¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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Samantha52

30/5/20 a las 14:28

Samantha52

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Buenos días a Todos/as. ( Tengo 52 años) y empecé a los 20 años con unos dolores muy fuertes en la cadera, tengo sacroileitis, propia de la espondilosis anquilosante, desde entonces no sé lo que es vivir sin dolores, articulaciones, espalda, cuello... Esta enfermedad es dura, hay que aprender a vivir con Ella.

A mi hasta el momento solo me recetan Relif y Gabapentina, pero preguntaré por el tratamiento biológico, a ver qué me dicen.

Muchas Gracias por estar ahí, al otro lado, leeros me hace no sentirme sola.

Besos!!!!😘

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Samantha

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-05-30 14:28:40

Samantha52

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Samantha52

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Hola de nuevo, me gustaría saber si tenéis algún grupo de WhatsApp Para estar más en contacto y poder compartir experiencias o tratamientos. Gracias!!! ;-)

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Samantha

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MargaritaR

31/5/20 a las 7:38

MargaritaR

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Hola a to@s!!! Yo también he probado los biológicos pero a mi no me han funcionado. Mi reumatologa me ha derivado a la unidad de dolor y mientras estoy tomando oxicodona 60mg al día, naproxeno y paracetamol para aliviar un poco los dolores. Sigo haciendo ejercicio moderado cada día pero veo que no voy mejorando nada.

Los días pasan me siento una inútil, trabajo de maestra de infantil y en septiembre seguro me dan ya el alta.

La psicologa dice que dusfrute este tiempo que ya veremos en septiembre pero el tiempo pasa rápido y sigo igual.

Me siento fatal con tantos dolores, piernas, caderas, muñecas, hombros, manos...

Hay algun medicamento que conozcáis que me pueda ayudar? La reumatologa me ha dichi que a ella ya no tengo que volver y mi doctora de cabecera no entiende mucho de EA.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-05-31 07:38:55

Lolita

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31/5/20 a las 11:10

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Lolita

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MargaritaR:

No puede dejarte la reumatologo así. Cambia de reumatologo y que te trate en condiciones.

Yo también tengo EA y me han tratado en la Unidad del Dolor cuando he estado tan mal que no podía andar, pero siempre vuelvo a revisión con mi reumatologo.

Me va bien con SIMPONY 50 mg. No es rápido el efecto, pero es lo más específico dentro de los anti TNF, (biológicos) para EA.

He ido también a terapia neural que es una especie de acupuntura con anestésico en la facsia, que poco a poco va reduciendo el dolor. Esto es privado porque es medicina alternativa.

Intenta nadar que va muy bien para evitar el anquilosamiento. Y sobre todo no permitas que se instale el estrés ni la desesperanza porque el estado de ánimo influye y mucho en el dolor.

Ánimo, no estamos sol@s.

Un abrazo.

Lolita

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Lolita

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Cricaba

18/6/23 a las 23:23

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@Lolita lo de la terapia neural no lo conocía, pues tiene buena pinta

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JezaGi

3/6/20 a las 0:07

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Hola soy nuevo en el grupo.Tengo 45 años y desde hace 25 años la enfermedad, he probado de todo y ahora estoy con Cosentix 300 MG y estoy algo mejor.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-06-03 00:07:44

Legachus1

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MargaritaR:

Buenos días, pienso igual q Lolita, yo pediría otro reumatólogo para una segunda opinión, yo lo hice y, gracias a Dios me fue mucho mejor.

Te vas al médico de cabecera y le pides cita para el reumatólogo y, puedes elegir distinto hospital sino estás contenta con el tuyo.

Biológicos hay muchos, hay personas q no le hacen efectos unos y se los cambian a otros qiq sle surten efecto.

De todas formas, no está demás ir a la Unidad del Dolor, yo voy y entre el biológico y la radiofrecuencia lumbar q m dan en la Unidad del Dolor voy tirando y, tengo calidad de vida, limitada pero bien.

Tengo grado discapacidad del 48% y mi mujer del 33% pero está peor q yo, puesto q ella tiene fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, más otras muchas cosas, lleva año y medio de baja y prácticamente no hace nada pq no puede.

No lo dudes, pide una segunda opinión q estás en tu derecho.

Ánimo y un abrazo

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JezaGi

3/6/20 a las 13:39

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Yo he probado , embrel, humira,Infliximab y creo que alguno más, y ahora estoy con Cosentix que es más específico para nuestras enfermedad son tratamientos caros y a los reumatología les cuesta recetario pero una vez que lo hacen sin problema.

Creo que Cosenty no es un anti tnf en si es algo parecido.

La medicación que tomo es Arcoxia de 90 a 120 y Tramadol cuando estoy con brotes a veces cortisona.

Cuán todo esto no me calma el dolor me tomo marihuana medicinal.

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PilarCrego

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3/6/20 a las 18:41

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Hola MargaritaR: Yo estoy en la misma situación que tu , también tomo naproxin cortisona metotrexato , lo que me parece raro es que tu Reumatologa te de el alta sin mas , esta enfermedad no tiene cura lo que hay son altibajos que hay que controlar, yo estoy muchos años , sigo yendo al reumatologo cada seis meses , y segun me encuentre me voy ontrolando yo misma , por ejemplo ahora en primavera es cuando peor estoy y me tomo más médicacion luego voy disminuyendo las dosis .

Te aconsejo ...como te han dicho los demás participantes que te busques otro reumatologo .

Si te posible haz algún ejercicio, como nadar agua-gim o algo que no sea muy pesado .

Te deseo ánimo y fuerza, no te dejes llebar por el Consejo de ciertos médicos busca nuevos recursos . Saludos Pilar R

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Pilar R

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MargaritaR

3/6/20 a las 22:08

MargaritaR

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Muchas gracias por vuestras opiniones, os haré caso y probaré con otra opinión haber si me dan alguna solución.

Me hace sentir mejor saber que no estoy sola

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Cassandra

3/6/20 a las 22:49

Cassandra

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Hola @JezaGi‍

Yo quiero intentar probar con marihuana medicinal, q tal te funciona?? Alguna recomendación?

Alguna vez me recetaron arcoxia y la pasé mal, me sentía como ebria todo el día, aún que el dolor desaparecía.

Saludos.

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Cass

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