¿Cómo lidiar con la espondilitis?

6.328 veces visto
97 veces apoyado
284 comentarios

Usuario desinscrito

16/2/18 a las 13:36

Hola soy Maya y he debutado con espondilitis anquilosante, como mi madre que desde los 29 vive con esta enfermedad y la verdad que me siento muy desanimada pues hace como 3 meses que tengo una sacrolumbalgia que me esta matando, he tomado muchos medicamentos principalmente AINE y analgésicos que solo me alivian por momentos pero el dolor persiste...sigo el tratamiento al pie de la letra pero siento que no se me va a quitar del todo este dolor y me es dificil creer que hay que aprender a vivir con este malestar , es mi madre quien me ha dicho que siempre tiene dolor, unos dias mas unos dias menos pero que es asi, y que hay que resignarse y hacerlo parte de la vida cotidiana a partir de ahora.

Tiene alguno de ustedes otra experiencia?como lidiar con esto?que mas hacer para encontrar alivio?

Gracias por comentar y ayudarme con sus experiencias personales

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

Mercedesq

15/12/20 a las 12:46

Mercedesq

Última actividad en 26/11/24 a las 8:04

Registrado en 2020

9 comentarios publicados | 4 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Andme20‍ hola Andrés, yo como tú he pasado por varias dolencias en el transcurso de la espondilitis indiferencia, me han operado de un hombro y he tenido todas las lesiones terminadas en "itis" que existen ( tal vez exagero un poco, perdón 🥲). Una de las que más guerra me está dando es la fascitis, que va y viene y que con el fisioterapeuta intento quitarme sin mucho éxito. Actualmente tomo como medicación accoxel de 90 en días alternos, una pastillas de Eutirox para la Tiroiditis de Hasimoto que también tengo diagnosticada y por mi cuenta tomo cúrcuma, magnesio, colágeno, vitaminas D , C, B6 y B12. Intento llevar una dieta sin gluten y baja en almidones y hacer ejercicio moderado. También he probado el CBD y he comprobado que puedo tomarlo por temporadas para que me haga bien.Sigo con dolores articulares sobre todo en las manos y estoy en protocolo para ponerme un biológico, pero con esto del Covid19, estamos aplazando el comienzo. Después de todo este texto, me gustaría preguntarte por tu experiencia con el biológico ya que me da miedo bajar mi sistema inmune. Muchas gracias y mucho animo a tod@s.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-15 12:46:52

Lolita

Miembro Embajador

15/12/20 a las 16:27

Buen consejero

Lolita

Miembro Embajador

Última actividad en 29/4/25 a las 16:43

Registrado en 2015

200 comentarios publicados | 78 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

54 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Ver la firma

Lolita

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-15 16:27:08

Lolita

Miembro Embajador

15/12/20 a las 16:28

Buen consejero

Lolita

Miembro Embajador

Última actividad en 29/4/25 a las 16:43

Registrado en 2015

200 comentarios publicados | 78 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

54 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

A mal tiempo, buena cara.

Qué tengáis unos días felices.

Un gran 🙅‍♀️

Ver la firma

Lolita

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-15 16:28:49

Andme20

17/12/20 a las 9:58

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 18/4/25 a las 19:42

Registrado en 2020

152 comentarios publicados | 127 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

20 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Mercedesq hola Mercedes.

Es toda una disciplina la que llevas, se que es cansado llevar todo eso de manera organizada, una buena dieta que te haga sentir mejor, ejercicio moderado que ayude a aliviar la rigidez, tambien tomar tanto medicamento. En realidad te felicito, no darte por vencida y buscar esta rutina que te ayude.

Te comprendo, hay ocasiones que todo se inflama y ya no tienes para donde hacerte, en mi caso con la fascitis plantar tuve que acudir a infiltraciones de dexametasona directamente al area afectada para aliviar la inflamación y el dolor, aun asi el dolor ahi estaba solo se sentia "entumido" por asi decirlo. Tambien tuve que hacerlo en el talón y el tendón de aquiles... y ahh como duelen estas infiltraciones =/

En mi experiencia, el biológico actuó como magia... pude sentir los cambios al primer dia que me habian aplicado el tratamiento, para el 3er dia ya no tenia dolores, no puedo hablar por los demás, pero en mi caso el tratamiento ha sido efectivo. He leido que algunas personas tardan mas, otras deben intentar con otro tratamiento biológico... lo importante es buscarle y encontrar el tratamiento adecuado. Se que es de lo mas dificil y dia que pasa es un dia mas de dolor. Pero tu no te des por vencida.

Respecto al sistema inmune, es verdad que puede disminuir tus defensas, pero es solo cuidarse, llevar una buena dieta, tal vez unas vitaminas de vez en cuando.. evitar areas o ambientes que sepas que te pueden enfermar, etc. En realidad yo no he sentido que me enferme mas, pero tambien procuro no exponerme. Si comparas los beneficios que te da un tratamiento biológico contra los "posibles" efectos secundarios, que estadísticamente son pocos, es por mucho que los beneficios son mas... se que algunas personas del foro no la han pasado bien y siento mal escuchar, pero es una apuesta que haces por el beneficio de tu bienestar. Yo al igual que tu estaba lleno de dudas; lee mucho, pregunta a tu médico, conocidos, aqui en el foro, compara y toma la mejor decisión que tu consideres.

Si me lo preguntas a mi, te diré que no esperes mas y que te lo apliques, cada dia que pasa tu cuerpo con inflamación va dejando una secuela, la unica manera de parar las complicaciones es quitar la inflamación y estar activos.

Espero que puedas encontrar un tratamiento pronto.

Un abrazo, que estés bien. =D

Ver la firma

Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-17 09:58:01

Mercedesq

17/12/20 a las 10:21

Mercedesq

Última actividad en 26/11/24 a las 8:04

Registrado en 2020

9 comentarios publicados | 4 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Andme20‍ Muchas gracias Andrés por contarme tu experiencia. Seguiré tu consejo y me informaré bien de todas mis dudas antes de empezar con el biológico. Mucha fuerza y ánimo. Saludos.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-17 10:21:37

Andme20

18/12/20 a las 6:26

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 18/4/25 a las 19:42

Registrado en 2020

152 comentarios publicados | 127 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

20 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Mercedesq no hay por que, aqui estamos para apoyarnos =D

Ver la firma

Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2020-12-18 06:26:22

Andme20

7/1/21 a las 18:47

Buen consejero

Andme20

Última actividad en 18/4/25 a las 19:42

Registrado en 2020

152 comentarios publicados | 127 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

20 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buen dia a todos,

Que tal se encuentran?

Espero que hayan pasado una bonita Navidad y que hayan iniciado este nuevo año 2021 mejor que el año anterior.

Mis mejores deseos, un abrazo a todos.

Ver la firma

Andres M.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-01-07 18:47:12

Legachus1

10/1/21 a las 12:16

Buen consejero

Legachus1

Última actividad en 29/4/25 a las 13:10

Registrado en 2019

110 comentarios publicados | 87 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

13 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenos días Andme20.

Feliz año y espero q te encuentres muy bien, yo estoy bien gracias a Dios.

Aquí en Madrid con la supernevada q ha caido estamos confinados. En 64 años q tengo nunca había visto en Madrid algo igual, los coches totalmente anegados de nieve y, estamos confinados no por el virus sino por la nieve q ha helado. Para mañana se esperan -11° y a mi mujer le han mandado un correo para q no vaya a trabajar lunes y martes, por todo lo demás muy bien. Hemos estado 48 nevando sin parar.

Mañana tenemos cita en el hospital, no sé cómo nos la vamos a arreglar para llegar, ya veremos.

El otro día fui al fisio, q voy cada dos meses y, tengo dolor en las lumbares, me tomo Arcoxia 90 y en una semana se m suele quitar. Me pasa siempre q voy al fisio pero, m viene muy bien pq m quita las contracturas.

Tú, q te cuentas de por ahí?

Un saludo para todos

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-01-10 12:16:33

Kike17

18/1/21 a las 13:04

Kike17

Última actividad en 1/12/24 a las 9:28

Registrado en 2020

3 comentarios publicados | 2 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola buenas a todos.

Os comento, primero me diagnósticaron AE (hace tres años), aunque se que la padezco desde hace unos diez años.

Tome un biológico dos años , que pareció magia, posteriormente me suspendieron el tratamiento durante un año 2020 el cual lo pase de infección en infección, deduzco que es artritis reactiva, pero no diagnosticada.

Balanitis, conjuntivitis, problemas de estómago y mi reumatologa concluye que es EA...estoy confuso ya no se ni lo que me pasa, he vuelto a humira, voy por la tercera dosis sin mejoría.

No puedo hacer ejercicio , espero 🙏 una intervención de rodilla.

Pero se que pasará y mi vida mejorará.

Un abrazo a todos.

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-01-18 13:04:46

PilarCrego

Miembro Embajador

19/1/21 a las 17:41

Buen consejero

PilarCrego

Miembro Embajador

Última actividad en 12/11/23 a las 16:57

Registrado en 2018

208 comentarios publicados | 93 en el grupo Viviendo con Espondilitis anquilosante

19 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Andme20‍ :Gracias por tu información , yo estoy actualmente con este tratamiento, escepto sulfasalacina que no se encuentra , segun noticias publicadas de la farmaceutica PFIZER se preve que en la primavera pueda haber nuevamente suministro . El caso es que yo estoy cada dia peor , solo tengo metotrexato prednisona y analgesicos o antiinflamatorios ,

Andme Luisa Lolita Mercedes .... os deseo un feliz y próspero año . Igualmente a todo@s componentes del foro EA . Cuidaros mucho

Un saludo Pilar R

Ver la firma

Pilar R

¿Cómo lidiar con la espondilitis? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/como-lidiar-con-la-espondilitis-34048 2021-01-19 17:41:27

15
16
17
18
19
Ir a

¿Cómo lidiar con la espondilitis?

Todos los comentarios

Da tu opinión

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Artículos a descubrir...