¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Buenos dias con todos, mi nombre es Patricia Salinas; soy de Perú,  tengo 42 años y hace exactamente 2 años comence con un dolor insoportable en la zona glutea, no podia permanecer sentada, este dolor se irradiaba a la espalda. Pase por varias especialidades, Medicina Interna, Traumatologia, Neurologia y finalmente la Reumatologa en Setiembre de 2018 me diagnostica EA Sero negativa.  Inicie tratamiento con Celecoxib,  Sulfazalasina y Pregabalina. Para esta epoca el dolor ya habia disminuido bastante.  La reumatologa era una de las mejores, pero en la parte humana dejaba mucho que desear. Un dia que me tocaba mi cita,  ella no acudio por un tema familiar , la asistente me recomendó pasar con la Reumatologa que estaba de turno,  total solo iba a recibir mi medicación . La nueva doctora me dijo que no podia prescribir sin revisarme, lo cual acepte. Me realizo un examen muy completo, movimientos de pie , algo que no habia realizado la anterior doctora. Finalmente vio los resultados de mi RM y me dijo que ella dudaba que fuera EA, además todos mis análisis salian ok. Tuve la gran suerte que me pidio quedarse con mi RM para realizar una junta médica en el hospital que ella trabaja. Me fui sin medicación,  lo que me solicito fueron nuevos analisis incluyendo el Hl 27 (creo que asi se escribe) , luego de 1 semana regrese y me dijo que habian llegado a la conclusion que no era EA y nuevamente los análisis salieron Ok. Fue una gran alegría.  Pero el dolor regresaba por etapas, es un dolor tipo quemazón,  se inicia en los gluteos por lo que solicite una tercera opinión y  me dijeron que si era EA que retomará Sulfazalasina y me agregaron Leflumida. Estuve un par de meses bien y nuevamente me regreso el dolor muy fuerte, me recomendaron un nuevo Reumatologo,  al igual que la segunda doctora me realizo un examen completo, análisis y una nueva RM ahora con contraste. Nuevamente todo OK, Descartó la EA y el diagnostico fue Lumbociatalgia, me retiro toda medicación e indico terapia fisica que me ayudo mucho. Disculpen si me extiendo tanto,  lo que sucede es que veo que hay personas que tienen el diagnostico hace muchos años, quisiera saber como llegaron a el? La primera doctora me dijo que tenia suerte,  que generalmente se demoran años en realizar el diagnostico.  En Setiembre del año pasado regrese nuevamente con el dolor, siempre en los gluteos y se irradiaba a la espalda, dije esto no es normal, busque una ultima opinión,  nuevmente análisis,  RM y si bien es cierto aparece una sacroileitis el doctor determino que no es EA y que creen nuevamente me envio terapia. Lo que me preocupa es la característica del dolor, zona glutea. Además que hay periodos que estoy perfecta,  si es cierto que demoran años en hacer un diagnóstico definitivo, tengo el temor de estar perdiendo tiempo valioso. Que me recomiendan? Me doy como positivo y regreso donde la primera doctora o busco una sexta opinión?  Actualmente voy 3 a 2 ( 3 que descartan y 2 que diagnostican EA) . De corazón gracias a las personas que se tomaron el tiempo de leer algo tan extenso  y agradecere mucho sus comentarios. 

Bendiciones a todos y mucha fortaleza!!!

 @Mystica‍, un gusto conocerte Patricia y muchas gracias por compartirnos tu historia. Hay muchas personas buscando mas información acerca de estas dolencias, entre mas detalles nos compartas es mucho mejor. Así entendemos por lo que cada quien está pasando, aunque a cada persona le suceden cosas diferentes es muy probable que algún lector se sienta identificado por alguna de nuestras historias.

La Espondilitis Anquilosante (EA) al igual que todas las demás espondiloartropatias, es muy difícil de diagnosticar, asi como explicaste se pueden confundir con muchas mas dolencias, como la lumbalgia, sacroileitis, etc. Al igual que tu, muchos de nosotros pasamos por un largo camino antes de tener una respuesta, afortunadamente para mi me diagnosticaron en menos de un año, aunque pasé al igual que tu por varios medicos generales, traumatólogo, ortopedista, muchos examenes, hasta que caí con un reumatólogo, que afortunadamente tiene muchisimos años de experiencia. Me parece que te refieres al examen del antígeno HLA-B27 que aunque este antígeno es un indicador, no siempre es certero ya que hay personas que SI tienen EA y les aparece negativo, como a es mi caso. Fue hasta despues de revisar con Resonancia Magnética (RM) que tengo una ligera sacroileitis uniaxial grado I (el conducto entre el huso sacro y el lumbar empiezan a fusionarse debido a la inflamación por la enfermedad), examenes fisicos como el BASDAI y el BASFI. Yo ya tenia meses con fatiga general, fiebre, dolores en las articulaciones, fascitis plantar, tendon de aquiles, rodillas con derrame de liquido sinovial y el ardor que mencionas como una "quemazón" que me dijeron que tengo EA.

Al igual que tu estuve con sulfasalazina, leflunomida, varios AINEs, metrotexate, etc.. pero fue hasta que me dieron un biológico llamado Inlfiximab (Remicade) que empecé a ver resultados. Claro que a cada quien le va diferente con los medicamentos, algunos incluso con un AINE la lleva bien. Creo que seria bueno que busques mas examenes y pidas mas información, todos nos merecemos un diagnóstico certero.

Espero estes bien, lo mejor para ti y que encuentres respuesta pronto.

Hola @Cassandra,

Perdona por la tardanza en contestar,

La marihuana medicinal no es la panacea pero ayuda se vende por internet y la puedes consumir fumada, en infusión ,con vaporizadores etc....recomiendan fumada o con vaporizadores porque hace efecto más rápido.

Hay muchos tipos de marihuana la que es legal no tiene THC que es la sustancia psicótica y tiene CBD que es la sustancia que a nosotros nos viene bien lee sobre ello y verás.

También te digo que lo ideal cuando ahí mucho dolor que es mi caso es,poder hacer una mezcla de las dos pero la que tiene THC en poca cantidad para no pillarte un colocón.

Yo he tenido brotes que me duran semanas o meses sin parar de dolor y llegando a 300 MG se Tramadol y con Arcoxia a tope y inflado a cortisona y aún así no se me va el dolor.

Por lo que tuve que llevar a esta situación de la marihuana, le consulte a la reumatología y me dijo que si me lo quita que haga lo que quisiera.

Llevo 25 años con esta enfermedad y ahora estoy mejor ,aunque sigo con brotes muy fuertes y dolores diarios con todo lo que tomo y con la ayuda de la María lo voy llevando.

También te tengo que decir que lo quemas me ha aliviado han sido los biológicos ahora estoy con Cosenty.

Un saludo. Y espero ayudar a alguien con estos comentariis

Buenas tardes Patricia.

@Mystica, en mi opinión, hasta tener un diagnóstico certero no dejaría de ir a reumatólogos, pq segun los reumatólogos se tarda en diagnosticar la EA un promedio de 6 años.

En mi caso tardaron 40 años en diagnosticarmelo, gracias a un buen reumatólogo q en el año 2017 me dijo q lo mío era de libro. Empecé con síntomas a los 15 años en caderas y lumbares, pero mi primer brote superfuerte fue en la cadera, con 26 años, de no poder ni moverme, recuerdo q el simple echo de sentarse mi mujer en la cama  gritaba de dolor. Estuve hospitalizado durante más de un mes, haciéndome toda clase de pruebas, dándome todo bien, era el año 1983 y creo q no había entonces RM. No lo entendía cómo podía tener tanto dolor y no encontrarme nada, a la semana desapareció el dolor y estaba como si nada, me dieron el alta y q fuera al traumatólogo, este mi hizo el HLA-B27 y dio negativo a pesar de eso m dijo q estaba seguro q era EA, como desconocía esa enfermedad y m encontraba  bien pase de médicos pensando q había sido algo puntual.

De vez en cuando tenía molestias lumbares q duraban poco pero, a los 6 años m dio exactamente igual en la cadera estando de vacaciones en la playa, sin poder moverme de la cama, llamaron a un médico q m inyectó no se qué y a la semana se me pasó.no quise ir a médicos q, fue mi error. Y cuando las molestias eran evidentes tuvieron q ponerme prótesis en una cadera y la otra tb la necesito. El traumatólogo me derivó al reumatólogo y este m mando solo analítica y RX y dio un diagnóstico erróneo (síndrome de forestier) q se da en personas de más de 60 años.

Fui a varios reumatólogos para confirmar ese diagnóstico, mi error fue decirles el diagnóstico q m habían dado y sin más lo confirmaban, a pesar de contarles mi historial.

Algo q se me olvidaba contar, durante esos años tuve fascitis plantar y varias uveitis, ignoraba q estuviera relacionado con la EA.

Terminando para no aburrirte, el último reumatólogo m escucho y osculto bien, mando RM RX y analítica y no dudó EA de libro m dijo. Actualmente biológico inyectable IMRALDI, cada 15 dias, Arcoxia 90 MG y Tramadol/Paracetamol. 

Tengo daños irreversibles en caderas, sacroiliacas, lumbares, poco dorsal y poco cervical. Gracias al biológico llevo mejor vida dentro de lo q cabe y, tengo una discapacidad del 48%.

Perdona este rollo tan largo, pero te lo cuento para q no hagas como yo y, no dejes de ir a reumatólogos hasta estar segura en el diagnóstico.

Espero haberte ayudado un poco y, te deseo suerte.

Un saludo

Hola Margaritas R  Claro que no estás sola, somos muchos aunque no nos conozcamos personalmente , sigamos adelante . Yo estos días estoy con un brote  , a veces pienso ... que crueldad que en esta época que hace tan buen tiempo sea la peor para mi salud , esperamos tiempos mejores y con la esperanza nos conformamos a la espera de mejores tiempos .

No se si hay gente en el foro que le pase lo que a mi , si hay alguien por favor  contarlo para no sentirme sola .

Ánimo a todos   

Un saludo Pilar R 

@Andme20 , muchisimas gracias por tomarte el tiempo de leer mi comentario y sobretodo responder. Me ayudo mucho saber tu experiencia. A mi me diagnosticaron a los 5 meses que comencé con las molestias,  pero como me desapareció el malestar busque otras opiniones y como comprenderas fue mas facil creer que no era EA. Te comento que aqui en Perú seguimos en cuarentena, por lo que las atenciones son solo virtuales, Hoy me arme de valor y contacte a otra Reumatologa que me habian recomendado mucho, le informe  mis sintomas y me dijo que era EA seronegativa y me indico que inicie nuevamente con la Sulfasalazina, Pregabalina. No te miento, me asusta el diagnóstico pero tengo que aceptarlo y evitar complicaciones mayores.

Nuevamente muchas gracias por tu tiempo y me alegra poder formar parte de este grupo.

Cuidate mucho!!!

@Legachus1 , mil gracias !!!  Hoy al leer tu comentario me arme de valor y contacte con otra reumatologa y Bingo!!! Me diagnostico EA seronegativa.  Comenzare tratamiento hoy mismo con Sulfazalasina y Pregabalina  y a tener el mejor animo, esta enfermedad no nos puede vencer . Habrá días malos, pero con Fe podremos salir airosos. 

Cuidate mucho y espero seguir contando con tu experiencia. 

Bendiciones!!!

@PilarCrego a mi me pasa, llevo tres semanas con dolores y al final me ha dado una lumbalgia también.  Estoy con accoxel 90, nolotil y al fisio, donde me ha soltado toda la zona de las sacroiliacas y el soas, ahora estoy mejor, pero esto es desmoralizante.  Hay que tener mucho ánimo y vivir día a día, aprovechando los días buenos. 

@PilarCrego‍ 

Buenos días!! Es muy difícil tratar con esta enfermedad, a mi parece que también se me acentúa en Verano..

Estoy muy mal con el cuello, codos, articulaciones etc.. 

Y mi estado ánimico es muy crítico últimamente, y no solo por la enfermedad.  Me siento muy triste! 

Ánimo a Todos/as!!! 

Mucha fuerza y a seguir luchando! Somos Guerreras/Guerreros 👍💪❤️

Abrazos!!!!

@Mystica me da mucho gusto saber que tienes un diagnóstico y que iniciaste con un tratamiento =D

Es una muy buena noticia que te hayan diagnosticado a tiempo. He leído a varias personas aqui en el foro que han durado mas de 20 años en diagnosticarse.

Espero que te sientas mucho mejor cada dia, si por alguna razón el medicamento no es el indicado (que espero que no sea así), no te desesperes! hay muchos tratamientos mas y estás a tiempo de probar otros diferentes.

Mucho ánimo! Un abrazo.

Ultimamente el promedio de diagnostico de la enfermedad ha ido disminuyendo, La información en internet ayuda mucho y todos nuestros testimonios mucho mas.

Gracias a todos por compartir su historia. Se que no es fácil abrirse a los demás.