Mamá con neurofibromatosis

Hola @Martitamuai

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 💙 Para ayudarte, voy a mencionar a miembros con la misma enfermedad y que estén en la rioja o estén registrados en la plataforma para que puedan dejar su comentario: @Oscarjavier6 @alexsossa15 @Noelia87 @Canillitasdeleche @Alelugo @joseida @Dilce39 @Fiducia3 @geniag @SEG2501 @mariamuji @rafaella @l.monago @GiselleSantilli @Copito2022 @Luisavaz @Funny_Sheep @andrea.montenegro @M4DZ7Z @brcsanchezhu1 @marta6882 @Texenery @Sole8990 @Loli4567 @noeliaa21 @PaulaRomanelli @Adelpe7 @Jagui2004 @Umiepien @Teresa.san. @Mariaroa @Nicolás @juandalv @Joycedmar @Helenbeck @rololo2 @victor94 @Ivan79 @Iaianena @Adrimex @RosaMuñoz @Merd79 @cesarlvr @CarmenFernán @SROMEROCO19 @Marlene @tzufi47 @AnaYAbi @AriamA @Águiladorada22 @MartaGoi @VivianaRG @vrodera @Rajaem @Lorenzo0919 @Pcaaro @Velazquez-vvo @Asun1951 @Karlacontenti @Cesar85 @MaríaMarin. @Fiorani @carmen.virtus @SBanezca @Inescl @MercedesFlores @rosacarrera @SandraJs @PaulaTC @Gabriiii @Elvacornejo @Pablito @RJiménez @fabiix @Paco_72 @Natali @mariasace27 @AOvejero @Nathy21 @celestek @YadinSteve @catygracia @JUANDANIEL @Rimac97 @Pacofi @AlmaRosa @Kosty10 @Gemamr @Jappiolaza @Sandra88202 @LadyMartínez @Marthabendana @lualbaso @rominaayegon @jenitt @Fernando-mg @Frana15815 @Gerardo36 @jossee @arq_mt @Daboqs @EstherSandra @Juanpingarron @Antonio1979 @Dalisan @Resteban21 @Vidas81 @Txuki1 @Laibo79 @Teresag @Joseacevedo @Danubio @Al039078 @Sabrinaaltaraz @EddiE. @lalola73 @EnyaEidur @Bevaso @mghaprendiz @ANTONIOM @milords @Estefania.c.s @Patri.M5 @Valeriadario @M.peligros @frigopez @lvilaroo @IoanaT

¿Cómo estáis llevando esta enfermedad? ¿Habéis tenido hijos/as? ¿Podéis compartir vuestros consejos?

Gracias de antemano por vuestros comentarios y os leo,

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

Con tu permiso, comparto en este comentario el mensaje que compartes en la discusión que creaste después de esta:

"Hola me gustaría saber si alguien en la rioja o cerca de ella padece esta enfermedad para poder hablar..mi padre la tenía yo la tengo no estoy muy afectada pero se la he pasado a mía hijos..el medico en su día me dijo que no pasaba nada y en el cuarto embarazo cusndo pregunté me dijo o me dio a entender que eso no era motivo para abortar porque me dijo con cara de alucinación que queires abortar ?... y me dejó helada ..me culpo día a día por ser yo quien se la dio de herencia ..por ahora solo son manchas..pero tengo miedo" @Martitamuai

Hola Martita, yo tengo 32 años y tengo Neurofibromatosis desde niña. He tenido lesiones en la piel que durante mucho tiempo en mi familia se creyó que eran pecas. Pero las manchas están por todo mi tronco. Me han salido fibromas en la cara y los resultados de las biopsias que me hicieron han dado como benignos. En 2015 me operé de un fibroma e la frente y en 2021/22 volvió a salir otro en el mismo lugar. Anualmente tengo que hacerme controles con dermatología (por si salen manchas o fibromas nuevos), neurología ( para descartar que haya fibromas en el cerebro), oftalmología ( para descartar nódulos de Niztch)

Si tenés este tipo de NF, fibromas y lesiones son benignas. Y para darte más tranquilidad es aconsejable hacerse los controles.

Espero ayudarte con esta info, saludos! Giselle

Soy la mamá de una niña de 4 años con NF1tipo novo. Vivimos en el País Vasco. De momento solo tiene manchas en la piel. No le ha salido ningún fibroma de momento. Tenemos consulta anual con dermatología, neurología, oftalmología y otorrinolaringología. Es una niña normal pero tiene retraso en el lenguaje. La neuróloga no sabe si es por la enfermedad o por qué, pero es una opción. No tiene porqué pasar siempre pero al ser una enfermedad rara no tienen claro los efectos de esta enfermedad.

Hola amigos tengo nf1 quisiera hablar con gente porque no conozco a nadie afectado hasta día de hoy pensé que era única en España.

Hola, Soy Giselle de Bs As, Argentina. Quiero compartirles un enlace de una asociación que informa, acompaña y asiste a quienes tenemos NF con todas sus variantes. Para quienes tienen miedo o piensan que están solos, no es así y al miedo hay que enfrentarlo con la aceptación, lo cual requiere mucho esfuerzo. Les mando un fuerte abrazo y aquí les dejo el enlace para que puedan informarse, el de facebook y también está el sitio web

https://www.facebook.com/neurofibromatosis.argentina?mibextid=ZbWKwL

https://www.aanf.org.ar/

Asociación Argentina de Neurofibromatosis | Buenos Aires

Asociación Argentina de Neurofibromatosis, Buenos Aires. Gefällt 7.207 Mal · 5 Personen sprechen darüber. LA NEUROFIBROMATOSIS, (NF) es un conjunto de desórdenes genéticos.

Buenos días, alguna se ha quitado los neurofibromas con láser CO2?

Alguna ha notado que le han salido más neurofibromas durante el embarazo?