¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Feliz año nuevo a tod@s,

Espero que este año podamos acabar con el covid19 y todos avancemos hacia una mejora de nuestra salud y podamos disfrutar de nuestras vidas. Mucho ánimo a tod@s. 

Hola

Me diagnosticaron EA el año pasado y ya he pasado por el proceso de vacunación,analíticas y placas y por fin parece que para la semana empiezo con el tratamiento biologico que en principio consta de una dosis cada quince días.Durante el tratamiento me dijo la doctora que tengo que tener cuidado con infecciones tipo amigdalitis etc porque si padeczo algo así se suspendería el tratamiento.Soy joven tengo 33 años y no tengo daños por la enfermedad, solo me dijo la doctora que en la zona articular de la cadera si que hay signos de inflamación prologada durante mucho tiempo..

Me surgen dudas ahora que voy a empezar con el biológico y los posibles efectos que pueda tener sobre mi a la hora de llevar una vida normal. Si me afectará al trabajo, si puedo seguir haciendo ejercicio que en mi caso es piscina que me está ayudando un montón...y también como no que pasa con el covid durante el tratamiento , seremos preferentes para poner la vacuna? 

Perdonar por el rollo pero es algo desconocido para mi y me asaltan las dudas...

Os iré contando cuando empiece el tratamiento!!! Un saludo

Hola @Damian‍, 

Entiendo tu preocupación y dudas, todos hemos pasado por lo mismo. Yo te cuento mi caso brevemente por si te puede ayudar, pues llevo 30 años con EA y unos 20 aproximadamente con biológicos.

Los biológicos me los empecé a poner cuando llevaban muy poquito tiempo recetándolos, así que imagina si te entiendo... la preocupación, indecisión, etc...Pero en mi caso la EA estaba muy avanzada y había causado estragos en mi cuerpo, precisando cirugías, etc. 

Sólo te digo una cosa: Hay un antes y un después de los biológicos. No tengas miedo, por supuesto, cada cuerpo es diferente y hay personas que lo toleran mejor que otras. Yo no he tenido jamás ningún efecto secundario, y como comprenderás, después de 20 años, he tenido catarros, etc y nunca se me han complicado, eso si, conozco gente que sí que ha tenido más problemas.

En mi caso, nada más empezar el tratamiento tuve una mejora bestial y pude hacer vida absolutamente normal. El trabajo, mucho mejor, no ves que ya no tienes dolores? Natación, genial!! Yo estuve practicando natación muchos años! Luego lo dejé por otras historias ajenas a la enfermedad, pero hago otro tipo de ejercicio.

Además piensa que si no tienes mucha afección es maravilloso por que con los biológicos seguramente la EA parará bastante.

En fin, esta es mi experiencia con los biológicos, pero siempre debes estar supervisado por un especialista, hacerte todos los reconocimientos y chequeos que te toque y pregunta todo lo que necesites saber a tu médico, que no te quede ninguna duda. Y lo dicho, cada uno es un mundo y creo que hay personas que no los toleran bien, pero en general si lees otras opiniones verás que normalmente van muy bien.

Eso si, a mí me los han tenido que ir cambiando a través de los años, por que a veces, cuando llevas tiempo con uno deja de hacer efecto y prueban con otro. En mi caso llevo 3 distintos: Remicade, Simphony y Humira.

Mucho ánimo y cuando empieces el tratamiento recíbelo con mucho optimismo y entusiasmo. Seguro que te va de maravilla!!

Un abrazo.

@Gusloga muchas gracias!!! La verdad que estoy animado y con ganas de empezar a ponerlo!! 😛

@Andme20 Hola, qué tratamiento biológico te inyectas?

Un saludo

@Legachus1 que tal!

Espero que para hoy ya no haya tanta nieve por la ciudad. Ahora nosotros somos los que nos estamos enfriando, estoy en la ciudad de Mexicali, B.C. Mexico, justo debajo de California en Estados Unidos. Ahora estamos pasando por un frente frio, con viento de Alaska al parecer, lluvias poco comunes y un frio que aunque no baja a 0°C se siente como si lo fuera por el viento. Esta nevando en las montañas, como a 40 minutos de aqui, por lo que se siente como si estuviera nevando aqui tambien.

Respecto a mi estado de salud, estoy bien, tengo mi próxima aplicación de biológico Infliximab la próxima semana. Espero que resulte como todas las veces, todo bien.

No he tenido otra enfermedad, solo paso por alguna que otra colitis nerviosa, que aunque se asocia con la Espondilitis Anquilosante, he notado que la detona un poco de estres que el ejercicio o buena alimentación no puedan calmar.

Un saludo a todos.

@Kike17 hola!

Al igual que tu hay muchisimas personas que tienen un diagnóstico muy tardado, lo cual hace que la enfermedad avance mucho. Por lo que parece, tuviste 7 años de busqueda.

Que tratamiento biológico es el que utilizaste? Humira que es el que mencionas?

Hay muchas personas que han tenido que cambiar de tratamiento, ya sea por que les hace reacción o no ven alguna mejoria, estoy seguro que vas a encontrar el adecuado.

Y estás en lo correcto, esto lo debemos tomar de la mejor manera, mucho ánimo y espero mejores pronto.

Un abrazo.

@PilarCrego hola Pilar.

Yo creo que muchos medicamentos han tenido que esperar debido a que las farmaceuticas se han centrado en la vacuna contra COVID19. Pero aun asi, esperemos que surtan los medicamentos pronto.

@Verónica81‍ estoy utilizando Remicade (Infliximab) que se aplica cada 8 semanas de manera intravenosa.

Un abrazo.

@Andme20‍ Hola y gracias andm20, si tomo humira cada 15 días,  y no hay mejoría.

Hay días (que son muchos) que parece que no puedas más, pero hay que continuar buscando alguna solución. 

Tendré que cambiar de biológico me temo.

Gracias por tu interés y apoyo amigo.

@Kike17 hola, espero te encuentres mejor.

Como van tus dias? todos pasamos por esa etapa, en la que parece que no hay solución. Pero te aseguro que la hay, solo tenemos que estar lo mas positivos que podamos y echarle todas las ganas. Nadie mas puede hacerlo por nosotros.

Si tienes la posibilidad de cambiar de medicamento biológico, aprovecha. Entre menos tiempo pase es mejor, recuerda que la inflamación es la que nos causa estragos en el cuerpo.

Un abrazo =D