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Pacientes Enfermedad de las crioaglutininas
¿Cómo fue tu diagnóstico?
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Dulce1970
Dulce1970
Última actividad en 20/4/24 a las 10:44
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Hola a todos! Lo primero que tengo que decir, es que jamás se me ha diagnosticado el Síndrome como tal. Los médicos me lo provocaron por administrarme en exceso corticoides, cuando no eran necesarios... Fue durísimo y comparto las sensaciones con muchos testimonios que estoy leyendo. Ese exceso de cortisol te "come", casi literalmente. Me quedé casi sin musculatura en las piernas. Tanto, que apenas podía caminar. Abdomen como un globo y la cara hinchada. Tanto, que me lloraban los ojos constantemente, de tan hinchados que los tenía. Mirarse al espejo era morir.. pero lejos de la estética, la debilidad, confusión mental, la piel se me volvió como papel de fumar... y nadie, ningún médico, consintió en admitir que sus medicamentos me habían producido todo eso. De todo esto hace más de 10 años y... por motivos muy, muy importantes.. he tenido que volver a acudir a los corticoides. Esta vez, soy yo la que conociendo mi sensibilidad ante este medicamento, me he arriesgado.. No he llegado al nivel del 2013, pero me he quedado cerca. Ya tengo muchos años, menopausia de por medio... y me siento realmente estúpida por haber jugado con fuego, sabiendo lo sensible que soy a los efectos secundarios de los corticoides. Si alguien pudiera comentar, ayudar... No sé. Me hincho a infusiones naturales diuréticas... bebo agua como si no hubiera un mañana... Comida sana. Poca sal. .. Y aún así, cada mañana mi báscula me dice que peso medio kg más... Estoy pendiente de un diagnóstico de enfermedad autoinmune (artritis reumatoide, lupus..).. y tampoco puedo hacer muchos esfuerzos físicos. Si alguien puede ayudar, lo agradecería. Un abrazo a todos.
Marita66
Marita66
Última actividad en 24/7/23 a las 23:46
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Os duele la espalda al levantaros y al acostaros??
Estoy en estudio de lupus ,con derrame pleural,pericarditis y dolor al respirar en el pecho
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CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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@Marita66 solo por curiosidad, te pusiste las vacunas del coronavirus?
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Jorge13
Jorge13
Última actividad en 23/9/23 a las 11:29
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Desde hace dos años acudo a hematología porque en una analítica hubo unos resultados elevados de hematíes, hemoglobina y hematocrito. Desde entonces me realizados sangrías de forma periódica y los resultados de la biopsia de médula y mutaciones genéticas han dado negativos. Ayer después de dos años el hematólogo me dijo que padecía policetomia Vera. Me quedé algo perplejo con el diagnóstico porque al ser el resultado de las pruebas negativos no lo esperaba . No dudo del médico pero es posible que sea un error. Es posible que que con esas pruebas negativas pueda tener policetomia Vera. En la últimas analíticas solo continúa alto los hematíes y normalidad el hematocrito y hemoglobina. Y hierro bajo. Alguien se lo han diagnosticado con esas pruebas negativas?
Gracias y pido perdón por si no es adecuado el lugar para solicitar información. Pero estoy preocupando.
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Serafina
Serafina
Última actividad en 2/12/23 a las 7:30
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@Jorge13 hola a mí solo me lo dijeron con un análisis ,dijo que me había salido alterado un gen y directamente me mandaron el tratamiento
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Cris2288
Cris2288
Última actividad en 30/4/24 a las 12:59
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Buenas, me operaron de acalasia hace dos años y a pesar de ello cada seis meses arriba o abajo tengo que volver al hospital porque se me cierra el estómago pese a estar operado, más varios síntomas como alergias y cansancios que no tenía antes, alguien sabría informarme o si a pasado por algo similar.
Gracias
Dodida
Dodida
Última actividad en 25/4/23 a las 15:36
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Hola, a mi mejor amigo le acaban de diagnosticar Estenosis de canal medular. Estoy bastante preocupada porque había normalizado algunos de sus dolores, pero evidentemente algo pasaba. Tiene dolores en las piernas y hormigueos.
Fue al doctor y le hicieron una radiografía y una RM.
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CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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@Dodida pues no sé que decir. A mi, en julio me bloquearon el canal medular (una más de las tantas cosas que me hacen) y sigo con dolor.
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Adela27
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Última actividad en 19/4/25 a las 23:13
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Las manos las tenía, aun las tengo como acorchadas, como dormidas
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Adela27
maryamtie
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Llevo 3 años padeciendo de mi enfermedad, desde los 16 años y ya tengo 19. Lo que me resulta mas duro de mi enfermedad son las recaídas porque no sabes cuando llegan. Estas recaídas me limitan mucho. Soy estudiante de universidad y el semestre pasado tuve una recaída y estuve ingresada en el hospital en fecha de exámenes. Por supuesto me limité a cuidar de mi salud y a dejar se lado los estudios, pero ahora voy retrasada en los estudios. Y esto me hace preguntarme, ¿cada vez que tenga una recaída tengo que dejar de lado mi vida normal, y al volver sentirme perdida?
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Catalyst
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Última actividad en 27/10/24 a las 22:16
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@maryamtie disculpa, que ocurre durante tus recaídas? Saludos
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Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
Catalyst
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Ignacio333
@Martacm Hola Marta, no debes preocuparte, lo que te pasa se puede regular con medicación. Te cuento mi experiencia: en diciembre de 2020 tuve covid grave con neumonía, antes de las vacunas, y estuve ingresado, al poco tiempo empezaron a subirme las plaquetas, que yo siempre había tenido en torno a 250.000 (revisé mis analíticas de los últimos 20 años y siempre estaban en ese intervalo). En diciembre de 2021 ya las tenía en 1.500.000 y empecé a tratarme con hydrea 500 mg 1 vez al día y 100 mg. de ácido acetilsalicílico. Actualmente las plaquetas las tengo en torno a 800.000 y me encuentro bien, y sigo con ese tratamiento sin efectos secundarios reseñables. La trombocitemia esencial es una enfermedad crónica que bien controlada no mermará la esperanza de vida ni su calidad. Suerte
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FranRubio
@AntonioDurán , yo le diría a tu Hematologo que suprima las sangrias, ese es el motivo de debilidad y sólo te conduce a una anemia. Lo suyo es tener los hematocritos a 45 y eso se consigue aumentando la dosis de Hidrea 500. Pero consúltalo, yo tuve ese problema, cambié de especialista y así me lo solucionó.
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Policitemia vera, ¿cómo se evoluciona durante el tratamiento?
Kpaxxx
Hola,acabo de cumplir 2 anos del diagnostico de Policitemia vera y estoy con tratamiento de Hydrea y Adiro 15 pastillas de hydrea a la semana y 7 de adiro.Tengo que decir que estoy con una vida normal,me siento fuerte y lo llevo bastante bien la enfermedad ,gracias al tratamiento es como que no tengo nada .Sin picores sin ataque de gotta nada .
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