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Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis

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Pacientes Neurofibromatosis

Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis

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AndreaB

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25/5/18 a las 12:05

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AndreaB

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La neurofibromatosis (NF) es un trastorno genético en el que el tejido nervioso produce tumores (neurofibromas) que pueden ser benignos y causar daños graves al comprimir los nervios y otros tejidos.

Este estudio demostró que el propóleo BIO30 Nueva Zelanda, que es rico en éster fenetílico del ácido cafeico (CAPE), suprimió por completo el crecimiento de los tumores humanos de la NF1 implantados en ratones y provocó una regresión casi completa de los tumores NF2, también en ratones.

Estudio

Se demostró previamente que el llamado gen PAK1 es esencial para el crecimiento de los tumores de NF1 y de NF2. Por lo tanto, varios fármacos anti-PAK1, incluidos FK228 y CEP-1347, se están desarrollando para el tratamiento de los neurofibromas. Sin embargo, hasta ahora no hay disponible una terapia efectiva.

Dado que el propóleo, un producto sanitario muy seguro de las colmenas, contiene ingredientes anticancerosos que bloquean las vías de señalización de PAK1, su potencial efecto terapéutico en los neurofibromas se exploraron in vivo. Se demostró que Bio30, un extracto rico en CAPE miscible con agua del propóleo de Nueva Zelanda suprimió por completo el crecimiento de un tumor de NF1 llamado MPNST (tumor maligno de la vaina del nervio periférico) y provocó una regresión casi completa de un tumor de NF2 (Schwannoma), ambos injertados en ratones desnudos.

Aunque el CAPE solo nunca se ha usado clínicamente, debido a su escasa biodisponibilidad/solubilidad en agua, Bio30 contiene muchos lípidos que solubilizan el CAPE, y también incluye varios otros ingredientes anticancerosos que parecen actuar de forma sinérgica con el CAPE. Por lo tanto, valdría la pena probar clínicamente para ver si Bio30 y otros propóleos ricos en CAPE son útiles para el tratamiento de pacientes con neurofibromatosis.

Fuente: BIO30

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Louiza

27/5/18 a las 13:49

Louiza

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Hola , hace 5 dias que se ha muerto mi padre , tenia 86 años, tenia l Nf1 , se ha muerto de una muerte subita , me gustaria saber donde se puede comprar ese propolio y como se debe tomar.

gracias, louiza

Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis https://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis/viviendo-con-neurofibromatosis/extracto-de-propoleo-basado-en-cape-contra-la-neurofibromatosis-34350 2018-05-27 13:49:00

AndreaB

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28/5/18 a las 11:08

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Hola Louiza,

Como todo tratamiento te consejo hablar de ello con tu médico, ya que él es el único que podrá recomendarte las dosis o el producto adecuados.

Muy cordialmente,
Andrea del equipo de Carenity

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Andrea del equipo de Carenity

Louiza

28/5/18 a las 18:27

Louiza

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Hola Andrea,

perfecto hablare con mi medico

Gracias

EstherSandra

13/6/18 a las 16:33

EstherSandra

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Mi medico no sabe nada de eso del popoleo,me miraba como estas loca o que.....

AndreaB

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14/6/18 a las 9:31

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AndreaB

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@EstherSandra supongo que hay médicos que están más a favor de los tratamientos naturales, que otros...

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Andrea del equipo de Carenity

Burzumbuz

27/9/18 a las 19:15

Burzumbuz

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los médicos no tienen idea de lo que es la neurofibromatosis

AndreaB

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28/9/18 a las 7:57

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@Burzumbuz puede que ese sea el problema...

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Andrea del equipo de Carenity

AndreaB

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7/11/18 a las 14:43

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AndreaB

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Ayer pasé por una tienda de productos naturales y venden todo tipo de productos derivados de la miel, supongo que también tienen propóleo. ¿Lo habéis localizado en alguna tienda?

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Andrea del equipo de Carenity

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Editado el 3/12/18 a las 13:31

@Burzumbuz jajaja eso me a pasado a mi a veces tengo mas conocimiento yo de mi neurofribromatosis que el propio medico

Betty38

Editado el 10/2/19 a las 0:34

Betty38

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Yo tambien la tengo

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.

Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.

Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.

Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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Teresa.san.

30/7/24 a las 16:49

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Catalyst

19/4/24 a las 2:16

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Belloesvivir

1/12/21 a las 15:12

Hola!

En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪

A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.

Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.

A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.

Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.

Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.

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