¿Cómo lidiar con la espondilitis?

andme20 

Dices que hay muchos tratamientos  ,no lo dudo , pero no serán para mi , yo estoy a medio tratamiento , "me esplico "mi medico no puede verme presencial fui a otra reumatologa,me puso un tratamiento a base de corticoides durante seis meses , que veremos si lo sigo o no ,porque es una barbaridad. Tomo SALZOPIRINA y está agotada , y no se espera hasta bien entrado el año próximo , asique estoy a medio tratamiento . 

Como soy muy mayor pienso que no vale la pena recetarme algo caro .

Suerte los que teneis buenos tratamientos , cuidaros  

Os deseo lo mejor , yo estoy un poco cabreada ademas de estar mal. 

Un saludo Pilar R 

 Hola @crisgeh‍ Bienvenida al mundo de la EA,,, No te preocupes demasiado por la enfermedad, el miedo y la preocupación lo único que hacen es empeorar y no vas a solucionar nada, aunque, por supuesto, el miedo es libre.

En mi caso llevo desde los 23 años con la enfermedad, ahora tengo 53 años... así que he pasado por muchos tragos... Pero sabes qué? Que ahora hay unos tratamientos maravillosos. Cuando empecé con la enfermedad no había biológicos y la enfermedad hizo estragos en mi cuerpo, llevo 15 años con prótesis en ambas caderas, etc... Ya tengo secuelas muy "gordas", si me llegan a poner los biológicos desde el principio, seguramente estaría muchíiiiiisimo mejor. Así que no tengas miedo. En cuanto empieces con los biológicos ya verás como la enfermedad la seguirás padeciendo pero a otro nivel!! Nada que ver! Hay un antes y después de los biológicos.  

Respecto a los efectos secundarios, etc, te diré que, en mi experiencia, llevo unos 18 años con biológicos, ya he probado varios, y con ninguno he tenido ningún efecto raro, ni nada de nada... Es verdad que procuro cuidarme, pero en mi caso es que sólo ha sido positivo.

Otra cosa super importante, creo, es la alimentación. Procura no comer mucho dulce y alimentate de una manera consciente y sana!! Yo también experimenté un antes y un después con esto....

Yo hago ejercicio muy suave, eso si, soy constante, pero muy suave. No me meto grandes palizas ni nada de eso. La natación tranquila va muy muy bien.

Y sobre todo mucho ánimo, se positiva, y si ahora te cuesta, cuando den con tu tratamiento, ya verás como el ánimo y el humor vuelve a tu vida!!

Un abrazo.

hola tengo 33 años y me acaban de diagnosticar EA pero de momento no he empezado el tratamiento biológico que me han recomendado. Llevo dos años sufriendo dolores de espalda,cadera,rodillas etc... asi como brotes en los que me noto inflamado y con cansancio extremo con micropincazos por todo el cuerpo...pero lo peor es levantarse todos los días y pelear contra este dolor y sobre todo no tener ganas de hacer nada estar siempre de mal humor y deprimido...Me interesa saber que tipo de alimentación me es buena y que puedo hacer para estar animado.

Hola@Damian.

Mi consejo.

Hacer ejercicio, el que puedas realizar. El mejor para mí es natación y pilates eso te va hacer levantar el ánimo, aumentarle la serotonina en consecuencia sentirme mejor.

La aptitud frente a la enfermedad es fundamental, tienes que estar ánimo y luchar contra lo que nos ha tocado vivir.

Yo soy muy positivo y eso me hace llevar la enfermedad mejor. Sinceramente es el mejor medicamento.

Con la alimentación no te puedo ayudar. Se que ahí dieta antiinflamatorios y el alcohol viene muy mal.(yo no hago ninguna de las 2).

Lo dicho ejercicio y aptitud positiva.

Los medicamentos biológicos vienen muy bien, pero por desgracia todavía llevas poco con la enfermedad y les cuesta a los médicos dar biológicos con tan pocos años de evolución.

No es un consuelo pero yo llevo desde los 19 años con la enfermedad y ahora tengo 46, lo que más me ayuda es la aptitud y el ejercicio (por mucho que te duela siempre puedes hacer algo de ejercicio) y por supuesto los biológicos, lucha para que te los pongan.

Animo y un saludo.

Mi consejo.

La alimentación no te va a curar la enfermedad pero, si llevarla mejor. Lo principal comer muchas verduras y frutas, dicen q la piña es muy buena para la inflamación. No abuses de azúcares, alcohol y fritos y, procura mantenerte más bien delgado.

Para mi el mejor tratamiento son los biológicos pero, eso te lo dirá tu reumatólogo. Yo llevo 50 años con EA y dos con biológicos y me ha ayudado mucho.

El ejercicio es muy importante para no dejar q tus articulaciones se anquilosen. Yo nunca recomiendo deportes de contacto pq en mi caso q he corrido tres maratones de Madrid, 1/2 maratones muchas y 10km muchísimas he terminado con prótesis en una cadera y la necesito en la otra pero, tú verás. Para mi lo mejor natación aunque, yo la dejé pq mi reumatóloga m dio unos cuantos ejercicios para hacer en casa y, me dijo q m iban a ir mejor q la natación y, es verdad, no puedo hacerlos todos, hago los q puedo con muy buen resultado, lo hago a diario.

No desesperes y lucha por ello.

Un saludo y q te mejores

Hola Damian. 

Lo que pueda serte de utilidad, encantados de ayudarte. 

Yo llevo 14 años con autoinmunes varias. El dolor se hace insoportable con los brotes, pero he buscado mucho y de todo esto he sacado tres conclusiones. 

La primera, la Terapia Biológica que te cambia la vida. Lucha por conseguirla. 

La segunda, un ejercicio adaptado a tus dolencias, que te mantenga la flexibilidad y agilidad el tiempo que sea posible. No dejes de hacerlo para no anquilosante.

Lo tercero una dieta antiinflamatoria. No tomes lácteos ni derivados, ni azúcares, controla el trigo y los hidratos de carbono, mucha verdura fresca, pescado azul tres días en semana mínimo, pollo de corral o pavo, alimentos lo menos procesados, mucha agua y tu copita de Jerez o un buen vino tinto cuando te apetezca. 

Ya verás como notas la mejoría. 

Si te afecta mucho Psicológicamente está situación, no hay más remedio que ACEPTAR la realidad y sacar partido de ella. Ve la parte positiva, que siempre la hay, trata de ser feliz con las limitaciones, socializar con personas positivas, interviene directamente en mejorar la calidad de vida... 

Hay tanto que hacer...

Y si te hace falta, pide ayuda. 

La psicoterapia Gestalt va muy bien, te empoderar, te da seguridad y aprendes a usar las herramientas para ser el gestor de tu propia vida. 

Un gran abrazo. 

Lolita

Hola @Damian‍, ante todo no desesperes... Por mucho que te duela y veas que llevas tiempo con los dolores, Piensa que son brotes y que pasan, si, pasan, más tarde o más temprano pasan. Y sobre todo piensa que hoy en día hay medicación estupenda. Como bien dicen los compis, lucha por que te manden los biológicos, hay un antes y un después...

A mí la dieta me ha hecho mucho, como te han dicho, evita azúcar, aunque si quieres, de vez en cuando, no pasa nada por que te comas algo dulce... pero que no sea algo normalizado en tu dieta. Y como bien te han comentado, dieta sana, ya sabes, verduras, frutas, carnes blancas, pescado, pocos fritos, y nada o pocos procesados, todo productos frescos. Lo que viene a ser comer saludable.

Ejercicio, el que puedas, pero evita estar sentado mucho tiempo. Se que hay rachas que no puedes ni moverte, pero en cuanto pase, intenta empezar a moverte poquito a poco. En mi caso hago ejercicios que me mandaron en reumatología, no puedo hacer todos, pero los que puedo y hago un poquito de cardio en casa, muy suave y unos 15 minutos. Yo lo que hice fue buscar en youtube vídeos y fui probando hasta que di con los que me van bien. Por supuesto sin saltos y nada de impacto, solo movimiento. Si tienes posibilidad y tienes cerca una piscina, el nadar va de fábula.

En fin, no desesperes, y te diré una cosa... No me alegro en absoluto ni doy gracias por tener esta enfermedad pero si te diré que si hay que sacar algo positivo, que de todo se saca, a mí me ha ayudado mucho a valorar muchas cosas y dar importancia a lo que realmente la tiene y aunque parezca mentira, a veces creo que disfruto más de la vida que muchas personas... No se si a los demás les pasará lo mismo. Sobre todo sé muy muy positivo.

Un abrazo.

Estoy contigo, Gusloga. Totalmente. 

Damian:

Nadie desea una enfermedad, pero cuando la tienes y es incurable, más vale que observes lo de positivo que puedes obtener de esta nueva situación. Cierto que se disfruta más que antes de las pequeñas cosas, que en realidad son las que valen.

Sobre todo intenta llevar un orden y una disciplina porque te vendrá muy bien. 

Y los biológicos, que te van cambiando la vida a mejor. Yo, gracias a este tratamiento logre recuperar la movilidad de la muñeca izquierda, que me obligaba a llevar el brazo en cabestrillo. Ahora soy capar de hacer todo, o casi todo porque abrir la cafetera... 🥴

Claro que hay brotes que te dejan secuelas. Pero mientras tanto, mantén una actitud positiva y vive el presente. Amando lo que te rodea, valorando lo que hay, agradeciendo un nuevo día y disfrutando cada momento, como si fuera el último.

Si todo esto lo pones en práctica, verás que cambios se producen en tu vida. 

Un gran abrazo, coleguis. Estamos juntos en esto. 💖

Hola @PilarCrego‍ siento mucho escuchar por lo que estas pasando con las dolencias y tu tratamiento. No hay otra cosa que puedas tomar? En lo personal estuve con Salazopyrina y no me ayudó en nada, tuve que intentar con otros medicamentos. Como has seguido?

Al igual que @Gusloga‍ me ha ido bien con el tratamiento biológico, espero que siga asi. Por ahora hago ejercicio casi a diario, aunque he andado con sinusitis estos últimos dias por una alergia que se me complicó, pero en cuanto pueda volveré. Paseo a mis perros y hago pesas en casa ahora que los gimnasios están cerrados. Ni modo, ya tenemos una enfermedad, no queremos otra.

Y claro, intentar estar positivo, siempre van a pasar cosas pero tenemos que entender que muchas no están en nuestras manos.

@Damian‍ bienvenido al club. Se que no es la mejor noticia, pero es mejor saber que es lo que nos pasa y tener un diagnóstico certero a no tener una idea de lo que nos pasa. Si has buscado información de la Espondilitis Anquilosante, te darás cuenta que la mayoria de las personas que tienen secuelas es por que tuvieron mucho tiempo entre el diagnóstico y un buen tratamiento.

Te recomiendo iniciar tu tratamiento biológico cuanto antes; en lo personal desde el 3er dia pude sentir los beneficios. También recuerda que entre mas tiempo tardes en tratar los sintomas, más secuelas dejan en tus articulaciones. Busca una actividad que te haga feliz, que te mantenga activo. Una mente activa y enfocada es mejor que una holgazana que se llena de malos pensamientos. Enfoca tu energia en algo positivo. De preferencia busca una actividad fisica que puedas realizar y que te mantenga en movimiento.

Un abrazo y un saludo a todos.

Hola colegas :  referente al ejercicio es muy importante moverse , es lo primero que me recomendó mi reumatologo cuando me diagnosticó, pero nada de ejercicio de peso ni coger peso , siguiendo la recomendacion de la reabilitadora lo mejor es natación y aguagim .

Hay que cuidarse y no quedarse sentados porque eso no ayuda nada ,   os deseo lo mejor , y haber si pronto tenemos remedio para esta pandemia .

Un saludo Pilar R