¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Muchas gracias, la verdad es que desde que hago pilates y natación he notado mejoría, pero aun así, me cuesta mucho el día a día. 

hola @MargaritaR‍, soy Andres. Hace apenas unos dias me uní a esta comunidad.

Te puedo decir que continuar con ejercicios es lo mejor que podemos hacer, se que el dolor es indescriptible, pero evita que la articulacion pierda movimiento. Yoga, Pilates, natacion, cualquier cosa es bueno. La enfermedad avanza cuando no nos movemos, las inflamaciones y dolores limitan nuestros movimientos y hace que los huesos se vayan uniendo. Por eso hay que estar en movimiento lo mas que podamos. Se que no es facil, te mando un saludo y un abrazo,

Yo tengo la idea de que esta enfermedad es una antorcha que se nos otorgó por que somos fuertes, solo nosotros podemos cargar con ella y la llevamos en nombre de los que no pueden.

Les deseo lo mejor a todos.

Buenas tardes para todos, soy nuevo aquí, tengo doce años con Espondilitis que no te mata pero te hace sufrir, mi tratamiento con biológico al comienzo fue una bendición pero esto no duró mucho, por ahora es muy poco lo que me ayuda,  los dolores no paran aunque es desconsolador sentirse en esta situación. A pesar de ello les hago las siguientes recomendaciones que en algo ayudan a ser más llevadero esto si es que llega ser llevadero:

DIETA

a- En lo posible eliminar el consumo de azúcar, el consumo de azúcar es fatal para la EA. Eliminar las bebidas gaseosas.

b- Evitar consumo de almidones,  galletitas, pasteles, roscones, pan blanco, pastas, espaguetis etc.

c- No se les ocurra el consumo de mariscos.

d- las carnes rojas en lo posible no consumirlas.

e- Los productos lácteos no son recomendables .

Estos  son los alimentos que me hacen mucho daño en mi condición y que he podido identificar. Como se puede ver uno se pregunta, y entonces qué puedo comer? Si casi nada de lo que normalmente nos gusta. Solo queda en la opción, carnes blancas, pescados verduras  y mucha agua.
Por otra parte el control del peso es definitivo si te descuidas y tienes sobrepeso u obesidad esto es fatal para la EA. El ejercicio es clave en esta condición.

últimamente he estado probando el consumo de cristales de sábila, cúrcuma, miel, limón y  jengibre  y me ha ayudado mucho. 

Igual el manejo del dolor es una montaña rusa pero aguantable.

Gracias...

Hola, 

Soy nueva en la comunidad y aun sigo sin tener un diagnostico certero, me han hecho estudios y dos reumatologos me han dado el pre-diagnostico de padecer EA. Desde que comencé a ir con doctores he notado pequeños deterioros y lo que me ayuda es hacer ejercicio casi a diario. Hace un par de meses empece a sentir presión en el pecho que la verdad no se si sea "normal" en EA. 

Todos sus comentarios que he leído me han ayudado a comprender mejor por lo que paso, así que muchas gracias y animo.

Abrazos.

Buenos días Casandra.

El hacer ejercicio a diario o casi a diario, es muy bueno para EA, en el caso q lo tengas.

La presión en el pecho es uno de los síntomas de la EA, aunque no todo el mundo lo tiene, en mi caso no lo tengo.

No se la edad q tienes, pero si te lo han diagnosticado pronto y, te dan un tratamiento, tiene buen pronóstico si te cuidas y, a veces la enfermedad remite.

Un saludo y cuidate

Buenos días, 

Casandra, en mi caso tuve presión en el pecho y como escozor mucho tiempo, me comentaron que era inflamación intercostal, se inflaman las membranas que recubren el esternón y las costillas.  No le dieron más importancia que al resto de inflamaciones. No obstante, coméntaselo a tu reumatólogo.

Tengo EA desde hace 30 años, en mi caso comenzó cuando no existían los biológicos, así que tengo muchas lesiones en mi cuerpo serrano. En mi caso cambió bastante la vida a raíz de los biológicos, aunque ya tengo muuuuchas secuelas... entre ellas los ojos, me dan uveítis cada dos por tres y tengo los ojos ya muy perjudicados, también prótesis en ambas caderas, etc etc. A través de mi larga experiencia he podido comprobar que efectivamente la alimentación hace mucho. El azúcar es fatal y las harinas refinadas tampoco son lo mejor... Me va muy bien la fruta, sobre todo cítricos y la verdura, carnes blancas, etc. Lo que suele ser una nutrición saludable.  El ejercicio también, aunque sin grandes excesos y ejercicio suave, de movilidad y cardio. Yo hago 30 min. todos los días de ejercicios en casa, así no me da pereza el tener que desplazarme a ningún sitio. Con una cinta elástica y una colchonetilla la de ejercicios que se pueden hacer!!! Busqué los que mejor me sientan y fui experimentando... En su día la natación también me fue genial, me gustaría retomarla en algún momento, aunque sólo sea un día por semana.

Creo que la fórmula es no exigirte demasiado e ir buscando y experimentando lo que te sienta bien, el ejercicio creo que hay muchas personas que se obsesionan demasiado, lo dicho, ejercicio si, moderado y poco tiempo para no hartarte a los 3 meses, eso si, a diario!

Cuidaos muchos !! Un abrazo

@Miguelebra igual que yo¡¡ desde los 19 años que empecé con Dolores hasta los 42 que me diagnosticaron.. empecé con biológicos y mucho mejor.. aún así tengo algún brotecillo pero con tramadol lo voy llevando. 

@mdiaz030987 Maya te digo lo mismo que Miguel, yo empecé con Dolores a los 19 años.. me daban voltaren y a casa.. con 42 después de mil problemas me diagnosticaron ,  estuve con "humira'' después "embrell",e el tercero Cimzia, y ahora estoy con Cosentyx y mucho mejor' algún brote tengo pero con tramadol lo llevo bastante decentemente. Así que pregunta a tu reumatólogo por los biológicos y a ver si tienes suerte¡ 

@Iñakijg animate¡ yo llevo años peleando con esto y se puede.. en cuanto tu reumatólogo dé con el tratamiento ya veras como (más o menos) haces tu vida normal. A todo se acostumbra uno ¡¡ si te rindes y te desanima..  no ganas nada. Yo voy por el cuarto biológico y como dice mi reuma (que es el mejor del mundo además de la mejor persona del mundo) no te agobies.. si no funciona hay más para probar y cada día salen cosas nuevas. Vamos a poder  con esto¡ Animo¡¡

Pues si. A mi me cambió la vida cuando empecé con los biológicos. Tenía perdida una muñeca por la AR, pero poco a poco la fui recuperando.

Después rotura de tendones,  tratamientos, operaciones, y desembocó en EA, que es lo que ahora me trato. 

Simpony 50 mg me va muy bien. El ejercicio moderado y diario, la natación en cuanto abran el gimnasio y mi tabla de ejercicios en casa.

He pasado por la unidad del dolor, me han hecho medicina neural, todo bastante doloroso, pero me siento mejor. Aceptando las limitaciones y con talante positivo. 

Ánimo, estamos en lo mismo!