Foro Trastorno desintegrativo de la infancia

@Desanimado Buenos días, aquí estoy de nuevo para intentar aportar un poco de luz en las dificultades. Voy a lanzar algunas ideas ó testimonios que ayuden a aclarar "nuestra mente", pero lo primero que te quiero decir es:

 CONFÍA. Ten confianza. En que vas a mejorar, en los médicos, en tu capacidad de sanar, en los medicamentos, en tu familia y amigos, en tu propio poder, en el futuro.

TESTIMONIOS:

-La enfermedad me ha dado “una cura de humildad”. Yo que me creía tanto, tan superior, tan inteligente. Ahora solo soy… yo. Intento no compararme con los demás. Cada uno libra sus propias batallas, Que a menudo desconocemos.

-El trastorno bipolar me ha hecho mejor persona, más compasivo conmigo y con los demás, y menos juzgador.

-Relaciones sociales: que sean sanas. Además puede ser un buen medidor de cuando entramos en crisis porque nos empiezan a ver conductas raras y que se daban en anteriores crisis.

-Como vivir con la amenaza de la crisis bipolar: no tengo miedo, porque acepto lo que pueda venir: que será, será. Me vuelvo cada vez más inmutable, más ecuánime. Entonces el miedo pierde su poder.

-La enfermedad me ha ayudado a no fiarme tanto de la mente, a des-identificarme de la mente, “ yo no soy mi mente”. También me ha hecho buscar un camino espiritual.

Me identifico con estos comentarios y algunos me han ayudado mucho a aclarar mis ideas y perspectivas de como afrontar la enfermedad.

Ahora piensa en tu recuperación y no pienses en los demás. Como te decía: "Cada uno libra su propia batalla".

Espero haber sido de ayuda, un fuerte abrazo

Estoy más o menos igual. No tengo ni ganas de llorar. Hace años cuando me ocurrían cosas lloraba, ahora ni eso... Siento como que no es fácil comprenderme y que a la gente de mi alrededor no le ocurre lo mismo ni sé como explicarle en realidad.

Buenas tardes,

Soy Bipolar y la gente no me entiende alguna de mis actuaciones, se tendrá que informar por televisión, prensa... de qué es esta enfermedad y cuales son sus características; montaña rusa, compra compulsiva, cambios de humor, irritabilidad, falta de concentración, insomnio...

Gracias.

Hola, saludos para toda la comunidad.

La verdad que los síntomas de abstinencia que mencionas suenan realmente tremendos, ojalá hayas podido hacerlos remitir en este último tiempo.

En mi caso particular, he sufrido abstinencia de benzodiacepinas por ejemplo mientras dormía me despertaba varias veces en la noche con una sensación de un golpe fuerte en la cabeza, eso me supo asustar mucho en su momento. Después mucha irritabilidad, mucha labilidad emocional, muchos cambios de ánimo. Alteraciones sexuales, nada agradable.

Pero en su momento el psiquiatra me dio un medicamento cuyo nombre no recuerdo bien, para que yo lo utilizara mientras dejaba el rivo, y me fue de mucho uso. Se me ocurre que podrías preguntarle a tu médico si hay alguna alternativa a las benzos, algo que te ayude en este momento.

Desde ya te mando todas mis fuerzas y mejores deseos para este momento!

Saludos a todos y gracias a @Ana_C por invitarme a ser parte de la conversación!

Hola @Manucamp‍ :

Visto de esa forma lo que consigues es aumentar tu ansiedad. La ansiedad está muy relacionada con la frustración y el miedo. Si consideras que lo vivido es vida tirada a la basura es como si tú hubieses elegido hacerlo; cuando resulta que no es así.

Cuando nacemos no traemos una guía sobre la vida. Simplemente vivimos, de una u otra forma. Es bueno comparar para ver si podemos cambiar algo que nos perjudica por algo que nos beneficia.

Has vivido cómo has vivido, a partir de aquí consiste en escoger aquello que nos resulta más beneficioso.

Piensa que no te has perdido cosas de la vida. Somos diferente. Es cómo si yo quisiera ser piloto de avión y por ser miope no puedo serlo; pero me creo ansiedad pensando que otros si pueden serlo. Cual es la solución, pues dejar de querer ser piloto y escoger cosas que esté a mi alcance. Como pintar, correr, estudiar una profesión que me gusta y mi fisiología me permite, etc.

Abrazos.

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo. 

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado. 

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista. 

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso. 

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme. 

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud. 

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día. 

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y  cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí. 

Si, es horrible.

Me pasa a menudo. Es como una sensación de desesperación que incluso te hace sentir un hormigueo en las manos y pies. Después mi mente comienza a sentirse asfixiada y tengo que ponerme a hacer algo. Normalmente siempre llevo una pluma y libreta. Escribo novelas o cuentos pequeños. Pero me afecta mucho. Cuando lo he externado, la gente solo dice "tomalo con calma" pero no entienden que si pudiera ser así, no estaría sufriendo por eso.

Es dificil. Y solo quienes lo sufrimos lo sabemos.