Día Mundial de las Enfermedades Raras: aislamiento y trastornos psicológicos, ¡hablemos de ello!

Las enfermedades raras: patologías diversas y complejas

Para que una enfermedad pertenezca al grupo de enfermedades raras, su prevalencia debe ser inferior a una persona de cada 2.000. Estas enfermedades afectarán a la vida del paciente de forma brutal o muy progresiva a nivel físico, intelectual, funcional o sensorial. El reducido número de pacientes y la heterogeneidad de los síntomas complican los avances terapéuticos y el tratamiento médico.

El problema de estas patologías puede llegar a querer ocultar la enfermedad al círculo familiar o profesional. Se calcula que algo más del 30% de los enfermos o padres de niños enfermos han tenido que ocultar la enfermedad a sus familiares y amigos.

Impacto psicológico

El Observatorio sobre Enfermedades Raras es un estudio que permite ver el impacto de estas patologías en la vida de los pacientes. En cuanto a la carga psicológica de la enfermedad, han observado los siguientes fenómenos:

• A más de 1/3 de los pacientes se les ofrece un seguimiento psicológico.
• Los pacientes jóvenes (de 2 a 17 años) reciben con más frecuencia atención psicológica que los adultos.

Estos trastornos psicológicos pueden tener diferentes manifestaciones, como la depresión, la violencia excesiva o los trastornos de conducta.

Fuente: Observatorio sobre las enfermedades raras (2015)

Según un estudio del Rare Barometer, el 37% de los encuestados dice sentirse a menudo (19%) o muy a menudo (18%) infeliz o incluso deprimido, frente al 11% de la población general. La falta de comprensión de su patología, la falta de apoyo, el estrés relacionado con el retraso del diagnóstico y el peso de la patología son algunos de los factores que conducen a los trastornos psicológicos. Además, los cambios corporales provocados por la patología tienen un papel en la salud mental de los pacientes.

Un miembro de la comunidad de Carenity UK describió: "Estoy enfadado y frustrado, no puedo hacer lo que solía hacer y a veces me siento tan débil. Sólo quiero volver a ser yo"

Aislamiento

Las enfermedades raras son poco conocidas por la población y causan verdaderos problemas en la vida cotidiana de los pacientes, la sensación de aislamiento se siente particularmente entre estos pacientes. 

De los 438 encuestados en el estudio del Observatorio de Enfermedades Raras, el 48% dijo sentir una sensación de aislamiento. 

Aislamiento familiar y afectivo

Este sentimiento de aislamiento puede deberse a las tensiones familiares: el 72% de las 334 personas encuestadas por el observatorio de pacientes dicen sentir cierta tensión en su pareja o incluso fuertes tensiones que llevan al divorcio o la separación.

Aislamiento profesional

El mundo profesional es complicado para los pacientes que padecen enfermedades crónicas raras. En efecto, el impacto de estas patologías en el tiempo de trabajo puede ser significativo y puede ser una barrera para el empleo.

Según la encuesta realizada a nivel europeo por el Rare Barometer, el 21% de los 1.095 encuestados tuvo 90 días o más de absentismo laboral debido a citas médicas. Esto corresponde a un trimestre de ausencia del trabajo. Por tanto, muchas personas se enfrentan a la opción de trabajar a tiempo parcial: la proporción de personas que trabajan a tiempo parcial es mayor que en la población general.

En el caso de los pacientes jóvenes, esto puede deberse al abandono de los estudios o a ambiciones profesionales menos importantes.

"Tuve que dejar mi trabajo a tiempo completo para aceptar un trabajo a tiempo parcial en casa", nos confió un miembro de la comunidad Carenity US

Aislamiento social

El tiempo libre y el ocio también son un problema para estos pacientes. Tanto los pacientes como los cuidadores suelen tener que reorganizar su tiempo para adaptarse a las necesidades de la enfermedad. En un estudio europeo realizado en 2018, el 42% de los encuestados dedicaba más de 2 horas al día a los cuidados relacionados con la enfermedad.

Soluciones para mejorar la calidad de vida

Para reducir el aislamiento, existen muchas estructuras como las asociaciones de pacientes (federación española de enfermedades raras...), estructuras deportivas adaptadas a la enfermedad, etc. Las redes sociales o los foros de pacientes también permiten intercambios sobre la enfermedad. 

También es importante mejorar las vías de atención y el acceso a la información sanitaria de los pacientes para reducir la carga mental que puede suponer la enfermedad. El programa de radio "Enfermedades raras" dirigido y presentado por Antonio G. Armas en Libertad FM ofrece información fiable y comprensible para todos a través de entrevistas a profesionales.

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