
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@Legachus1 si lo que masa es que tengo sangrado colorrectal e ibuprofeno no puedo, me van a hacer colonoscopia porque creo que debo tener una enfermedad inflamatoria intestinal tb. Y claro hoy por hoy solo nolotil o paracetamol y no hacen nada porque hay que desinflamar... y como no estoy diagnosticada.... pues a seguir así con dolor en ingles columna ,y toda la zona del pubis etc... irritado esta todo incluso al orinar... es que mi diagnóstico está clarisimo... pero vamos.... estuve hablando con mi tía para que me mandara sus informes médicos porque al ver que ella tiene enfermedades reumatologicas siempre es un punto a favor a mi diagnóstico. Mi abuela tenía la espalda toda encorvada ,mi tía dice que le duele la columna y que eso que me está pasando a mi de dolor en la vejiga escozor que tb le paso a ella y ya le había dicho la medica que era de la columna le había dado unos p1olvos y se le pasó pero creo que ella está diagnosticada y puede tomar aines cosa que yo no.... mi padre le dolía el pecho al respirar y tenía problemas digestivos el médico siempre le dijo que gases y ahora estoy segura que tb tenía espondiitis porque a mi tb me vino un dolor fuerte en la caja torácica que no podía respirar pensé que era del cardias incompetente pero ahora estoy segura que fue un brote de la caja torácica. Además mi padre murió de infarto y está enfermedad ataca tb al corazón. A ver si mi tía me puede dar sus informes médicos para llevar yo al reumatologo cuando me den cita...porque al tener casos en la familia el diagnóstico es más precoz y me pueden administrar la medicación correcta. Y a la espera de la colono y el tac abdominal... mientras tanto... aguantando con nolotil pero no hace naaaaa......
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@Cricaba Hola, a ver si ya te hacen las pruebas y te dan un diagnóstico para que te puedan medicar y mejorar de todos tus problemas.
Ya nos contarás cómo te va.
Un saludo
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Cassandra
Cassandra
Última actividad en 17/4/25 a las 21:48
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@JezaGi
Muchas gracias por la recomendación. Me pondré a leer más de ello y probaré a ver qué tal me va. En general me ayuda mucho hacer ejercicios y me mantiene con dolor "normal" pero si si hay días que no puedo ni concentrarme para hacer nada.
Animo a tod@s.
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Cass
JezaGi
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JezaGi
Última actividad en 23/12/23 a las 14:26
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Hola a todos.
A ver si te viene bien @Cassandra ya me cuentas si te animas.
Yo llevo 25 años con esta cruz y lo que he aprendido es a vivir con ello, tenemos que acostumbrarnos a vivir con dolor y nos irá mejor, a mi me funciona. También ayuda mucho cuidar la dieta porque el peso es un factor que va en nuestra contra y el ejercicio es fundamental.
@Legachus1 lo había escuchado pero no sabía que funcionaba, la técnica que has comentado.
@Andme20 , comentaste que tenías también fascitis plantar, a mi me tiene muy machacado que remedios usas, yo llevo deportivas muy cómodas y plantillas pero aún así es terrible ,me he pinchado botox en pies y gemelos pero dura poco, ejercicios ,estiramientos pero aún así es criminal y encima se lo tenemos que sumar a todo lo demás.
Sabes si es operable? A mi me han mareado tanto los médicos unos dicen que no tengo fascitis otros si.
Yo me compré un estimulador de corriente tens y un equipo de ultrasonidos y me alivia bastante, lo uso desde hace muchos años y me va bien.
Vivir con dolor todo el día es un horror, pero yo aprendí hace muchos años que es lo que nos ha tocado y si quieres vivir, ahí que hacerlo con la mayor alegría que puedas ,aunque te este doliendo siempre. Hay días que es casi imposible hacerlo pero intento pesar en algo positivo.
Llevo trabajando desde hace muchos años y algunos días digo: "no puedo mas ,esto es insoportable" pero pienso que tengo que tirar para delante ,aguantar y disfrutar los días que nos da una pequeña tregua.
Bueno mucho ánimo y pensar siempre en positivo.
Un saludo
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Hola a todos.
@JezaGi , Yo tb tengo fascitis plantar desde hace más de 20 años, m hicieron radiografía y m lo diagnosticaron. Por las mañanas era horrible plantar el pie en el suelo, luego con el día disminuía el dolor. Es operable y tb se hacen infiltraciones tal como cuentas, en mi caso m duraba un tiempo y se m iba, m venía el dolor y se m iba, pero últimamente lo tenía casi constante, vi los ejercicios por internet y a mí sí m ha funcionado, a veces tengo pequeñas molestias.
Como os comenté mañana paso por quirófano para la radiofrecuencia lunbar, es una operación sencilla y dura como una hora y, luego te dejan en boxes como otra hora para ver tu evolución, ya os comentaré q tal N ha ido.
La primera vez q m lo hicieron iba con mucho miedo, entrar en quirófano con los focos encendidos y esperándote los sanitarios impresiona pero, ya voy tranquilo sabiendo como es.
La EA es una enfermedad dura, q hay q procurar ser positivo y llevarla lo mejor q se pueda, aunque no es fácil, hay mucha incomprensión por parte de amigos y familiares pq en apariencia se te ve bien. Hace años de lo mal q m encontraba pensaba q m quedaría en una silla de ruedas, el ejercicio es fundamental, aunque en mi caso algunos no puedo hacer por las limitaciones.
Un saludo para todos
JezaGi
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JezaGi
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@Legachus1
Muchas gracias, me voy a informar de la radiofrecuencia , yo estoy en el clínico, la S.S lo cubre has comentado.
Suerte mañana.
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@Legachus1
Muchas gracias, me voy a informar de la radiofrecuencia , yo estoy en el clínico, la S.S lo cubre has comentado.
Suerte mañana.
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Hola JefaGi.
Si, la S.S lo cubre, la q m hago mañana es en el Hospital Universitario de Móstoles por la SS.
Para q te lo hagan tienes q pedir al reumatólogo o al médico de cabecera q te manden a la Unidad del Dolor y, es ahí donde te lo hacen.
Un saludo
Andme20
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Andme20
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@JezaGi la fascitis plantar fue uno de los primeros síntomas que tuve cuando inició todo. Intenté con plantillas a medida por un Ortopedista pero no ayudaron mucho tiempo. Lo que mas ayudaba era la infiltración de Dexametasona, duraba varias semanas o hasta un par de meses, pero volvía. Ayuda mucho hacer estiramientos por las mañanas hasta que la planta del pie se calentara un poco, despues caminar lentamente hasta que el dolor disminuyera; también poner los pies en agua tibia. Me acostumbré a usar calzado deportivo, ayuda bastante. Además que soy bastante testarudo y por terco me iba a caminar aunque doliera, es lo mejor que podemos hacer para evitar que la enfermedad avance. Recuerda que los dolores son por la rigidez matutina, También el talón de Aquiles estaba en la misma situación.
No sabia que la inyección de botox ayudaba, solo se que se usa para "dormir" el músculo, pensaría que no ayuda. Buscaré un poco de información.
A veces los AINEs servían, pero no todas las veces. Lo único que me ha ayudado al 100% es el tratamiento biológico.
@Legachus1 espero que todo salga bien y te sientas mejor, nos cuentas como te fue. Un saludo.
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Andres M.
Legachus1
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Hola compis.
Andme20, Acabo de llegar del hospital y todo ha salido bien, como ya os comenté es la tercera vez q m lo hago, en un intervalo de cada dos años pq, los nervios se regeneran y el dolor vuelve pero, con mucha menos intensidad.
Esta vez m ha dolido un poco más q anteriores pero, es muy soportable, duele más la anestesia del dentista. El único problema q he tenido q estando en boxes cuando m iba a levantar para irme no sentía nada la pierna derecha, te asustas un poco pero como sabía q podía pasar. Lógicamente la enfermera no m ha dejado irme y he estado una hora para q se me pasará, ha venido el cirujano a verme y m ha dicho q es normal, q a veces pasa. He estado haciendo ejercicios con una silla y apoyando en el suelo la pierna adormecida para activarla y, pensando q m tomarian por loco ,pero m daba igual. He entrado a las 3,30h y he salido a las 8h y en ayunas y sin agua todo el dia, pero estoy contento y sin dolor en este momento.
Referente a la fascitis plantar, en mi caso los estiramientos m fueron muy bien, pero cada cuerpo es un mundo lo q a unos le va bien a otros no.
Un saludo para todos
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Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.
Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?
Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales