¡Hablemos de la neurofibromatosis!

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Pacientes Neurofibromatosis

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Temática de la discusión



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Hola buenas noches. Soy nueva en estoy y aun no se muy bien como va... Me gustaría saber si hay alguien en este grupo que sea de Eibar(Gipuzkoa) o alrededores. Un saludo 

Inicio de la discusión - 4/9/20

¡Hablemos de la neurofibromatosis!


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Hola @Anaitz‍, yo ya llevo un tiempo por aquí, pero es cierto que no entro mucho en este foro... estaría bien que pudiéramos compartiese nuestras experiencias con la NF, podríamos aprender mucho unos de otros,.,,

¡Hablemos de la neurofibromatosis!

• Animadora de la comunidad
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¡Buena idea @Viviendo‍ !

@Cesar85@MaríaMarin.@Fiorani@carmen.virtus@SBanezca@MercedesFlores@SandraJs@PaulaTC@Gabriiii@Elvacornejo@Pablito@RJiménez@fabiix@Paco_72@Natali@mariasace27@AOvejero@Nathy21‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¡no dudéis en compartir vuestras vivencias con la neurofibromatosis en esta discusión! 

¿Cómo es vuestro dia a día? ¿cómo es realmente vivir con NF?

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

¡Hablemos de la neurofibromatosis!


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Hola , me llamo Rocío soy nueva en el grupo y tengo NF1 , tengo 39 años desde nacimiento que he convivido con ella y de momento me han operado varias veces de columna y neurofibroma plexiforme, y gracias a Dios por momento no se me ha malignizado ninguno , pero vivo con el miedo que sii , leo mucha información en internet y se habla de tanta cosas que uno nunca sabe , ustedes como han vivido con ella y que sintomatología han tenido ?.

¡Hablemos de la neurofibromatosis!


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Hola a todos.Tengo 39 y diagnosticada la enfermedad desde pequeña. Mi experiencia con la NF1 hasta ahora es de vida practicamente normal, con revisiones dermatologicas y neurologicas periodicas. Me han quitado un par de fibromas y sí es verdad que en los últimos años he notado mayor brote y me han salido más bultitos... Pero nada que me impida una vida normal, más allá de algunos complejos estéticos.Mis dudas llegan ahora de cara a poder quedarme embarazada, aparte del tema de selección genética de embriones sanos, me preocupa cómo puede repercutir un embarazo teniendo la enfermedad, ya que tengo entendido que puede empeorar...Si alguien sabe más al respecto cualquier info compartida es bienvenida :)

¡Hablemos de la neurofibromatosis!

• Miembro Embajador
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Hola, me llamo Juan Daniel, tengo 45 años , tengo NF2, soy de Ecuador, me diagnosticaron hace 8 años y en realidad me dijeron que es un desorden genético. tengo una operación en el oido izquierdo, con secuelas de paraplejía del hemisferio izq. Hace 8 años fue el segundo tumor en el oido derecho y me quede sordo completamente. Mi vida ha cambiado completamente pero estoy vivo y eso creo que es lo mas importante...Entiendo que esto es hereditario pero no siempre será el mismo problema. Espero que con el tiempo se encuentre una cura para inhibir el crecimiento de estos tumores. Acá en Sus America hay poca información acerca de NF2, no se si alguien de ustedes sabe mas sobre esto?


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