¿Cómo lidiar con la espondilitis?

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16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

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Carlospita

8/12/20 a las 1:59

Carlospita

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Hola buenas saludos a todos, he leido todas sus experiencias y comentarios y ayudan mucho de verdad, me diagnosticaron hace menos de un mes espondiloartritis ya luego de un buen tiempo con dolores mas que todo en las muñecas dedos codos y hombros. Quiero preguntarles si alguno tiene o tuvo dificultades para respirar? Sensacion de ahogo? Es el sintoma que mas me aqueja desde hace unos tres meses, es algo desesperante y me limita mucho mi dia a dia incluso mas que los dolores que ya he sabido llevarlos. Tomaba prednisona y actualmente metrotexato y colchicina apenas llevo unos 15 dias de tratamiento. Gracias desde venezuela.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-08 01:59:07

Legachus1

8/12/20 a las 13:39

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Buenos días Carlospita.

Lo que comentas de la respiración, a mí en particular no me pasa pero, si les pasa a muchas personas que he leído en otros foros con EA

Un saludo y, que te mejores

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-08 13:39:25

Carlospita

9/12/20 a las 15:18

Carlospita

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@Legachus1 hola legachus1, si, pregunto porque aca no he leido que alguien tenga un sintoma parecido y me preocupa. Gracias por tu respuesta

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-09 15:18:22

Andme20

11/12/20 a las 3:05

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@Carlospita que tal. Espero te encuentres bien.

La espondilitis puede afectar todas las articulaciones del cuerpo, aunque en mayor porcentaje a la parte lumbar. Mayormente el area sacroiliaca (que es donde se diagnostica), lugares donde los tendones y los ligamentos se unen al hueso, como talon o fascia plantar. En ocasiones tambien afecta el esternón y las costillas. Causa inflamación, dolor y rigidez, tal vez tienes el esternón inflamadao las costillas, podria causar estas molestias.

Intenta buscar, con ayuda de tu médico, algo que trate la inflamación, pues es durante este proceso que causa daño articular. Tambien recuerda que la prednisona y el metrotexato son medicamentos que actuan lentamente, no olvides dejar de tomarlo. Pon mucha atención a la prednisona, si necesitas dejarla de tomar esto debe ser gradualmente en menores dosis.

Un abrazo, que esten bien todos.

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Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-11 03:05:52

Carlospita

11/12/20 a las 3:41

Carlospita

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@Andme20 hola amigo gracias por tu respuesta, la prednisona me la estan eliminando poco a poco y me mandaron sulfasalazina aun no la empiezo aca en venezuela cuesta conseguirla. Espero que el tratamiento me alivie en gran medida si tengo inflamado lo que me dices el esternon y las costillas, es una sensacion muy molesta que no me deja respirar bien. Gracias y saludos!

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PilarCrego

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11/12/20 a las 16:30

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@Carlospita Carlos me has aclarado algo referente a mi ultimo tratamiento ( prednisona-dacortin ) me lo han recetado últimamente y la verdad el dolor me ha mermado considerablemente, pero no la inflamación por lo que tengo que hacerme tratamiento casero y por mi cuenta , tambien tomo metotrexato, salazopirina no hay actualme ni se le espera hata la proxima primavera .

Gracias por aportar algo positivo

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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PilarCrego

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11/12/20 a las 16:48

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PilarCrego

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@Andme20‍ Andme respeto a la salazopirina ... yo tambie tomo lo mismo , ahora no hay en el mercado y tampoco se le espera antes de la primavera , ya sabras que es de Pfizer y en este momento estan muy ocupados con lo de la vacuna , genérico no se si hay , al menos a mi no me lo han ofrecido ,por lo que estoy con otra cosa que no me va demasiado bien ,

En este momento está todo tan complicado que solo nos queda rezar para ver si ocurre algun milagro .

Te deseo mejoria

Un saludo Pilar R

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Pilar R

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Carlospita

12/12/20 a las 15:39

Carlospita

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@PilarCrego hola como estas mira yo tomo prednisona desde hace unos ocho años, en principio porque al parecer solo era artritis y solo eso tomaba, (lastimosamente me automedique) note que me hacia mejor efecto tomando solo una pastilla de 5mg antes de dormir todas las noches, actualmente mi doctor me la esta eliminando por los efectos secundarios que tiene y pues por ahora mi nuevo diagnóstico de EA apenas tendre unos 20 dias con mi nuevo tratamiento que es metrotexato y sulfasalazina y la prednisona solo dia por medio y en las mañanas. Espero me ayude este nuevo tratamiento sobre todo con la cuestion de poder respirar bien y no sentir el pecho apretado. Dios los bendiga!

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-12 15:39:19

Andme20

15/12/20 a las 2:11

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@Carlospita te entiendo perfectamente, aunque no tuve mucho problema con el esternón, lo tuve con la fascitis plantar y tendón de aquiles... aunque a cada uno le da diferente, sabemos lo que es pasar por esto.

Asi que te deseo lo mejor, espero que el tratamiento surta efecto pronto y te sientas mejor. Has intentado con algun AINE? Ibuprofeno?

Para el dolor, a mi me funcionó la combinación de Tramadol+Ketorolaco, es muy fuerte pero es una buena opción para cuando el dolor es insoportable.

Te recomiendo hacer ejercicio, estiramientos.. lo mas que puedas, eso va a doler o molestar en un principio, pero ayudará bastante. Recuerda que nuestra enfermedad avanza cuando nosotros nos detenemos.

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Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-15 02:11:28

Andme20

15/12/20 a las 2:17

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@PilarCrego‍ yo también estuve bajo Sulfasalazina, metrotexato y prednisona... estuve jugando con diferentes dosis de estos 3 medicamentos pero no me ayudaron mucho... habia dias en los que amanecia bien otros no tanto.

Después pasé a Leflunomida pero tampoco ayudaba mucho. Varios AINES y nada. Fue hasta que tuve la fortuna de empezar el tratamiento biológico.

Según yo, si hay medicamentos genéricos para la Sulfasalazina, buscala asi, tal vez en tu pais tengan algún otro.

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Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-15 02:17:31

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