¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Por nada!!!

Para eso estamos 😉

@cheneque hola! siento responderte despues de tanto tiempo, nunca vi la notificacion de tu respuesta y hasta que me volví a meter para leer los comentarios pude verlo.

Por supuesto que nos interesa, compartir historias es lo que nos ayuda a ver que es lo que puede pasar, no puede pasar, que nos puede ayudar a tener unos mejores dias y tambien es un aliento a seguir dando lo mejor de nosotros. Siempre he dicho que este tipo de enfermedades es esa antorcha olimpica que nos fue otorgada para llevarla por otras personas, nos debe dar fuerza para salir adelante y mostrarle a las personas que esto no nos para.

Leyendo los medicamentos que usas, parece que tienes otras dolencias además de la espondilitis. 

Sé que la gabapentina se utiliza para dolor neurológico, tienes alguna enfermedad que cause esto? o tienes algún daño neuronal? No he leido que la EA pueda causar este tipo de lesiones.

El acenocumarol lo tomas por la insuficiencia renal? al igual que la atorvastatina y el metropolol. Estos se los recetaron a mi papá por unas arritmias que le encontraron.

Por el sucralfato, parece que sufres de hernia duodenal, tienes mucho tiempo con esto? o que lo ocasionó?

La tamsulosina también se la recetaron a mi papá por que tiene crecimiento de próstata debido a su edad. Tu problema es similar?

Y siento estar de pregunton, pero el citalopram lo tomas como antidepresivo, la enfermedad lo desató o es una insuficiencia quimica de tu cuerpo? imagino que sufres de ansiedad por todo lo que estas pasando, por eso el Alprazolam.

Tengo entendido que los tratamientos biológicos impactan en el sistema inmune, no directo a los órganos. La EA puede ocasionar probleas en el corazón, ya que puede inflamar la aorta.

Siento mucho leer que pases por tanto, te mando un abrazo y los mejores deseos.

Buenas noches. Tengo 37 años y desde hace dos años padezco dolores del sacro derecho. También tengo costocondritis. Me han hecho radiografías, una resonancia de la columna y la zona lumbar y no aparece nada, ni inflamación alguna. Solo me detectaron que la S1 y L5 las tengo fusionadas desde el nacimiento, pero no deberían producirme dolor. Mis análisis reumáticos salieron bien, excepto la velocidad que me salió algo alta. Ahora tengo el dedo gordo de la mano algo hinchado, pero bien. Ya no puedo dormir ni boca abajo, ni boca arriba, solo de lado con una almohada especial y alargada que pongo entre mis piernas. Estuve una temporada que me levantaba con una rigidez en la espalda mortal y los dolores del sacro no han desaparecido. Ya me han dicho que puede ser sacroielítis (aunque no hay signos de ello en las pruebas) y ya no sé qué hacer. Me temo que tengo espondilitis porque todo cuadra con mis síntomas. La reumatóloga me dijo que puede que tuviera una artritis pero muy temprana que no se veía aún en las pruebas pero me gustaría saberlo para hacer un tratamiento lo antes posible. En menos de un mes vuelvo a la reumatóloga y todo esto me agota porque no encuentro un nombre a lo que tengo. Hago deporte, voy al fisio, no cargo con pesos pesados y me masajeo con un rodillo de yoga mañana y tarde que me viene de lujo (por si os interesa). Espero que compartir mi experiencia os ayude y pueda buscar apoyo en este grupo. Un saludo y mucho ánimo para todos/as.

Hola Maya!!! Corazón, yo la tengo diagnosticada desde los 20 años, tú vida cambia radicalmente, de "estar normal" a recibir esta sentencia, vivir para siempre con dolores. Es muy duro!!! Y a medida que nos hacemos mayores, es peor.

Intenta no permanecer mucho tiempo quieta, camina mucho, ve a nadar siempre que puedas.. y paciencia!!!

Un abrazo fuerte ;-)

Hola, me llamo encarna. Tengo 42 años y el miércoles pasado me diagnosticaron de espondiloartritis axial y además de fibromialgia. La verdad es que lo estoy pasando fatal ya que tengo muchísimos dolores los cuales no me permiten dormir por las noches. Me tiene muy hundida física y psicológicamente y ya no se qué hacer. Llevo 4 años con dolores constantes, el problema es que estoy diagnosticada de Crohn y los reumatólogos que me han llevado hasta ahora me dijeron que era artritis juvenil derevida del Crohn, pero me la diagnosticaron sin hacerme ningún tipo de prueba. Gracias a Dios ahora me ha tocado un reumatólogo que en principio parece bueno ya que cuando fui el miércoles a consulta al decirle que llevaba tanto tiempo con dolores y sin que ningún tratamiento de los que me habían dado (dolquine y metrotexate) haya funcionado, automáticamente me exploró físicamente y fui cuando me dijo que lo que tenía era fibromialgia y espondiloartritis axial. Enseguida me pidió una resonancia,una densitometria ya que me operaron hace tres años para quitarme el útero y las trompas y tres radiografías más a parte de una analítica. Pero si que me recomendó que de momento no tome nada ya que no quiere que enmascaremos las pruebas. Así que esa está siendo mi vida a raíz del diagnóstico, me veo incapaz de trabajar y de hacer mis cosas cotidianas como hacer la cama o limpiar la casa.... Cada día me deprimo más y ya no sé qué hacer.... Agradezco de antemano el poder tener gente con quien desahogarme y espero que podáis darme algún consejo. Muchas gracias.

Hola .

Bueno yo tuve mi primer brote en el 2015 con una ciatica que me dejó dos meses sin caminar

Tras médicos, urgencias, esperas de meses para pruebas etc...seguía sin tratamiento pues no daban con lo que tenía.

Asociaban todo a espondilolisis o cosas así pero mis dolores no me dejaban vivir. Cada día dolor de cintura para abajo, la pierna derecha horrible, el sacro y los iliacos fatal, los tobillos , ni de pie ni tumbada ni andando ni sentada.

Horrible,pastillas tras pastillas problemas de piel, de cuero cabelludo, manos azules ..

Y fue ahí cuando me diagnostican el síndrome de rayand y desde ahí...hasta dar con la espondilitis. Ahora en mayo tengo reumatologo. Aún no tengo un tratamiento...solo pastillas para el dolor. Y mis días son horribles de dolor

Cada día. Que puedo decir ?...que mucha fuerza

A mi me duele todo Cada día. Duele decir que me he acostumbrado.

Los ánimos van y vienen pero mucha fuerza

Hola de nuevo chic@s, el miércoles fui al reumatólogo al resultado de todas las pruebas de imagen y ya está confirmado. Tengo fibromialgia y espondilitis, el médico me ha recetado lyrica 25mg(1 cada doce horas), duloxetina 30mg(1 por la noche) y salazopyrina(1 casa doce horas) de momento en las dosis más bajas para ver cómo evoluciono y me ha dado cita de nuevo para febrero. Me ha pedido otra analítica y me ha mandado vacunas porque dice que el año que viene seguramente me tengan que dar biológicos y me ha mandado al oftalmólogo porque en la resonancia cerebral sale que mis ojos no son redondos sino que están como achatados y me duelen mucho y veo mosquitas negras. No sé si será muy grave o no pero cuando le dije que me dolían los ojos me dijo ufff con más motivos te mando al oftalmólogo!!! No sé chic@s 3stoy muy agobiada.... La verdad ... No sé cómo tomarme todo esto ... Me pilla muy de nuevo!!!

Hola Encarna42. Nada me dieron vez en medicina interna , me quisieron despachar diciendo que ya tenía citas para reumatóogo y digestivo y la colonoscopia aceptada. Le dije que a mi en la aplicación no me aparece la cita del digestivo y ni la del reumatologo y que la volonoscopia no sabia que estuviera aceptada pero que en un principio la de digestivo me la denego y como estaba un poco cansada y lao dolores iban a mas que se la tuviera que pedir tb a mi médica de cabecera y explicar lo que había pasado. Me dijo que más me pasaba y le dije que había comenzado ya más de un año y que no podía ser 6 meses para darme una aprobación en reumatologia en mi expediente y ahora otros tantos que la medicación que se me da en urgencias y el medco de cabecera son los mismo siempre porque no estoy diagnosticada correctamente que empezó con los problemas gastrointestinales, se nio los dolores de espalda y más tarde todavía la ciatica pensé que podía se afectacion de los nervios pudendo etc ,después si era el piramidal peo al ver que no me pasaba y me pasaba a la parte baja de la columna nalgas y cadera y las heces en sangre iban a más no consideraba que fuera dispepsia y hemorroides que consideraba otra cosa que creo que sabía lo que era. Le pregunté si quería que le dijera lo que era me dijo que si le dije una espondilitis con una enfermedad intestinal asociada y me dijo pues probablemente si que sea. Me exploró me dijo que yo ya me había hecho un diagnóstico que no me iba a salir de ahí. Le dije que es lo que yo sentía. Me peso le dije que había bajado 10 kilos de peso. De 52 que me peso la última vez la enfermera volví a bajar a 48,5 me preguntó si tenía fiebre le dije que a veces. Que está recogido de las veces que fui a urgencias tuve a veces fiebriculas. Se sentó me dijo que se iba a complementar xon un tac la colonocipi que tardaría un mes en hacerse ahí se diagnostica la enfermedad intestinal.le dije que yo solo quería un diagnóstico para que se me de el tratamiento adecuado a mi dolencia ,que los medicamentos de cabecera y urgencias son los mismo y esos medicamentos perjudican al colon.solo venía buscando un diagnóstico. Comenzó a asentir con la cabeza.porque llevaba así mucho tiempo y se podía producir daños irreparables. Porque no me decía cuando tenía vez con esos especialistas.me hizo hacer l analítica que me había mandado reumatologoa le dije que me había dicho que tenía que ser 15 dis antes de la consulta que si se hacía antes no valía. Me dijo que si que si valía que la iba a ver ella. Que me la hiciera. Y ahira estoy a la espera de pruebas. Mientras tanto fui a consulta privada reumtologo le dije lo mismo que creía lo que tenía y me dijo que probablemente sea así me hizo radiografia de todo el cuerpo y evidenció que ya había una vertebra tocada, y el inicio en el sacro de una probable saxroileitis, y en la fosa ilica izquierda si que obserbo como inglamacion o daño y en el coxis una inflamacion endemoniado.Asi que en tres meses vuelvo a ir al privado porque quiere ver tb los resultados de la colonoscopia. Espero que me llamen cuanto antes para la colonoscopia tener al menos el diagnóstico de una enfermedad y tratamiento de ella me debería ayudar en mi día a día algo más y la noche tb. Porque ahora solo duermo del lado derecho bocabajo por el colon tampoco puedo dormir. El lado izquirsoes el que tengo afectado. Solo espero que me lo pillen a tiempo y que no me tengan que sacar intestino.😭😭😭😭😭

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

Buenas a todos

No deberías preocuparte mucho yo llevo 38 años con ella y todo ha ido muy bien teniendo algunas cosas en cuenta no dará muchos problemas.

En mi caso llevo 10 años sin medicación y sin dolor y tengo una vida normal.

Salud y paz