¿Cómo fue tu diagnóstico?

Ahora se piensa que pudo ser del nacimiento pero los médicos no están seguros por eso yo lloraba tanto

@Jorgefernandezdignan que bien que no tuvieras reacción, a mi me vacunaron de las primeras por que soy técnico sanitario y me tocó la moderna, y ambas dosis me dieron bastante reacción…pero ya está 

Hola soy Jorge ya tengo la pauta completa pero esta vez sí tuve reacción porque me dolió el brazo las piernas y tuve algo de fiebre pero estoy contento porque ya complete la vacunacion

Hola Marta aún no sé qué edad tienes yo 46 anos y cuando te decretaron la emfermedad que síntomas tuviste y como eras de bebe si quieres conocerme más tengo estas direcciones Facebook jorgefernandezdignan@gmail.com mi imstagram @jorgefernandezdignan miemail jorgefernandezdignan@ Gmail y mi whapssap 680904995 un saludo jorge de vigo

@AndreaB 

Hola. Me llamo Leire y me siento tan sola con mu enfermedad...Me operaron 2 veces de un tumor en la hipófisis año 2009 y 2011. A partir de aquel día cambió mi vida, ya que la hipófisis no da la señal a diferentes órganos del cuerpo  para que generen hormonas.

Me diagnosticaron insuficiencia suprarrenal secundaria y hipotiroidismo.

Por ello, hemos Eutirox y Hidroaltesona (por no producir cortisol). La Hidroaltesona, la tengo que tomar de x vida y me hincha, me siento hinchada, con tripa, y eso me baja mucho rl ánimo.

@LeireDessy ánimo Leyre, mi caso no es como el tuyo. Yo hace varios años empecé con medicamentos que han cambiado mi aspecto físico muchísimo, aparte de los cambios funcionales y esa sensación que tienes tú ahora mismo, a veces la tengo yo también, pero cada uno tiene su visión del paisaje…yo te recomiendo, que a mi me ha venido muy bien y en general es una buena recomendación; es que busques apoyo en grupos que compartan tu enfermedad, te metas en foros, webinar, tantos recursos que hay por internet; yo los uso mucho, y además en cuanto pude, me he metido en grupos de actividades afines con mis posibilidades, por ejemplo, estoy en un grupo de pintura, voy a senderismo fácil, tomo clases de fotografía con otro grupo, y así se me van los días, a veces unos dias mejor que otros, pero esto me ha ayudado a llevar mejor esta carga tan pesada….que tengas un buen día,

un abrazo 🤗

Hola, mi enfermedad acaba de ser diagnosticada, estoy a la espera del informe médico pero confirmaron el SKF y síndrome de eagle. Mi caso es de nacimiento y llevo desde los 11 años que me hicieron una resonancia sabiendo que tenía algo. Nació mi hija y por temor a que pudiera ser hereditario me propuse a descubrir mi enfermedad, gracias a ferder entendí lo que tengo pero que mi médico de primaria quisiera hacerme caso fue otro cantar. Después de 6 años, gracias a unos médicos que a pesar de estar eventuales fueron capaces de entre varios darme un diagnóstico y saber más aún.

Ahora quiero seguir aprendiendo y recopilación información y aliviar mis síntomas todo lo que pueda.

@MarthaM hola chicos. A mí hace un año me detectaron raynoud despues de estar un mes con un brazo entero dormido sin poder trabajar( soy camarera) y me medicaron y parecía ir todo bien. Pero de unos meses para aquí tengo los ojos secos los párpados medio caídos a veces, tengo sueño todo el día sin importar cuanto duerma,.me siento muy cansada y muy débil, no tengo nunca hambre y me duele siempre la garganta. Me como una uva o medio cacahuete o una manzana y se me hinchan el vientre como que si me hubiera metido la comida de mi vida nunca tengo ganas de hacer nada y a menudo no me uno a lo que me proponen en mi entorno. Siempre tengo mucho frío y creen que mi reynoud esté pasando de primario a secundario y sean síntomas de la enfermedad mixta del tejido conectivo que es autoinmune y pilla algo de todas las enfermedades.

@MarthaM hola Marta creo que te ocurre lo mismo que a mí. O por los síntomas eso creo . Estuve leyendo varios foros y varios PDF y creo que es enfermedad mixta del sistema conectivo. Lo mío empezó con un raynoud que se esté dio muy rápido. Pero dicen que tengo más que eso pero no saben pa donde tirar. Tengo muy bajos los glóbulos blancos y la tensión muy baja la temperatura corporal baja pero los análisis suelen salir bien pero tengo síntomas de muchas cosas. Y creen que es eso. Porque el reynoud primario pasa a ser secundario cuando es la primicia de una enfermedad autoinmune.

Me acaba de llegar la cita con el neurocirujano en mayo para "valorarme".

Tengo incertidumbre sobre cómo será o si me voy a sentir despreciado como con otros médicos. Solo espero que puedan darme respuesta a todas las dudas que tengo y ya por fin tenga un diagnóstico en firme.

Os hago una pregunta a los que tenéis una enfermedad rara y habéis pasado por este tipo de especialista, ¿Qué puedo esperar en la consulta del neurocirujano?