¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Me alegro que te sientas mejor. 

Es bastante efectivo. El año pasado en primavera y verano me sentía fatal. El reumatologo me envió a la unidad del dolor y en varias veces me hicieron cuatro bloqueos espidurales y una rizolisis. Lo mismo que decís, en quirofano y unas horas en los boxes.

Se me quitó tanto el dolor que me puse a lavar y colgar cortinas, con la escalera a guardar en los altillos ropa de invierno, en fin tan contenta haciendo todo lo que no había podido hacer con el dolor.

Me pasé 😞

Al día siguiente no me podía mover y asi varios días. No desaparecía lo que yo llamo "rabiaero". 

Volví a la unidad del dolor y me calló la bronca. Hasta le hizo anotar a la enfermera que después de una rizolisis me puse a colgar cortinas. 

No me dijo que debía guardar reposo y hay que hacerlo, porque el dolor desaparece con la anestesia, de momento, pero hay que esperar unos días sin hacer "locuras".

Me volvió a bloquear y así pasé mejor el verano.

Ahora he retomado la natación, el ejercicio en el agua y cuando camino o trabajo mucho, procuro parar en cuanto me siento el dolor. Pero es difícil, con las ganas de vivir y hacer cosas que siento...

Amig@s, esto es lo que hay. Aceptarlo y aprender a vivir con ello. No estamos sol@s nos comunicamos, compartimos, nos comprendemos y apoyamos...

Ánimo y un gran abrazo 

@Legachus1‍ me da gusto saber que todo ha salido bien. Lo bueno que ya te sabes todo el protocolo y que es lo que puede suceder, asi no te das un susto =D

Tienes razon al decir que cada cuerpo es un mundo diferente, es lo bueno de compartir nuestros hábitos, asi los demás pueden probar cosas diferentes y encuentren que les va bien.

A como lo mencionas, parece una muy buena opción para aliviar el dolor cuando los medicamentos o ejercicios básicos no ayudan.

@Lolita‍ también estoy de acuerdo contigo, hay que aceptarlo y vivir como nos toca, las cosas se hacen mas llevaderas.

Un saludo y un abrazo. 

Hola compis.

Lo q dices Lolita tb m pasó a mí en otras rizolisis o radiofrecuencias, yo pregunté si podía hacer ejercicios el mismo día de la intervención y, me dijeron q no, q dos días de reposo. Pero como soy tan cabezón y m encontraba muy bien, por la sedación q te ponen, el mismo día m puse a hacer ejercicios, a pesar de las indicaciones de los médicos, q pasa q al día siguiente te pasa factura.

A mí los bloqueos, no m hacían nada de nada, en cambio a mi mujer si. Yo quería q directamente m hicieran la rizolisis, pero en la Unidad del Dolor m dijeron q había un protocolo q seguían q era: primero medicación y ejercicios, sino había mejoría entonces bloqueos y por último rizolisis. Como ejercicio hacia mucho y, si es verdad q tenía una pequeña mejoría pero no lo suficiente, tuve q hacer todo el proceso q duro meses, hasta q llegó la rizolisis q para en mi  caso es lo mejor. Para mi la ventaja de la rizolisis o radiofrecuencias sobre el bloqueo o medicación es la siguiente: en el bloqueo te inyectan corticoides q tienen muchas contraindicaciones y su duración es de tres meses como mucho, la medicación a veces ni se nota y afecta a la larga a hígado y riñones y, en cambio la rizolisis te queman nervios q como mínimo dura año y medio o más incluso  y, hay gente q con una sola vez le es suficiente y, riesgos casi cero

Yo m enteré de la rizolisis por los foros y, m llamó la atención q había un porcentaje muy alto de efectividad, por lo visto no surte efecto en las hernias fiscales pero, hay gente con hernias q si la ha hecho efecto. Por eso cuando estaba desesperado pq no tenía la suficiente calidad de vida, haciendo todos los días ejercicios y tomando medicación me empeñe para q m la hicieran.

Resumiendo con el biológico (Imraldi), mis ejercicios caseros y la rizolisis estoy contento. Y de Pascuas a ramos alguna vez, pocas, Tramadol/Paracetamol y, cuando tengo algún brote, q suelen ser más tenues Arcoxia 90 y, ahora tengo ganas de vivir, no como hace unos años.

Perdonad por el rollo, pero lo cuento por si le puede servir a alguien, como a mi m ayudaron otros comentarios.

Suerte para todos y cuidaros

Hola a tod@s

Eso que llamáis radiofrecuencia es la rizolisis?

A mi me hicieron el año pasado cinco bloqueos espidurales y una rizolisis, todo en quirofano viendo a través de una pantalla el sitio donde había que pinchar.

Desde entonces estoy con menos dolor. Vida casi normal.

Hay que ir a la Unidad del Dolor, bien de la Seguridad Social o de algún hospital si tenéis Compañía. Yo voy por la Compañía que es más rápida la cita. 

Gracias por vuestros comentarios que ayudan un montón. 

Ánimo!

No estamos solos... 💖

Hola @ legachus

Te puedo preguntar que enfermedad pareces? Es que te veo muy optimista y contento y me alegra que todo vaya bien . Yo estoy fatal ,tengo Espondilitisanquilosante y me encuentro muy mal y sin saber que hacer , mi médico de siempre está enfermo y no hay un subustituto fijo . Lo de la (  rizolisis) la verdad es que a mi nunca me han hablado de ello , por eso me gustaría saber más y os agradecería me esplicarais para que dolencia se usa y el grado .  

Gracias por todo lo que contáis sobre vuestra esperiencia , os deseo lo mejor .

Saludos Pilar 

Hola Lolita.

La radiofrecuencia es lo mismo q la rizolisis, no se pq se llaman de la misma manera. 

Hola Pilar Creo, yo tengo Espondilitis Anquilosante y, he estado muy mal.

La rizolisis o radiofrecuencia viene bien cuando ya tienes daños oseos, sobre todo de las articulaciones facetareas o tb hernias discales, es muy efectivo.

El tratamiento biológico Imraldi para q la enfermedad no avancé o avance más lentamente.

Los ejercicios, aunque parezca una tontería ayudan muchísimo, pq fortaleces la musculatura, el efecto no es inmediato pero, a la larga se nota.

Y, tomo muy poca medicación, aparte del biológico, solo de vez en cuando Tramadol/Paracetamol de 37,5 MG y Arcoxia 90 cuando tengo algún brote q son pocos y menos intensos, q antaño.

Yo lo he pasado muy mal, pues como ya conté m pasé dos años de la cama al sofá y viceversa. He ido a muchos reumatólogos y unidades del dolor tanto privado como publico. La rizolisis, q m he hecho 4 en varios años, no siempre m lo ofrecieron, lo pedí yo. Esta visto q no siempre te lo ofrecen, no sé si será pq es caro o pq, ya que, por lo privado vale unos 3000€ sino tienes sociedad médica y, en lo público depende con quién des. 

Cuando no m ha gustado un reumatólogo pq no m daba ninguna solución he cambiado y, m ha ido bien,Estuve muchos años con el mismo sin resultados positivos y, m di cuenta q o cambiaba buscando otras alternativas o m quedaba tumbado todo el día pq no aguantaba el dolor.

Si te puedo ayudar en algo no dudes en preguntarme 

Un saludo y q te mejores 

@JezaGi yo estoy operada de fascitis y es lo mejor que he hecho en mivida¡¡ eran continuas y la ultima no se me pasaba asi que el trauma decidio operarme y bendito sea el dia¡¡ no volvio a dolerme nunca¡¡  

@legachus  gracias por todo lo que cuentas y tan detallado , yo del hueso estoy bastante bien, me han hecho la prueba de densiometria y teniendo en cuenta mi edad estoy bastante bien . Ahora estoy pendiente de unos análisis y no se si pedir cita para ir al reumatologo , en este momento no hay muchos en mi área de salud , los sustitutos estan de paso y todo está un caos .

Biológicos a mi solo me los ofrecieron una vez y poniendo pegas , fue hace seis años tube un brote muy grande y casi no podía moverme al fin fui mejorando y aunque en las primaveras me da brote seguro voy saliendo con el tratamiento que tengo. 

Tengo el tratamiento desde hace más de veinte años. Tomo  salazopirina , metotrexato,  cortisona y anteinflamatorios naproxin , cuando no tengo brote fuerte me tomo paracetamol,  así estoy desde el año 99 ,  ya veremos lo que hago , lo comentaré si sobrevivo .

Gracias por contar tu esperiencia ,la verdad q es de mucha ayuda , te deseo mejoria y mucho ánimo hay q seguir luchando .  

Saludos Pilar Crego   

@legachus  gracias por todo lo que cuentas y tan detallado , yo del hueso estoy bastante bien, me han hecho la prueba de densiometria y teniendo en cuenta mi edad estoy bastante bien . Ahora estoy pendiente de unos análisis y no se si pedir cita para ir al reumatologo , en este momento no hay muchos en mi área de salud , los sustitutos estan de paso y todo está un caos .

Biológicos a mi solo me los ofrecieron una vez y poniendo pegas , fue hace seis años tube un brote muy grande y casi no podía moverme al fin fui mejorando y aunque en las primaveras me da brote seguro voy saliendo con el tratamiento que tengo. 

Tengo el tratamiento desde hace más de veinte años. Tomo  salazopirina , metotrexato,  cortisona y anteinflamatorios naproxin , cuando no tengo brote fuerte me tomo paracetamol,  así estoy desde el año 99 ,  ya veremos lo que hago , lo comentaré si sobrevivo .

Gracias por contar tu esperiencia ,la verdad q es de mucha ayuda , te deseo mejoria y mucho ánimo hay q seguir luchando .  

Saludos Pilar Crego