- Inicio
- Foro
- Foros generales
- Viviendo con una enfermedad rara
- ¿Cómo fue tu diagnóstico?
¿Cómo fue tu diagnóstico?
- 1.958 veces visto
- 22 veces apoyado
- 66 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Dulce1970
Dulce1970
Última actividad en 20/4/24 a las 10:44
Registrado en 2023
4 comentarios publicados | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Explorador
Hola a todos! Lo primero que tengo que decir, es que jamás se me ha diagnosticado el Síndrome como tal. Los médicos me lo provocaron por administrarme en exceso corticoides, cuando no eran necesarios... Fue durísimo y comparto las sensaciones con muchos testimonios que estoy leyendo. Ese exceso de cortisol te "come", casi literalmente. Me quedé casi sin musculatura en las piernas. Tanto, que apenas podía caminar. Abdomen como un globo y la cara hinchada. Tanto, que me lloraban los ojos constantemente, de tan hinchados que los tenía. Mirarse al espejo era morir.. pero lejos de la estética, la debilidad, confusión mental, la piel se me volvió como papel de fumar... y nadie, ningún médico, consintió en admitir que sus medicamentos me habían producido todo eso. De todo esto hace más de 10 años y... por motivos muy, muy importantes.. he tenido que volver a acudir a los corticoides. Esta vez, soy yo la que conociendo mi sensibilidad ante este medicamento, me he arriesgado.. No he llegado al nivel del 2013, pero me he quedado cerca. Ya tengo muchos años, menopausia de por medio... y me siento realmente estúpida por haber jugado con fuego, sabiendo lo sensible que soy a los efectos secundarios de los corticoides. Si alguien pudiera comentar, ayudar... No sé. Me hincho a infusiones naturales diuréticas... bebo agua como si no hubiera un mañana... Comida sana. Poca sal. .. Y aún así, cada mañana mi báscula me dice que peso medio kg más... Estoy pendiente de un diagnóstico de enfermedad autoinmune (artritis reumatoide, lupus..).. y tampoco puedo hacer muchos esfuerzos físicos. Si alguien puede ayudar, lo agradecería. Un abrazo a todos.
Marita66
Marita66
Última actividad en 24/7/23 a las 23:46
Registrado en 2022
1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
Recompensas
-
Explorador
Os duele la espalda al levantaros y al acostaros??
Estoy en estudio de lupus ,con derrame pleural,pericarditis y dolor al respirar en el pecho
Cerrar todo
Ver las respuestas
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Última actividad en 11/12/25 a las 14:42
Registrado en 2015
1.713 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
183 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@Marita66 solo por curiosidad, te pusiste las vacunas del coronavirus?
Ver la firma
Cinta
Esconder las respuestas
Jorge13
Jorge13
Última actividad en 23/9/23 a las 11:29
Registrado en 2023
1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Explorador
Desde hace dos años acudo a hematología porque en una analítica hubo unos resultados elevados de hematíes, hemoglobina y hematocrito. Desde entonces me realizados sangrías de forma periódica y los resultados de la biopsia de médula y mutaciones genéticas han dado negativos. Ayer después de dos años el hematólogo me dijo que padecía policetomia Vera. Me quedé algo perplejo con el diagnóstico porque al ser el resultado de las pruebas negativos no lo esperaba . No dudo del médico pero es posible que sea un error. Es posible que que con esas pruebas negativas pueda tener policetomia Vera. En la últimas analíticas solo continúa alto los hematíes y normalidad el hematocrito y hemoglobina. Y hierro bajo. Alguien se lo han diagnosticado con esas pruebas negativas?
Gracias y pido perdón por si no es adecuado el lugar para solicitar información. Pero estoy preocupando.
Cerrar todo
Ver las respuestas
Serafina
Serafina
Última actividad en 2/12/23 a las 7:30
Registrado en 2023
1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
Recompensas
-
Explorador
@Jorge13 hola a mí solo me lo dijeron con un análisis ,dijo que me había salido alterado un gen y directamente me mandaron el tratamiento
Ver la firma
Fina
Esconder las respuestas
Cris2288
Cris2288
Última actividad en 30/4/24 a las 12:59
Registrado en 2024
1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
Recompensas
-
Explorador
Buenas, me operaron de acalasia hace dos años y a pesar de ello cada seis meses arriba o abajo tengo que volver al hospital porque se me cierra el estómago pese a estar operado, más varios síntomas como alergias y cansancios que no tenía antes, alguien sabría informarme o si a pasado por algo similar.
Gracias
Dodida
Dodida
Última actividad en 25/4/23 a las 15:36
Registrado en 2022
6 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Explorador
Hola, a mi mejor amigo le acaban de diagnosticar Estenosis de canal medular. Estoy bastante preocupada porque había normalizado algunos de sus dolores, pero evidentemente algo pasaba. Tiene dolores en las piernas y hormigueos.
Fue al doctor y le hicieron una radiografía y una RM.
Cerrar todo
Ver las respuestas
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Última actividad en 11/12/25 a las 14:42
Registrado en 2015
1.713 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
183 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
El Implicado
-
Explorador
-
Evaluador
@Dodida pues no sé que decir. A mi, en julio me bloquearon el canal medular (una más de las tantas cosas que me hacen) y sigo con dolor.
Ver la firma
Cinta
Esconder las respuestas
Adela27
Buen consejero
Adela27
Última actividad en 11/9/25 a las 17:23
Registrado en 2022
113 comentarios publicados | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
16 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Contribuidor
-
Mensajero
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Las manos las tenía, aun las tengo como acorchadas, como dormidas
Ver la firma
Adela27
maryamtie
maryamtie
Última actividad en 16/7/25 a las 22:20
Registrado en 2024
3 comentarios publicados | 1 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
Recompensas
-
Explorador
-
Evaluador
-
Amigo
Llevo 3 años padeciendo de mi enfermedad, desde los 16 años y ya tengo 19. Lo que me resulta mas duro de mi enfermedad son las recaídas porque no sabes cuando llegan. Estas recaídas me limitan mucho. Soy estudiante de universidad y el semestre pasado tuve una recaída y estuve ingresada en el hospital en fecha de exámenes. Por supuesto me limité a cuidar de mi salud y a dejar se lado los estudios, pero ahora voy retrasada en los estudios. Y esto me hace preguntarme, ¿cada vez que tenga una recaída tengo que dejar de lado mi vida normal, y al volver sentirme perdida?
Ver la firma
:)
Cerrar todo
Ver las respuestas
Catalyst
Buen consejero
Catalyst
Última actividad en 27/10/24 a las 22:16
Registrado en 2024
5 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Explorador
@maryamtie disculpa, que ocurre durante tus recaídas? Saludos
Esconder las respuestas
Catalyst
Buen consejero
Catalyst
Última actividad en 27/10/24 a las 22:16
Registrado en 2024
5 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Explorador
Mejor comentario
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
Catalyst
Buen consejero
Catalyst
Última actividad en 27/10/24 a las 22:16
Registrado en 2024
5 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Explorador
.
Catalyst
Buen consejero
Catalyst
Última actividad en 27/10/24 a las 22:16
Registrado en 2024
5 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
1 de sus respuestas fuer útil para los miembros
Recompensas
-
Buen consejero
-
Explorador
.
Da tu opinión
Artículos a descubrir...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 10/12/25 a las 14:16
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 10 en el grupo Viviendo con una enfermedad rara
34 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo
Hola,
¿Cómo estáis?
¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?
No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity