¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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Carmenmh

18/3/24 a las 20:02

Carmenmh

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Me diagnosticaron con 52 años..y lo único que me quito el dolor después de meses de Diazepam y Naproxeno fue pinchazo de corticoides.....y hasta ahora 2 años despues no me ha dado otra crisis .....

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2024-03-18 20:02:31

Matuka

14/7/24 a las 16:31

Buen consejero

Matuka

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Hola buenas. Hacer ejercicios de estiramientos poco a poco e ir a fisioterapia y que te digan cómo hacerlos. También fui a Indiba. Voy al gimnasio y también tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Tómate la vida con calma y sobre todo cuídate mucho a tí misma. Saludos.

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Matu.

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Gorgonio

29/7/24 a las 16:35

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Gorgonio

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Dolores tuve muchos en el pasado, ahora no, eso sí por las noches se me queda seca la boca quizás por la medicación, tengo que levantarme a beber agua por lo menos cinco o seis veces, tomo salazopyrina.

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Gorgonio

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Matuka

8/8/24 a las 8:18

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Matuka

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@Gorgonio Hola yo también tengo la boca seca pero hasta con mal sabor 😝 y mi saliva parece un moco tal cual con la garganta con carraspeó y mucosidad.

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Matu.

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Gorgonio

8/8/24 a las 20:04

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Gorgonio

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@Matuka En mi caso es la salazopyrina y yo mal sabor de boca no, algunas veces me aparecen llagas pero ya no es solo por la enfermedad sino que ha ciertas edades todos empezamos a tener nuestros achaques como decía el padre de una prima política mía (sino tienes algún achaque al llegar a los 40 años estás muerto) Ley de vida

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Gorgonio

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ferna108

21/8/24 a las 22:48

ferna108

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hola a todos

Debemos enterder la enfermedad para poder tratarla si no es imposible mejorar la medicacion solo duerme el problema no lo soluciona y ademas los pacientes creamos un personaje llamado enfermo de espondilitis anquilosante o lo que sea por desconocimiento y lo que estamos haciendo el agravar el problema sumado a que el reumatologo que solo sabe mandar medicamentos (cuando uno no funciona te manda otro) y desconoce totalmente cual es la naturaleza de la enfermedad y porque enfermamos por eso pasan años y años y no se soluciona si no que cada vez se va a peor y cuando todo fracasa pues operaciones de protesis, de locos

al que le interese aqui os dejo un enlace de instagram donde hablo de el como una persona se transforma en un paciente (actor) con el tiempo de vivir con la enfermedad teneis otros reel donde hablo de mi experiencia con la enfermedad en 38 años

https://www.instagram.com/reel/CwyGBexgap-/?igsh=MWlxcDhoMGo1dmV4ag==

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Fernando Martin on Instagram: "Charla con mi amigo Javier sobre nuestra experiencia con la Espondilitis anquilosante. salud y paz#espondilitisanquilosante #artritisyreumatología #artritisyartrosis #artritisyfitness #artritisyreumatologia #dolorcronico #espondilitis #movilidadarticular #reumatología #dolormanos #dolormanosydedos #dolormano #espondilitis #reumatologo #reumatología #rehabilitación #faesfarma #rheumatoiddiseasesucks #rheumatology #FundacionEspañoladeReumatologia #enfermedadesreumaticasenniños #pacientesreumaticosunidos #Pacientesreumáticos #enfermedadesreumáticas #enfermedadesreumáticas #enfermedadesreúmaticas #asociaciónreumatologíaespaña #calisteniaespaña #calistenia #calisteniafeminina"

16 likes, 5 comments - espondilitismiverdad on September 4, 2023: "Charla con mi amigo Javier sobre nuestra experiencia con la Espondilitis anquilosante. salud y paz#espondilitisanquilosante #artritisyreumatología #artritisyartrosis #artritisyfitness #artritisyreumatologia #dolorcronico #espondilitis #movilidadarticular #reumatología #dolormanos #dolormanosydedos #dolormano #espondilitis #reumatologo #reumatología #rehabilitación #faesfarma #rheumatoiddiseasesucks #rheumatology #FundacionEspañoladeReumatologia #enfermedadesreumaticasenniños #pacientesreumaticosunidos #Pacientesreumáticos #enfermedadesreumáticas #enfermedadesreumáticas #enfermedadesreúmaticas #asociaciónreumatologíaespaña #calisteniaespaña #calistenia #calisteniafeminina".

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GabrielaCamiro

3/9/24 a las 23:35

GabrielaCamiro

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Hola, tengo espondilitis desde hace 19 años y me traian con medicamentos que al final me pusieron peor, lo primero es mantener calma, tener fe , hago yoga y natacion y la alimentacion es sumamente importante.

no comas pan, gluten , carnes rojas y embutidos

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Gorgonio

4/9/24 a las 13:04

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@GabrielaCamiro Le recomiendo mucho movimiento hiperactividad cero alimentos procesados, comida desagradable (la que no gusta) pero sana, cero azúcares y mínimo de sal, y fisioterapia casera si sus obligaciones familiares se lo permiten. Yo estaba con unos tobillos de persona de 80 años, no me podía mover, y ahora los tengo nuevos sin ir ni tan siquiera en verano a piscina y pilates (aunque recomendable) y espíritu positivo. Le recomiendo que lea libros de Ana María La Justicia que tenía 100 años y todavía está con nosotros que llevaba corsé ortopédico, se necesita disciplina y voluntad (curcuma, jengibre, setas shiitake, kale, jengibre planta comida en crudo, cero bebidas azucaradas, alcohol, y tabaco.) meditación cuando tiene uno dolor y ya vera como usted se recupera con un poco de suerte. Yo si no hubiese hecho eso estaría hoy en una silla de ruedas y hoy por hoy supero al andar en velocidad a personas de 20 años es decir pesonas que podían ser por edad y biología mis nietos, no se desanime.

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Gorgonio

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EnriqueMorffidelaCruz

18/11/24 a las 19:15

EnriqueMorffidelaCruz

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Bueno

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Andy_19

25/11/24 a las 16:21

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Buenas tardes bueno tengo una pregunta que la lanzo por si alguien sabe o le ha pasado, la pregunta es la siguiente ,siempre empieza la enfermedad por las sacro ilíacas? O puede empezar por otro nivel de la espalda ,gracias a todos

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Andy_19

25/11/24 a las 16:24

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Y perdón se me olvidó otra cuestion me dicen que me mueva etc no estar parado bueno lo que ya sabemos,pero es que a mí cuando acabo con la tarea de andar al tumbarme luego me pongo peor le pasa a alguien?

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Gisherra

26/11/24 a las 20:32

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@Andy_19 Y tampoco he podido hacer ejercicio , he estado en fisioterapia todo el año y cuando hago los ejercicios, paso con dolor en la noche y durante varios días, pero es muscular , siento yo , se me inflaman los músculos para vertebrales y bajo las escápulas.

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Gis

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Andme20

11/12/24 a las 0:17

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@Andy_19 hola de nuevo.
Respondiendo a tu primera pregunta, una de las caracteristicas de la espondilitis anquilosante (EA) es que inicia en la unión del hueso sacro con el iliaco, la inflamación inicia y empiezan los dolores en el glúteo o en la espalda baja (lumbalgia). La inflamación va dañando las articulaciones y fusionandolas, mientras va abriendo su camino hacia arriba, por toda la columna vertebral. Es por ello que es importante un buen diagnóstico y un buen tratamiento para evitar que las inflamaciones continúen y el daño se progague.
La EA tambien se caracteriza por la rigidez matutina, que es esa rigidez que sentimos diariamente al despertarnos, pero que va mejorando durante el dia al estar moviendonos. Tambien puede haber fatiga general, causada por fiebres debidas a la inflamacion de las articulaciones, la mejor manera de aliviar esto es realizando ejercicios de estiramiento diarios y tomar algun AINE que alivie los dolores leves.

A esto que te pasa le llaman "brote", que es cuando la enfermedad esta activa y los sintomas se presentan. Has tenido un diagnóstico oficial? estas bajo algun tratamiento?

Saludos.

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Andres M.

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Mamiglu

23/3/25 a las 17:40

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Hola a todos. Sabéis si alguno es celíaco? Tiene sensibilidad al gluten o algún familiar con celiaquía? Tiene mucha mucha relación

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