¿Cómo fue tu diagnóstico?

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

Hola!! Mi madre de 75 años fué diagnosticada de leucemia linfocitica crónica por una analítica de control. Hemos ido en dos ocasiones al hematologo y por ahora dice que de momento no necesita tratamiento solo visitas de control periódicas. Los síntomas de mi madre son cansancio y fatiga cuando sale de paseo especialmente. La verdad que estoy muy preocupada , nos dijo el hematologo que nos quedemos con la palabra crónico no leucemia. Me gustaría que me contarais vuestra experiencia si padeceis o conocéis algún familiar que lo sufra . Un saludo

Hola mi nombre es Sandra y fue diagnosticada a edad de e 6 años con aparicion de unas manchas de color de café en mi espalda como era una niña no entendía pensaba que se iba quitar pero los tumores fueron Begninos pasaron unos años como a los 10 se puso fuerte ya causa dolor y ponía bañarme o pasar varias horas en agua ya que solía darme una hincadas muy fuertes y dificultad para caminar ya hacia la pisad al contrario Termina cayendo siempre por lo que mi mamá se preocupo un poco y llevo a varios médicos hasta llegar a un doctor que me opero que lesiono el nervio en columna vertebral de alto riesgo aunque mi familia estava muy preocupada por operación fue un éxito pero unos años como 18 la vida cambio por completo por el tumor esta en nervio auditivo lo que me llevo a quedarme sorda con pocas probabilidades de comunicació la noticia me dio como estava en shok y asimilarlo me ha llevado unos años lo cual me afecto el nivel emocional y Psicológico .

¡Hola a todos! 👋

Aprovechando que un miembro ha comentado la discusión, quería darle algo de "vidilla" otra vez compartiéndola de nuevo. 💛

💬 ¡Animaos a compartir vuestras experiencias! Hablar de ello puede apoyar y orientar a otros miembros de la comunidad.

Un abrazo,

Javier del equipo Carenity

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me diagnosticaron con una neuroaptia glosofaringea idiopatica hace 2 años. LLevaba con dolor y entumecimiento cronico en la lengua la garganta y la mandibula ya 2 años en ese momento... todavia sigo realizando pruebas, hace poco me diagnosticaron con tiroiditis de hashimoto y estoy pendiente de cita con reumatologo ya que sospechan que la base de mi enfermedad podria ser un problema autoinmune asi que aun sigo a la espera, despacio pero con paciencia

Hola en enero de 2024 empecé con mi problema , en febrero de 2025 tras pasar por dos cirugias hechas por el otrorriino, sin mejoria, me diagnostican un posible sindrome de Eagel.

Tengo todos los sintomas y llevo más de 8 meses para el fiagnostico vin más de 20 partes de urgencias

Tras deribarme La Riijama a dos hospitales y no aceptando las derivaciones, a fecha de hoy , nadie me quiere ayudar. La Seguridad Social no hace más que llevarme de un sitio para otro y la otorrina esta convencidas que la aposisis estiloides esta fracturada.

He puesto más de 5 reclamaciones a atencion al paciente y defensor del pueblo.

A fecha de hoy estoy buscando un perito médico para que me pueda hacer un informe medico y forzar la atención médica que necesito.

Alguien sabe medico forense especializado en sindrome de eagel. Os agradecería las respuestas

Un saludo