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Pacientes Enfermedad de Castleman
¿Qué es lo que te gustaría que los demás supieran sobre la EC?
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Todos los comentarios
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 35 en el foro Enfermedad de Castleman
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis? 😊
@ValCastleMan @Adribre @Jacinta @Devoracarla @rosamartin @CristinaManu @Gustavoluz @Nuria87 @MARIOABEL @Aliciacp @MargaritaArce @zowi13 @Andreaperli11 @Géminis @LuisAguilera @Barbara2223 @Raquel76 @JulyAsama @LauraEstebaranz @Joséguisado @TxaviDiaz @Carlabosalvador @Fernandagiraldo @Cristinahg88 @MonicaG.G
¿Qué os gustaría que la gente supiera sobre la enfermedad de Castleman? ¿Qué creéis que se puede hacer para aumentar la concienciación sobre la EC?
¡No dudéis en compartir vuestras opiniones e idéas más abajo en los comentarios!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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ore20
@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.
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Viviendo con la Enfermedad de Castleman
Enfermedad de Castleman, ¿os habéis vacunado contra el COVID?
Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamiento sigues para la enfermedad de Castleman? ¿Qué piensas del mismo?
Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamientos de la enfermedad de Castleman has probado? ¿Ha tenido efectos secundarios?
Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
Siltuximab (Sylvant) para la enfermedad de Castleman: experiencias, efectos secundarios, opiniones
Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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ore20
@AndreaB ECM idiopatica, solo he tenido adenopatias , me han operado 2 veces y ahora estoy a la espera de decidir si empiezo con Siltuximab o no.
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Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
¿Qué tratamientos de la enfermedad de Castleman has probado? ¿Ha tenido efectos secundarios?
Tratamientos para la Enfermedad de Castleman
Siltuximab (Sylvant) para la enfermedad de Castleman: experiencias, efectos secundarios, opiniones
Catalyst
Hola, fui diagnosticado cuando iba en tercero de secundaria, tenía 13 o 14 años, fue triste para mi ya que no sabia que tanto avanzaria mi enfermedad, lo que me llevo a aislarme socialmente. Actualmente tengo 18 y no fue demasiado agresiva, aunque aveces me molesta la sensibilidad que siento en mi lengua y en mi cara.
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Viviendo con una enfermedad rara
Enfermedades raras, ¿cuáles fueron los primeros signos de la enfermedad?
Belloesvivir
Hola!
En primer lugar, mucho ánimo y fuerza a todos los que padecemos alguna de estas enfermedades. 💪
Mi caso comenzó con lo que parecía un simple dolor/molestia en la boca del estómago y mucho cansancio. Se prolongó durante días, supuse que sería algo que me había sentado mal así que inicié una dieta blanda. Ningún resultado. El dolor seguía ahí. Fui al médico y me dio protector de estómago suponiendo que era una gastritis.
Así durante un largo mes ya que el dolor cada día iba a más hasta que se hizo insoportable. Acudí a urgencias y después de 5 horas ingresada y unos calmantes, a las 6 de la mañana me Dan el alta con el mismo diagnóstico: gastritis por AINES ( padecía migrañas también).
A las 11 am ya no aguantaba otra vez del dolor, así que tuve que acudir de nuevo.
Me ingresaron en observación a la espera de una endoscopia. En dicha prueba comprueban que las paredes están pálidas por falta de riego sanguíneo y locacalizan pequeñas zonas del estómago necrosadas. Ese mismo día me hacen un TAC y me detectan un trombo en el tronco celíaco con estenosis total, bazo infartado, cola de páncreas con falta de circulación, derrame de pleura y gracias a que me llegaba un pequeño hilillo de sangre al hígado.
Me derivan de urgencia a otro hospital ya que no tienen los especialistas ni los medios para operarme dada la magnitud de la operación. Todo muy surrealista.
Llegamos al hospital, me practican una angiografía (creo que se llama así, ya no me acuerdo) y ahí es donde me dicen que el trombo mide al menos 2cm y tapona totalmente la arteria. Nunca habían visto eso.
Ingreso esa misma noche en la UCI con anticoagulantes, con la mala suerte que se desprende un pequeño coágulo del trombo y sufro una embolia pulmonar. Me operan de urgencia y tras diversos "puentes" mis órganos vuelven a recibir sangre y con el paso de tres semanas consigo recuperarme.
Al salir del hospital y regresar por fin a casa, al cabo de unos días comienzo a notar que los dedos de la mano derecha se me duermen, con hormigueo. Con el paso del tiempo, toman aspecto morado, con intolerancia al frío y mucho dolor. Pasan semanas y al final se me forman úlceras, lo que denominan síndrome de Rynaud.
A raíz de ahí ya me diagnostican Arteritis de Takayasu.
Por suerte, todo pasó muy rápido. En cuestión de 3-4 meses estaba diagnosticada y tratada aunque la recuperación es lenta y hay que ir día a día.
Quiero aprovechar estas líneas para dar las gracias a todos los médicos y enfermeras del CHUF y CHUAC que tanto me mimaron y cuidaron de mí. Sin vosotros hoy no estaría aquí.
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Sabíais que el viernes 23 de julio, se celebró el Día Mundial de la Enfermedad de Castleman?
En honor a este día especialmente creado para arrojar un poco de luz sobre la enfermedad de Castleman y para aumentar la concienciación al respecto, la Red de Colaboración de la Enfermedad de Castleman (CDCN) ha publicado unos vídeos en los que se alzan las voces de quienes viven con la EC para hablar de sus experiencias. Aquí os dejo uno de los vídeos (en inglés).
¿Y vosotros? ¿Qué os gustaría que la gente supiera sobre la enfermedad de Castleman? ¿Qué creéis que se puede hacer para aumentar la concienciación sobre la EC?
@Marianela @Patricialitago @miguel @monilea2 @Manuel80 @sonirumu75 @MercedesLopez @cavril @LMM1974 @JoséLuisBalader
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Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity