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Viviendo con una enfermedad rara

¿Cómo fue tu diagnóstico?

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AndreaB

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24/2/21 a las 13:37

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AndreaB

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?

No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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avatar MarthaM

MarthaM

2/5/22 a las 23:27

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@cristinitachococrispis es muy complicado vivir así, con síntomas y sin diagnóstico. Por qué barajas muchas posibilidades de enfermedad y a la vez ninguna. Gracias por tu historia, ahora sé que hay mas personas como yo en esta situación😘😘😘😘

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Gordita


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2022-05-02 23:27:54

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Quisiera saber cual es el costo aproximado de una cirugia de Peyronie


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-01-13 10:33:51

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Y si hay posibilidad de operarse en la salud pública


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-01-13 10:36:55

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Tenía un problema respiratorio y de un momento a otro empezaron a doler las extremidades, sobre todo las piernas y un día desperté con las manos insensible, ocurrió en cuestión de una semana. Dejandome incapacitado.

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Churg Straus


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-01-28 22:03:34

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28/1/23 a las 22:05

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Deseo y quiero saber de personas que tengan este síndrome, como ha sido su calidad de vida. Por favor soy alguien que vive de su trabajo diario y mi situación como migrante es preocupante, necesito un consejo. Gracias.

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Churg Straus


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-01-28 22:05:53

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Tenía problemas pulmonares, desde hace dos años, vi reducida mi capacidad pulmonar y fui diagnosticado con epoc leve , el 22 de noviembre 2022 tuve una crisis respiratoria , me dijeron que era Neumonía y me formularon antibióticos, a principios de diciembre, empecé a sentir los pies endurecimiento y sensación de hormigueo, pensé que era por el frio del invierno.

A mediados de diciembre ya empecé a sentir las manos inflamadas y pies .

El último del mes y por consiguiente del año ingresé al hospital, y mi regalo de principio de año fue el diagnóstico de Churg Straus .

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Churg Straus


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Hola buenas: Busco personas con quienes hablar.

No importa el tema,,,,mi WhatsApp 624351253 . Sobre todo cuando no puedan dormir, contaremos ovejas juntos!!! Gracias

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Churg Straus


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-02-25 05:18:10

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Yaira1822

7/3/23 a las 3:37

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Hola mi nombre es Yaira, tengo 44 años, y la enfermedad me ataco desde el año 2020, senti fiebre por dentro mienstras dormia, cuando me levante no podia hablar normal, balbuceaba como un bb, se me cayo el parpado izquierdo, no tenia fuerzas en los brazos ni la pierna derecha, no podia comer, no podia practicamente ni bañarme ni peinarme sola! Estaba confundida, al principio pensaban los medicos que era un ictus, me realizaron Cat, resonancia magnetica y no se me reflejaba ningun daño en el cerebro, pero era tanta mi frustracion que queria que me saliera algo en los examenes del cerebro porque estaba totalmente agotada de sentirme tan mal y no saber porque…


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17/3/23 a las 7:39

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@Yaira1822 y tu diagnóstico fina, cual fue?

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Cinta


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8/3/23 a las 18:50

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Hola Mi nombre es Yadira Veloz soy de Venezuela de la ciudad Barquisimeto. Mi diagnóstico de lupus sistemico fue a los 28 años de edad, presentaba dolores articulares, hematomas, hemorragia nasal en las encías y vaginal, sufría de hemoglobina baja y plaquetas bajas, se me caía el cabello, las articulaciones de las manos inflamadas y mucho dolor e incluso en la cadera. Me realizaron varias veces los exámenes de anticuerpos. Hasta que salio el positivo en el CH50 disminuido, el C3 y C4 aumentado. Cardiolipinas altas. Para ese momento. Luego un equipo de reumatologos en el hospital de mi ciudad descubrieron que lo estaba padeciendo desde la edad de 12 años. Porque me había dado una hepatitis autoinmune a los 17 años. Pero desde los 12 años tenía problemas de hemorragia nasal hematomas y dolores articulares. Hoy tengo 52 años el cual tuve casi 6 años con poca actividad. Hasta hace tres años que empecé de nuevo. Me dio una trombosis en un dedo y en un muslo. Desde entonces vivo con terapia de anticuagulacion. Junto con las otras medicamentos. Me está atacando la piel tengo eritemas. El fenómeno de raynaud se manifiesta frecuentemente lívido reticular. Esto tengo años padeciendo. Tengo problemas gástricos. He pasado por 3 cirugías. Espero que estemos en contacto quiero saber que medicamentos más apropiado de los que yo estoy tomando se pueda cambiar. Quiero estar bien siempre he sido muy optimista. Espero les sirva de ayuda. Gracias 🙂


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Joaquimoiz

17/3/23 a las 22:57

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Llevo tres años con un Pefingo ampolloso, el tratamiento que tengo es a base de crema Diproderm 0,5mg. Y una pastilla diaria de Prodema 200 mg. Pero no veo nada de mejoría. Las noches son fatales de picores. Alguno de Vds. conocen un tratamiento más efectivo?? Gracias





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Hola qué tal mi enfermedad

Granulomatosis de Wegener:



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Hola! El primer sintoma fue que no podia hablar balbuceaba, despues se me cayo el parpado izquierdo, y despues fue la debilidad de los barzos y la pierna derecha, no podia levantar los brazos, para peinarme ni vestirme, y la poerna derecha perdia la fuerza practicamente la arrastraba, y perdis el balance llevandome a caerme varias veces…


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-03-24 12:13:20
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