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Pacientes Neurofibromatosis
Extracto de propóleo basado en CAPE contra la Neurofibromatosis
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@Nelvys si, a veces, nosotros conocemos más nuestra enfermedad que los propios médicos. Sobre todo, cuando se trata de enfermedades raras como esta... por lo menos, eso quiere decir que estamos informados :)
@Louiza, yo encontré el propóleo en una tienda de productos naturales. Lo tomo desde hace años sobre todo por sus virtudes naturales, no tenía ni idea de que era bueno para tratar la NF1... bueno, ¡más cosas que aprendemos sobre esta enfermedad!
jossee
@Cari87 hola! gracias. empezare a tomar el propoleo TENGO NF1
jossee
@Louiza @AndreaB el propoleo se encuentra en estado natural . en las tiendas naturistas en colombia .. lo empezare tomar.
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@jossee Muchísimas gracias por tu respuesta !! me aclaraste la duda que tenía ! :)
Ver la firma
Andrea del equipo de Carenity
fabiix
alguin que halla tomado el propoleo y que me diga que le ha funcionado para esta rara enfermedad porfavor que me diga tenga una bebe con este padecimiento neurofibromatosis y la verdad tengo muchas dudas agradeceria me digan si les ha funcionado
Angel.bruno
Buen día. Lo que pregunta @fabiix por favor tienen alguna respuesta???
rocio_martinmartin
@fabiix no se puede dar a bebés hasta al menos los 2 años
Angel.bruno
@jossee que tal. Como te está llendo con el propoleo. Que cambios has tenido desde q empezaste a tomarlo???
rocio_martinmartin
Para todos: hay varios foros a los que pertenezco, algunos en inglés muy interesantes (inspire.com). Allí se indican algunos estudios médicos (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5537897/)enfocados a una dieta saludable con productos naturales que son inhibidores del PAK1 (relacionado con los tumores).. El estudio en concreto es de un médico italiano que da las pautas de alimentos que son inhibidores de PAK1, como también los es el propóleo.
Entre los más comentados está la cúrcuma (tiene un estudio propio de la doctora Marina Melone). Vereis varios foreros (destacar BooksAndCoffee) que siguen estas pauta y dicen que han mejorado notablemente su calidad de vida.
Este señor (BooksAndCoffee) señala 2 fuentes principales de obtención de las publicaciones ciéntificas:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed y https://rareomics.healx.io
Espero que os valga
Angel.bruno
@rocio_martinmartin estoy leyendo esa info. Tu utilizas ese producto??
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
La neurofibromatosis (NF) es un trastorno genético en el que el tejido nervioso produce tumores (neurofibromas) que pueden ser benignos y causar daños graves al comprimir los nervios y otros tejidos.
Este estudio demostró que el propóleo BIO30 Nueva Zelanda, que es rico en éster fenetílico del ácido cafeico (CAPE), suprimió por completo el crecimiento de los tumores humanos de la NF1 implantados en ratones y provocó una regresión casi completa de los tumores NF2, también en ratones.
Estudio
Se demostró previamente que el llamado gen PAK1 es esencial para el crecimiento de los tumores de NF1 y de NF2. Por lo tanto, varios fármacos anti-PAK1, incluidos FK228 y CEP-1347, se están desarrollando para el tratamiento de los neurofibromas. Sin embargo, hasta ahora no hay disponible una terapia efectiva.
Dado que el propóleo, un producto sanitario muy seguro de las colmenas, contiene ingredientes anticancerosos que bloquean las vías de señalización de PAK1, su potencial efecto terapéutico en los neurofibromas se exploraron in vivo. Se demostró que Bio30, un extracto rico en CAPE miscible con agua del propóleo de Nueva Zelanda suprimió por completo el crecimiento de un tumor de NF1 llamado MPNST (tumor maligno de la vaina del nervio periférico) y provocó una regresión casi completa de un tumor de NF2 (Schwannoma), ambos injertados en ratones desnudos.
Aunque el CAPE solo nunca se ha usado clínicamente, debido a su escasa biodisponibilidad/solubilidad en agua, Bio30 contiene muchos lípidos que solubilizan el CAPE, y también incluye varios otros ingredientes anticancerosos que parecen actuar de forma sinérgica con el CAPE. Por lo tanto, valdría la pena probar clínicamente para ver si Bio30 y otros propóleos ricos en CAPE son útiles para el tratamiento de pacientes con neurofibromatosis.
Fuente: BIO30