¿Cómo lidiar con la espondilitis?

@PilarCrego 

Deberías de ir al reumatologia y que te lleven ahí ,los de cabezara no tiene ni idea.

La cortisona es un parche, yo la tomo muy esporádicamente, tienes que tener un tratamiento de base, que suele ser el biológico y luego en crisis lo típico antiinflamatorios y analgésicos. Eso es un básico de la enfermedad yo tengo 46 años y llevo con ella desde los 19 y he pasado por todo o casi todo.

Hasta que no empieces con los biológicos la enfermedad no se frena y es un calvario. 

Si tardas mucho en tomarlos empeorar en todos los aspectos.

Yo tomo 300 mg de Cosenty y la verdad que estoy genial, haciendo pilates y ejercicio.

Aunque la enfermedad siempre está ahí.

Un saludo

Hola PilarCrego.

Opino como JezaGi, el tratamiento y seguimiento  de la EA lo debe poner el especialista q es el experto y, los biológicos frenan o ralentizan la enfermedad. Yo m pincho Imraldi cada 15 días y, cuando tengo un brote Arcoxia 90 MG y Tramadol.

El médico de cabecera no es el más apropiado para poner el tratamiento para la EA y, de los muchos casos q conozco en foros con EA nunca he visto a Nadia q no se lo lleve el reumatólogo.

Llevo 45 con EA y, de haber sabido de los biológicos mucho antes, no lo hubiera dudado.

Contraindicaciones tienen prácticamente todos los medicamentos, hasta el más simple.

Un saludo

Hola compis : A mi me lleva un reumatologo hace más de 20 años , lo que pasa es que durante un año no estuvo en  consulta pero ya  ha vuelto , ayer hablé con él y me recetó para durante unos dias  cortisona ( que hace tiempo ya tomé y me fue muy bien ) es una dosis alta y es sólo para durante unos días hasta que remite el brote , por supuesto que los médicos de cabecera no tienen idea , tan solo mirarte la analítica y recetar. De los biológicos a mi solo me lo ha propuesto una vez con un brote , también me comentó que eso era para gente que estaba muy mal  y que no obedecía a otros tratamientos , que había que ponerse vacunas porque tenía efectos secundarios . 

Esperaré haber que pasa y cuando vuelva a consulta se lo comentaré. Aquí donde yo estoy no se puede ver al médico,  todo es por teléfono hasta el  correo electrónico a veces no va o va lento .

Gracias por el Consejo Legachus  Jeza 

Pilar R 

@PilarCrego es una enfermedad caprichosa. Yo creo que la tengo desde los 20 años, q me dio una ciatica tremenda y cada vez que me daba... Q era puntual pues siempre se recurría a la ciatica, las lumbares en la reso estaban bien.

Ahora mismo twngo 40 y fue hace dos años cuando gracias a una Rm de las sacroiliacas vieron que tenía sacroileatis bilateral, la Reumatologo que me atendió fue un verdadero amor.. Solicitó un montón de pruebas, de coagulación, lupus... Y el HBL27 que salió negativo.

Pese a ser negativo me confirmó que tenía EA. Alivio y desconcierto. Ahí empecé a entender cosas que me habían pasado, por eso la llamo la caprichosa. Un día te puede doler la zona flutes, luego se pasa y a los dos días el dedo gordo del pie, al mes los brazos... Soy enfermera y todo esto me asusta, no ya  dolor que es algo obvio pero que a día de hoy no tomo nada más que un par de días arcoxia 60 si me duele que no me deja dormir, tengo mucho miedo a ser una enfermedad autoimmune que se relaciona con otras autoimmunes.. No se si me explico, me da pánico lidiar con más crónicas.

Quiero ser fuerte y creo que lo consigo pero el miedo es libre. De ahí que el día que se levante el cuerpo de color azul, a comernos el mundo por el negro que vendrá otro día.

Perdón por el rollo, es la segunda vez que escribo y tengo mucho guardado. 

Un saludo y cuídense mucho 

Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasa por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo

Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasa por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo

Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasan por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo

Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasan por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo

Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasan por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo

Buenos días Anafamartin.

Llevas razón en lo de caprichosa por la enfermedad y, suele aparecer en edades muy tempranas. Yo recuerdo dolores y molestias puntuales desde los 15 años, q duraban unos días y se pasaban y, con esa edad lo achacaba a otras cosas además, les decía a mis padres los dolores y m decían q era pq estaba creciendo y, en la década de los 60 no había la SS de hoy en día, ni existía RM. A mi m daba sobre todo en lumbares y caderas.

Hasta los 15 años, recuerdo en gimnasia del bachiller de saltar el potro y el plinto sin dificultad y a partir de entonces no poder hacerlo, ni abrir mucho las piernas por las caderas. 

Y lo q tú dices cuándo te lo diagnostican entiendes todos los síntomas q tenías y, parece mentira pero es un alivio saber lo q tienes

Yo no he sido tratado como EA hasta los 60 años, por eso tengo tantos daños: deformidad en algunos dedos de las manos, prótesis de cadera, daños en lumbares, dorsales y sacroiliacas y, para mí los biológicos son una bendición.

A mí con 26 años tb m hicieron la prueba HLA-B27 q m dio negativo y m la volvieron hacer con 60 años.

Es verdad q es una enfermedad autoinmune q se relaciona con otras autoinmunes, por ejemplo del aparato digestivo. Yo tengo tb psoriasis q está relacionada.

No es ningún rollo como dices, pq aunque nuestros familiares y amigos nos escuchen nunca lo entenderan como otras personas q pasan por lo mismo y, es comprensible.

Yo tb tomo Arcoxia 90 cuando tengo algún pequeño brote q son muy pocos inyectandome ahora el biológico.

Espero q te mejores del todo

Un abrazo