¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Hola @PilarCrego‍ !! Yo también padezco espondilitis anquilosante axial y periférica severa grave desde hace 30 años,  con varias cirugías entre ellas prótesis en ambas caderas. Estuve un año entero en silla de ruedas. Te acabo de leer y lo que no entiendo es como no te han puesto biológicos, yo llevo más de 15 años con ellos y me han devuelto la vida... Aunque tengo ya muchas lesiones...!! Pregunta a tu reumatólogo, seguro que te explica el por qué, ... Yo con el biológico también me atrevo a hacer un poco de ejercicio suave diario, eso si, hay que ser constante y otra cosa para mi super importante es la alimentación...

Un abrazo y mucho ánimo!!

Hola @Evagar ,la verdad que me lo he planteado pero no me dan la opción, será que no insisto mucho.

Me gustaría preguntar si tú dolor es más en la planta del pie o en los laterales del tobillo?

El dolor que sufro es más en los laterales y con menos intensidad en la planta, pero aún así se tiene machacado.

Ahora estoy en la playa e intento caminar pero no puedo hacer grandes recorridos y cuando llega la noche ,ya es insufrible.

Un saludo

Hola, Pilar Crego.

Yo creo que en este grupo, todos, o la mayoría, tenemos espondilitis anquilosante.

Si tienes tanto dolor, le puedes decir a tu médico que te envíe a la unidad del dolor, ahí sabrán tratarte con bloqueos, rizolisis o lo que te venga mejor.

La terapia biológica va muy bien, tiene apenas efectos secundarios, y lo que viene muy bien también es ejercicio moderado. A mi me dijo que de impacto nada, que hiciera ejercicio en el agua y lo noto.  Mis ejercicios diarios en casa, (me dio la tabla) y el ejercicio en el agua.

Y en cuanto te sientas mejor, te cambia el talante, que también influye mucho el sentido positivo de la vida.

Ánimo y adelante. 

Un abrazo. 

@Gusloga‍ gracias por acordarte de mi , me alegra leer vuestras esperiencia , yo hago ejercicio en la piscina natación y aguagim , desde el confinamiento no he vuelto porque la piscina estaba cerrada , pienso volver en cuanto m sea posible , la verdad es que es que ahora no me encuentro con ganas .

Yo padezco espondilitis periférica y sacroiliitis ,  me afecta sobretodo... sacro piernas hombros brazos y de vezencuado la espalda , suelo ir mareada y los pies los tengo completamente planos . Ahora mismo lo peor es que no tengo un médico fijo , el que m trata desde siempre está d baja pero intentaré algo , ya contaré como salgo de esta si salgo .

Gracias por tu consejo ! 

Un fuerte abrazo Pilar 

Gracias Lolita : La verdad es que mucho  mucho dolor no tengo lo peore es que estoy muy cansada y mareada , cuando me dan los brotes suelo tener anemia pero ya estoy tomando hierro y n veo el resultado . 

Dices que te van muy bien los biológicos, a mi solo me los han ofrecido una vez pero poniendo muchas pegas que si tenían muchos efectos secundarios , q si había q poner vacunas , al fin nada de nada me fui mejorando y hasta hoy . 

Gracias por tu consejo , ánimo y a seguir.

Saludos Pilar 

Buenos días @PilarCrego‍, solo una cosita, creo que el reumatólogo lo puedes elegir tu, si ves que el que tienes no está nunca y siempre hay sustitutos, puedes pedir en la administración del hospital o del centro que quieres cambiar, estás en tu derecho. Y decirte, que los biológicos me los llevo poniendo más de 15 años, y he probado 3 distintos, en mi experiencia, y por supuesto teniendo en cuenta que cada persona es un mundo y a cada uno le sienta de una manera, pero a mí, jamás, he tenido un efecto secundario, al menos que yo sea consciente, lo único que unos me han hecho más efecto que otros, por eso hemos ido cambiando... También te diré que conozco personas que si que tienen efectos secundarios. Pero tu reumatólogo tendría que sopesar los riesgos con los beneficios de ponértelos. Bueno mucho ánimo y ya nos contarás. 

Un abrazo 

Hola Pilar Crego.

Me comentabas q m veías muy positivo, ahora tal vez un poco si, será pq no le veía salida a mi situación a lo largo del tiempo pero, con el tratamiento biológico es un avance para EA.,, hay personas q por las contraindicaciones quizás tengan algo de miedo y lo rechazan pero, si lo pones en una balanza de estar todo el día tumbado con dolor,q no es vida, o pincharte, lo prefiero

En la soledad he llorado mucho pero, he logrado superarlo. Ten en cuenta, q debido a la EA llevo una prótesis en la cadera derecha y, necesito según el traumatólogo otra en la izquierda, tomo medicación para la depresión aunque he logrado bajarla y encima m mujer tiene Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, ademsspademás de otras cosaslcosas, por lo q no puede hacer nada, pq se agota enseguida, teniendo q hacerlo yo todo.

La medicación q tú tomas es la habitual en la EA y si a ti te va bien, pues sigue con las indicaciones de tu médico.

El primo de mi mujer tiene tb EA y le ofrecieron los biológicos y, se negó. En cambio su mujer tiene artritis reumatoide y los brotes q le daban eran tan fuertes q el marido la cogía en brazos para llevarla al hospital pq no podía ni moverse. Le dan los biológicos y está fenomenal. 

Por eso cada persona es un mundo, a unos les van bien unas cosas y a otros otras.

Un saludo y q te mejores

Pues me han echo una analítica  y estoy fatal , hoy hable con mi medico por teléfono y me manda cortisona a lo grande durante unos días , así que ya veremos como me va, lo contaré .

Mejoría para todos !!

Un saludo Pilar R 

@PilarCrego Hola yo te cuento mi experiencia con los biológicos.

Si que es verdad que dan problemas pero aún así merecen la pena.

Yo empecé hace muchos años con los biológicos más de 15 ,y he tenido una alergia al frío y al agua provocada por ellos, que a día de hoy ya no tengo. Tambien pillé meningitis vírica. Y te bajan las defensas cuando te lo pinchas pero aún así y con todo esto no dejo de pincharme.

Ahora con el Covid ,lo deje 3 meses y he tenido que volver porque te encuentras mucho mejor.

Los reumatólogos son reaceos porque si es verdad que dan  problemasy son tratamientos muy caros,pero merece la pena.

Un saludo y espero haberte ido de ayuda.

Buenos días a todos.

PilarCrego, Mi experiencia con los biológicos es muy buena, llevo año y medio y de momento no he tenido ningún efecto secundario, todo lo contrario m han disminuido los dolores y, la psoriasis prácticamente m ha desaparecido. 

Si es verdad q hay q vacunarse, en mi caso de hepatitis B, gripe, neumococos, y algún otro pero, eso te lo hacen en el centro de salud.

Hay una cosa q no entiendo, pq no te lleva el control de la enfermedad el reumatólogo, de analítica y de todo, ya q es el especialista y, por lo q te entiendo te lo lleva el de cabecera.

A mí el reumatólogo m hace analítica cada 6 meses y tb algun TAC de vez en cuando, creo q es el experto. Por lo q veo te manda cortisona q tb tienen a la larga muchas contraindicaciones.

Un saludo y q mejores