Lupus, ¿cómo ha impactado tu vida social?

@Irene35 Espero que te haya dado buenas noticias la dermatologa. 

También soy fotosensible, me pongo el protector solar y, hago la vida como puedo. 

Te deseo lo mejor! 😘

Buenas tardes, 

Yo tengo lupus de piel y utilizo para la cara un protector de Apivita con camomila y de momento es la k me va bien.Para el cuerpo es dificil pk calor+sudor+crema 50 = a alergias, brotes.....

De momento evito caminar por el sol, uso gorras y mantengo una actitud positiva. Hago ioga ya que otros deportes de momento mi cuerpo no quiere pero se que en breve lo podré hacer ya que no quiero acabar encerrada en casa por los dolores y las limitaciones fisicas y emocionales.

Es cierto que no todo el mundo entiende estas enfermedades pero lo importante es enterderla el que la padece para convivir con ellla y conseguir normalizar tu vida.

No es fácil pero en la vida no hay nada  imposible.

Salud!!!!!!!!

Yo ya llevo mucho tiempo con la enfermedad y he aprendido a convivir con ella y a sobrellevarla  lo mejor posible, yo en mi caso la crema protectora tiene que ser protección 100% y luego no es que quiera quedarme encerrada en casa, es que me lo exige la medica porque aún con toda la protección y la medicación no consiguen parar el brote que me esta comiendo la cara, expresión dicha por la doctora, y bueno ahora estoy esperando porque me vuelve a ver este martes para explicarme un tratamiento de anticuerpos que van a ponerme para ver si me hace algo, pero bueno que mi idea tampoco es estar encerrada debido a las limitaciones fisicas y emocionales pero no me queda más remedio porque se me llena el cuerpo entero.

Saludos que paseis un buen día 😎

¡Muchísimas gracias a todos y a todas por vuestras respuestas! una pregunta, ¿por el verano os resulta más difícil salir a causa del calor? ¿qué es lo que hacéis?

@EsmeraldaLópez‍ @Pcastro‍ @Evamariaalbatorres‍ @MamenHernández‍ @YolandaRueda‍ @Marlei‍ @moreneski‍ @Carmen46‍ @Rosalia72‍ @PilarNúñez‍ @natyedg‍ @BàrbaraGR‍ @GeniBlanco‍ @Ideasal‍ @AidaElenaHernándezVargas‍ @Nati.Lahera‍ @Beamasa‍ @RachelMoreno‍ @AnaGarcíaPierna‍ ¿qué pensais vosotros? ¿el lupus os limita salir en general?

Un saludo,
Andrea

Trabajar protegida del Sol lo máximo posible, no me puede dar nada, me provoca brote de lupus, aún así lo noto.

Si porque no puedes caminar bajo sol porque a mi ahi mismo me da brote.

Si es verdad que te mueves para compartir con los amigos o familiares según tengas el día. Yo siento que si me he sentido limitada por el dolor, el calor, cansancio; no estoy tan dispuesta como antes de padecer el lupus. Así que lo poco que me apetece salir lo aprovecho al máximo.

Yo aún acabo de ser diagnosticada, por lo que aún no entiendo muchas cosas, y supongo que iré descubriendo con el tiempo lo que puedo y lo que no puedo hacer hasta que llegue a entender bien esta enfermedad. Por el momento, me he dado cuenta de que cuando tengo dolor, me llevo bastante mal con el sol... Incluso a la sombra y ahora con la llegada del frio, tengo que embadurnarme en protección total. 

Obviamente, no me apetece salir mucho, pero como dice @MarthaM‍ "cuando me apetece salir, lo aprovecho al máximo" y sino, pues siempre intento invitar a alguna amiga a casa para cenar... ;)

Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis hoy? 

@Lili-Caro‍ @Gary1960‍ @Begoñacabello‍ @Maria59‍ @REMIES‍ @CARNAIMA‍ @NeusFontanet‍ @Kruntx‍ @Yolayola‍ @EncarnaAlonso‍ @Carretero‍ @SusiLuna‍ @Mariatb‍ @Paulach‍ @LUCIANA83‍ @Delosillo‍ 

¿El lupus te limita en tu vida social, para salir, para viajar en transporte público? ¿Esto te causa aislamiento? ¿Cómo te sientes?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Buen día,
Andrea del equipo de Carenity

A mi lo que más me limita es la fatiga , los dolores y a la hora de socializar. Lo que más me ayuda es el fisio y evitar sobre todo el estrés. Tomo dolquine y homeopatía para no dañar mis órganos . Saludos a todos y a llevarlo lo mejor posible.