Foro Síndrome de Klippel-Trénaunay-Weber

@Esperanza2005 El 100X100 de personas que no arrastran ninguna patología asociada y sufren esta mierda, sufren de Trastorno de Ansiedad Generalizado. Pero te lo voy a resumir en una sola palabra, M I E D O.

Cada Extrasístoles es como si alguien llegase por detrás y te asustase. Si, ya sé que incluso nos pasa en ocasiones en las que creemos que estamos tranquilos y no hay motivos para que esto te suceda.

Cuando se lo intento explicar a mi hija, le digo que la mente es como una máquina del tiempo, que con ella puedes recordar eventos pasados, momentos felices, pero también remordimientos por no haber hecho las cosas de otra forma. Le explico que también puedes viajar al futuro, e imaginar un futuro maravilloso lleno de momentos felices y deseos cumplidos, pero también MIEDO a que ocurran eventos dolorosos, físicos, psicológicos o emocionales. Y sobre todo le explico que si a la mente la dejas a su bola, se va a enganchar a los miedos del futuro como un perro hambriento a un hueso. Que la calma está en el Presente. Y hay es donde hay que empezar a trabajar.

Si recibes la noticia de que te ha tocado la lotería, lo más probable es que tus extrasístoles se esfumen. Y muy posiblemente cuandopase un tiempo, minutos, horas, dias....y digieras la noticia y te relajes, dejaras la mente en automático y tu cerebro hará lo que más le gusta, recrearse en un futuro imaginario donde te roben el dinero, o te enemiste con tu familia, o mejor, que te mueras antes de poder disfrutarlo, y tus extrasístoles regresaran.

Otro ejemplo. Si ves caer un niño al río y te lanzas con cuerpo y alma a rescatarlo, tus extrasístoles se esfumarán, pero cuando pasen minutos, horas o días y hayas digerido lo ocurrido y pongas la mente en automático, la mente hará lo que más le gusta y vas a imaginar un futuro donde el que se cae al río es tu hijo o tu sobrino , y tus extrasístoles regresaran.

En ambos ejemplos lo que te saca de las extrasístoles es un evento que te ancla fuertemente al presente.

No os desesperéis, fijaos en que hay momentos en el día donde las extrasístoles parecen dar pequeños respiros. En esos momentos estamos más cerca del presente que del futuro. A mí me sucede la mayoría de las veces cuando hablo por teléfono y le doy la plasta a alguien, o montando en moto, o cuando juego efusivamente con mi perro.

Amigos es momento de preguntarnos a nosotros mismos que es lo que nos da miedo en esta vida y plantarle cara y meterte en la caveza que si estas sano lo unico malo que te puede pasar es que te mueras, y cuando eso suceda, no vas a tener extrasistoles. Si ya has pasado a saludar a tu cardiólogo, a tu neurólogo y a tu internista y no tienes nada, lo que te pasa es que tienes ansiedad y te provoca miedo y va siendo hora de dar un golpe en la mesa y salgas a comerte el mundo..

Si alguno se pregunta que puede hacer al respecto....... Pues celebrar que estás SANO, y salir a festejarlo, y tu corazón sentirá que ya no tienes miedo y latirá como debe

Haz cosas que te saquen de tu zona de confort y que requieran, que pongas toda tu atención, y la magia se creara. No esperes a que esos momentos llamen a tu puerta y sal a buscarlos.

Un saludo

¿Amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante?
"[El propósito de este articulo es ayudar a personas que conocen a alguien con Espondilitis anquilosante a entendernos mejor.
Si amas o conoces a alguien con Espondilitis anquilosante sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de horas en horas.
Esto no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que, a veces, tenemos que cancelar cosas a última hora y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, esto no es fácil. No hay una cura para la Espondilitis anquilosante pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer esta enfermedad.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos, por favor no añadas mas tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de veces. Cuando nos ves felices, no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica invisible muchas veces cuando no hay una deformidad, y no es fácil para nosotros tenerla.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida parece sencillo y fácil de hacer, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y no necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a poder hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quien no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? se ha encontrado que la Espondilitis anquilosante y que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos influye estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos poder hacer. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, comprendiéndome y dándome apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con Espondilitis anquilosante tienen un mal dormir, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados)por mucho tiempo. Esto nos produce mucho dolor y toma tiempo recuperamos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que esto nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces senos olvidan cosas sencillas o lo que estábamos diciéndole alguien o decimos la palabra equivocada. Esto son problemas cognoscitivos que son de la desorientación especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mí. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de personas con Espondilitis anquilosante somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y personas pues hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que por favor, si vas a sugerirme una cura para mi no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informado y tratado ya de muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor. Cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hacia tiempo no lográbamos. Cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que as hecho y puedes hacer por mí incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesitó que me ayudes. Se gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a ver las cosas maravillosas.
Gracias por haber leído esto y dedicarme tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De que agradezco tu interés .

Tengo 62 años, y en 2013 (3-febrero) sufrí una merte súbita por una arteria que se obstruyo en el corazón. Ahora llevo tres stents y tomo 7 pastillas diarias. La muerte súbita me tuvo 20 minutos sin riego cerebral y me causó la necrosis de un tercio del corazón. Los médicos le decían a mi familia que lo más posible era que me quedara vegetal para los restos, con un 98% de posibilidades proponiéndoles que me desconectaran, pero ellas se negaron siempre. Así que tras un mes en coma inducido en la UCI de La Paz (tres infartos en ese período) me dieron el alta. Luego tras tres meses de rehabilitación física allí mismo y otros tres de recuperación cerebral en el CEADAC, pasé el Tribunal Médico con sentencia de incapacidad permanente absoluta. Ahora tengo problemas mentales de memoria (voy a clases de memoria para mayores), perdí el gusto y el olfato; pero me mantengo activo (tres veces por semana salgo a andar 7,5 kilómetros en 1h17m - casi a  6km/h) y como saludable (desde 2013 he perdido 15 kilos). Nunca he fumado, no he bebido (sólo en ocasiones especiales) y he corrido 10 maratones, 20 medias maratones y muchas de 10km. Ahora añoro aquellos tiempos, pero doy GaD por la suerte que he tenido y por la familia que tengo (ya con dos nietos que nunca hubiera conocido) y reconozco la labor impagable del 112 que me llevó en helicóptero a La Paz desde Boadilla y me recuperó en pleno vuelo. Este es mi testimonio por si le sirve a alguien. Gracias a todos y a todas por su apoyo y colaboración. Un muerto viviente.