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Viviendo con una enfermedad rara

¿Cómo fue tu diagnóstico?

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avatar AndreaB

AndreaB

Animadora de la comunidad
24/2/21 a las 13:37

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AndreaB

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Última actividad en 10/12/25 a las 14:16

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Hola,

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¿Cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad? ¿Qué os llevó a consultar? ¿Cómo reaccionásteis ante el diagnóstico?

No dudéis en compartir vuestras experiencias con la enfermedad. ¡Juntos somos más fuertes!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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avatar Dulce1970

Dulce1970

8/5/23 a las 7:26

avatar Dulce1970

Dulce1970

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Hola a todos! Lo primero que tengo que decir, es que jamás se me ha diagnosticado el Síndrome como tal. Los médicos me lo provocaron por administrarme en exceso corticoides, cuando no eran necesarios... Fue durísimo y comparto las sensaciones con muchos testimonios que estoy leyendo. Ese exceso de cortisol te "come", casi literalmente. Me quedé casi sin musculatura en las piernas. Tanto, que apenas podía caminar. Abdomen como un globo y la cara hinchada. Tanto, que me lloraban los ojos constantemente, de tan hinchados que los tenía. Mirarse al espejo era morir.. pero lejos de la estética, la debilidad, confusión mental, la piel se me volvió como papel de fumar... y nadie, ningún médico, consintió en admitir que sus medicamentos me habían producido todo eso. De todo esto hace más de 10 años y... por motivos muy, muy importantes.. he tenido que volver a acudir a los corticoides. Esta vez, soy yo la que conociendo mi sensibilidad ante este medicamento, me he arriesgado.. No he llegado al nivel del 2013, pero me he quedado cerca. Ya tengo muchos años, menopausia de por medio... y me siento realmente estúpida por haber jugado con fuego, sabiendo lo sensible que soy a los efectos secundarios de los corticoides. Si alguien pudiera comentar, ayudar... No sé. Me hincho a infusiones naturales diuréticas... bebo agua como si no hubiera un mañana... Comida sana. Poca sal. .. Y aún así, cada mañana mi báscula me dice que peso medio kg más... Estoy pendiente de un diagnóstico de enfermedad autoinmune (artritis reumatoide, lupus..).. y tampoco puedo hacer muchos esfuerzos físicos. Si alguien puede ayudar, lo agradecería. Un abrazo a todos.


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-05-08 07:26:23

avatar Marita66

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14/5/23 a las 17:34

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Última actividad en 24/7/23 a las 23:46

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Os duele la espalda al levantaros y al acostaros??

Estoy en estudio de lupus ,con derrame pleural,pericarditis y dolor al respirar en el pecho


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-05-14 17:34:14

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avatar CintaA

CintaA

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15/5/23 a las 22:57

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@Marita66 solo por curiosidad, te pusiste las vacunas del coronavirus?

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Cinta


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avatar Jorge13

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13/9/23 a las 12:27

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Desde hace dos años acudo a hematología porque en una analítica hubo unos resultados elevados de hematíes, hemoglobina y hematocrito. Desde entonces me realizados sangrías de forma periódica y los resultados de la biopsia de médula y mutaciones genéticas han dado negativos. Ayer después de dos años el hematólogo me dijo que padecía policetomia Vera. Me quedé algo perplejo con el diagnóstico porque al ser el resultado de las pruebas negativos no lo esperaba . No dudo del médico pero es posible que sea un error. Es posible que que con esas pruebas negativas pueda tener policetomia Vera. En la últimas analíticas solo continúa alto los hematíes y normalidad el hematocrito y hemoglobina. Y hierro bajo. Alguien se lo han diagnosticado con esas pruebas negativas?

Gracias y pido perdón por si no es adecuado el lugar para solicitar información. Pero estoy preocupando.


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2023-09-13 12:27:54

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avatar Serafina

Serafina

7/10/23 a las 10:32

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@Jorge13 hola a mí solo me lo dijeron con un análisis ,dijo que me había salido alterado un gen y directamente me mandaron el tratamiento

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Fina


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Buenas, me operaron de acalasia hace dos años y a pesar de ello cada seis meses arriba o abajo tengo que volver al hospital porque se me cierra el estómago pese a estar operado, más varios síntomas como alergias y cansancios que no tenía antes, alguien sabría informarme o si a pasado por algo similar.

Gracias


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2024-01-11 23:24:51

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Hola, a mi mejor amigo le acaban de diagnosticar Estenosis de canal medular. Estoy bastante preocupada porque había normalizado algunos de sus dolores, pero evidentemente algo pasaba. Tiene dolores en las piernas y hormigueos.

Fue al doctor y le hicieron una radiografía y una RM.


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2024-02-12 17:52:56

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@Dodida pues no sé que decir. A mi, en julio me bloquearon el canal medular (una más de las tantas cosas que me hacen) y sigo con dolor.

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Cinta


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29/2/24 a las 16:30

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Las manos las tenía, aun las tengo como acorchadas, como dormidas

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Adela27


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18/4/24 a las 1:05

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Llevo 3 años padeciendo de mi enfermedad, desde los 16 años y ya tengo 19. Lo que me resulta mas duro de mi enfermedad son las recaídas porque no sabes cuando llegan. Estas recaídas me limitan mucho. Soy estudiante de universidad y el semestre pasado tuve una recaída y estuve ingresada en el hospital en fecha de exámenes. Por supuesto me limité a cuidar de mi salud y a dejar se lado los estudios, pero ahora voy retrasada en los estudios. Y esto me hace preguntarme, ¿cada vez que tenga una recaída tengo que dejar de lado mi vida normal, y al volver sentirme perdida?

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:)


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@maryamtie disculpa, que ocurre durante tus recaídas? Saludos


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Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.


¿Cómo fue tu diagnóstico? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-una-enfermedad-rara/el-diagnostico-de-tu-enfermedad-rara-comparte-tu-experiencia-36971 2024-04-19 02:16:19

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