Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro

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Pacientes Neurofibromatosis

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Temática de la discusión



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Hola, mi hija tiene Neurofibromatosis 1, le descubrieron 3 nódulos en el cerebro. 1 nódulo en el cerebelo y 2 en el tálamo. Quería saber experiencias si a alguien le ocurrió lo mismo o saben cual es el futuro de estos nódulos. Gracias!

Inicio de la discusión - 27/2/20

Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro


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Buenas tardes a todos. Muchas gracias por haberme aceptado estar aquí. 

Saben yo tengo a mi hijo de 6 años el cual le han empezado a salir los nodulos en uno de sus glúteos. Por favor quisiera saber las esperiencias de los que están tomando el propoleo. Les a reducido los nódulos??, les han dejado de salir???

Por favor su ayuda. Estoy con mi familia verdaderamente muy preocupados. 

Gracias. 

Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro


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@Angel.bruno Hola, ayer justamente lleve a mi nena a la dermatóloga y me dijo que es tan grande el espectro en el que se manifiesta la enfermedad, que es totalmente distinto en cada paciente. Lo único que te puedo decir es que no dejes de controlarlo y confía en el profesional que te atiende. Yo vivo en un lugar muy alejado de Argentina con pocas posibilidades de buenos médicos y confió en los que las lleve. Tanto en el hospital privado de Córdoba como en chilecito La Rioja donde vivimos. 

Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro


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En verdad q es una pena que no aya cura. Lo que si me enterado por la. Internet es que en España una asociación ya a podido crear un medicamento para detener los fibromas. Esperemos q pronto los pongan a la venta. 

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El problema es que cada Nf1 es diferente. A mi sobrina le afecta un glioma del nervio óptico y hace terapia visual para que el ojo no se quede vago. Es costoso pero ha pasado de una agudeza visual del 30% al 70%

Los neurofibromas he leido que hay algunos ensayos clínicos en ratones sobre el propóleo con alto contenido en CAPE que inhibe el gen PAK1 es esencial para el crecimiento de los tumores de NF1 . Mi hermana compra uno de Nueva Zelanda que ya se comercializa en España.

Daño no le hace. otra cosa es que sea efectivo. De momento ella no tiene neuorfibromas cutáneos, que no significa que no los tenga internos

Experiencia de Neurofibromatosis 1 - tumores en el cerebro

• Animadora de la comunidad
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Hola a todos y a todas, no dudéis en visitar también este grupo dedicado a la NF1 con tumores cutáneos : https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/neurofibromatosis-tipo-1-con-tumores-cutaneos/neurofibromatosis-tipo-1-con-tumores-cutaneos-772

Un saludo,
Andrea

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