Enfermedad de Castleman: "¡Quiero decir a todo el mundo que escuche a su cuerpo y cómo se siente!"

Hola TamaraGajic, has aceptado testificar para Carenity y ¡te lo agradecemos!

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti?

Tengo 39 años, nací y me crié en Berlín, tengo raíces croatas porque mis padres son de allí. A los 17 años empecé a formarme como enfermera y me encanta trabajar en esta profesión. Actualmente trabajo en un servicio de diálisis.

El año pasado, en octubre, me casé con mi novio, con quien tuve una relación a distancia durante 3 años, y ahora, gracias a Dios, ahora podemos vivir juntos en Berlín. Todavía no tenemos hijos, pero nos gustaría tenerlos.

Fui criada en la religión y vivo una vida cristiana, por lo que mi iglesia y el trabajo en ella son mis mayores aficiones. Me gusta participar en proyectos como cantar en el coro, ayudar en los musicales infantiles y cantar en las residencias de ancianos. Soy una persona muy sociable y me gusta explorar la naturaleza en mi bicicleta eléctrica.

Sufres la enfermedad de Castleman. ¿Podrías decirnos algo más sobre esta enfermedad?

Si puedo ser sincera, no puedo decir mucho sobre esta enfermedad. Lo que sí sé es que me agoto muy rápido y a menudo siento que no puedo controlar mi vida diaria. Las temperaturas subfebriles (fiebre leve) son un acompañante frecuente y, en consecuencia, no siempre controlo mis emociones. 

Dijiste que primero te diagnosticaron la forma unicéntrica. ¿Cuánto tiempo tardaste en recibir el diagnóstico y cuál fue tu recorrido para llegar a él?

Hmmmm... ¿Por dónde empezar? Teniendo un puesto como directiva en ese momento, en 2015, a menudo me sentía abrumada por el trabajo. En algún momento, me di cuenta de que a menudo me sentía extenuada y cansada. Además, a menudo me sentía como si tuviera una infección similar a la gripe. Por la mañana, tenía una temperatura bastante alta y me dolían las extremidades. Además, las cosas se me caían con frecuencia de las manos, así que decidí consultar primero a un neurólogo. Pensó que había desarrollado una depresión leve y me recetó un antidepresivo. Pero no estaba segura de que fuera realmente una depresión, así que volví a mi médico de cabecera. El análisis de sangre mostró una PCR elevada (proteína C reactiva). Mientras tanto, estuve de baja durante un periodo más largo y cambié de trabajo porque quería tomármelo con calma. Así que ignoré el problema hasta que me sentí cada vez peor.

A principios de 2016, fui a un internista que me examinó a fondo pero no encontró nada, por lo que me enviaron al hospital. En el hospital, no se preocuparon mucho por mí. Se encontró una masa en mi abdomen, pero no se le prestó más atención. Me despidieron con la frase "soy demasiado joven para todas las enfermedades, debería hacer más ejercicio y entonces todo irá bien" y me recomendaron un reumatólogo porque tenía un dolor muscular poco claro. Así que fui a ver a un reumatólogo. El reumatólogo se esforzó mucho por averiguar qué me pasaba, por lo que me recetó muchos medicamentos.

Entonces me diagnosticaron polimialgia reumática, bastante atípica para mi edad. De 2017 a 2019 me trataron con Roactemra, que ayudó un poco, pero muchos síntomas permanecieron. No estaba contenta con ello y hablé con todos los médicos que conocí. Luego, como cambié de puesto a Charité (hospital en Alemania) en 2019, obtuve una segunda opinión del reumatólogo, entonces fui admitida como paciente interno, donde inmediatamente trataron de enviarme a casa, diciéndome que hiciera ejercicio durante un año y todo mejoraría. Esta vez no acepté esta negación de atención y quise que se aclarara el tumor. Se hizo un PET/CT, donde se encontró un tumor. A continuación, se realizaron exámenes de biopsia. Los resultados no fueron claros, por lo que se decidió operar el ganglio linfático. Fue una operación muy complicada y emocionalmente agotadora.

Finalmente, la biopsia fue revisada en Würzburg y se hizo el diagnóstico de enfermedad de Castleman. Entonces me puse en contacto con el departamento de hematología. Dijeron que se trataba de una EC monocéntrica, porque sólo había crecido un ganglio linfático y los valores sanguíneos no eran tan llamativos. Sin embargo, no estaba mucho mejor físicamente y me decepcionó porque esperaba mejorar después de la operación. A finales de 2020, me hicieron otro escáner PET/CT para asegurarse de que la cirugía había ido bien. Esta vez también se detectó un ganglio linfático activo en una zona diferente, lo que significa que se trataba de una EC multicéntrica. Me operé de nuevo en febrero de 2021. En resumen, tardé 4 años en ser diagnosticada y ha sido un proceso cargado de emociones y estresante para mí.

¿Qué pasó después del diagnóstico?

Desgraciadamente, no lo encontré satisfactorio. Se tomaron continuamente valores sanguíneos y, como ya he dicho, se realizó un nuevo examen PET-CT, pero no me sentí tomada en serio por el hecho de que seguía teniendo deficiencias parciales, a menudo graves. Me gustaría decir que es comprensible que todavía no se sepa mucho sobre esta enfermedad, pero me habría gustado que comprendieran mejor mi situación.

Recientemente, has acudido a un especialista que te ha diagnosticado la enfermedad de Castleman multicéntrica. ¿Cómo te sientes al respecto?

Tengo que decir que después de que me diagnosticaran por primera vez, no investigué mucho y confié más en los médicos. Después de que la segunda cirugía no me diera mucho más alivio y siguieran diciendo que no había nada más que hacer, intenté leer en Internet. Entonces conocí el foro Carenity, donde me registré y leí algunos artículos muy buenos sobre la EC y la enfermedad se hizo más comprensible para mí. Fue entonces cuando conocí al Dr. Hoffmann, o más bien a otro paciente que me lo indicó, y he de reconocer que hablar con el Dr. Hoffmann fue un gran alivio para mí, ya que no me equivocaba en mis sospechas, así que me sentí más aliviada que triste. Me sugirió que hablara con mi médico en Berlín y que encontrara una solución con ella, lo que realmente me ayudó.

¿Cuáles son tus planes para el futuro?

Si todo va bien, empiezo la terapia por perfusión (Sylvant) el 26 de mayo y realmente espero que me ayude. (Nota del editor: la entrevista se realizó en mayo).

¿Está satisfecha con la atención recibida (citas, diagnóstico y tratamientos...) y con la información que has recibido sobre la enfermedad?

Como he mencionado, creo que no es fácil para los médicos porque la enfermedad es muy rara y más o menos desconocida. Así que creo que el flujo de información es bastante bajo. Agradezco aún más cuando hay médicos que saben mucho o cada vez más, y uno hacer oír su voz, aunque tenga que recorrer un largo camino para hacerlo.

¿Cómo estás en este momento?

Tengo que luchar contra la fatiga y el agotamiento constantemente, lo que es un reto muy grande. En este momento, gracias a Dios, no suelo tener temperaturas altas, pero sí tengo náuseas severas y un ligero malestar, así como un ligero dolor muscular.

¿Cuentas con el apoyo de tus seres queridos?

Gracias a Dios tengo mucho apoyo. Mi marido tiene mucha paciencia y comprensión con mi situación, al igual que mis amigos y mi familia. Mi comunidad también me da fuerza y me apoya.

¿Qué le dirías a otras personas que padecen la enfermedad?

Le diría a todo el mundo que escuche su cuerpo y cómo se siente, porque conocemos nuestro cuerpo mejor que los médicos. Puedo recomendar el foro Carenity y las páginas de Facebook de la enfermedad de Castleman donde se puede discutir con personas en la misma situación. Que te mejores, que Dios te bendiga y que tengas mucha fuerza para el camino por delante, que muchas veces no es fácil. No te rindas, juntos somos fuertes.

¿Una última palabra?

Quiero agradecer el interés por mí y también por el foro, porque me/nos da la oportunidad de avanzar, leer y compartir. Realmente un muy buen trabajo. ¡GRACIAS!

¡Muchas gracias de nuevo a TamaraGajic por su testimonio!

¿Este testimonio te ha sido útil?

¡No dudes en compartir tus reflexiones e interrogantes con la comunidad más abajo en los comentarios!

¡Cuidate!